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Associações de doentes na Europa

Algumas associações de doentes podem dedicar-se particularmente a uma doença ou a um grupo de doenças. Algumas associações de doentes representam uma doença por vários países, enquanto que outras cobrem todas as doenças raras num só país. Por esta razão, é possível pesquisar na Orphanet por associações de doentes de várias maneiras:

  • procurando uma associação específica
  • procurando associações por doença ou grupo de doenças
  • procurando associações de doentes por país
  • procurando associações de doentes por doença (ou grupo de doenças) e país

Organização Europeia Umbrella para Associções de Doentes de Doenças Raras

As associações de doentes na Europa reconheceram a importância de se reunirem de forma a fazerem impacto nas politicas nacionais e europeias no campo dos medicamentos órfãos e das doenças raras dentro da EURORDIS (Organização Europeia para as Doenças Raras).
Esta ONG foi fundada em Março de 1997. As ações da EURORDIS consistem no apoio, promoção e seguimento da implementação da Regulamentação Europeia sobre os Medicamentos Órfãos; demonstrando as necessidades dos doentes e das associações de doentes e apoiando o desenvolvimento de uma política europeia sobre as doenças raras; encorajando e facilitando a criação de alianças a nível nacional, reunindo associações de doentes de doenças raras em cada país da EU, de forma a transmitir melhor as políticas europeias, a ter uma melhor ação a nível nacional, permitindo o surgimento de uma network Europeia destas alianças; e implementando programas de ação.

Alianças Nacionais para as Doenças Raras na Europa

As associações de doentes de doenças únicas ou de grupos de doenças uniram-se em vários países europeus formando alianças ou federações: Pode encontrar mais informação sobre estas organizações no site da Eurordis.

País
A Aliança
Site
Bélgica
Organização Belga de Doenças Raras (RaDiOrg)
Bulgária
Aliança Nacional de Pessoas com Doenças Raras (NAPRD)
Dinamarca
Doenças Raras Dinamarca
França
Alliance Maladies Rares
Alemanha
Allianz Chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)
Grécia
Aliança Grega para as Doenças Raras (PESPA)
Hungria
Federação Húngara de Pessoas com Doenças Raras e Congénitas - Doenças Raras Hungria (HUFERDIS)
Irlanda
Organização de Doenças Genéticas e Hereditárias (GIDO)
Itália
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Luxemburgo
Associação Luxemburguesa de Doenças Neuromusculares e Raras (ALAN)
Holanda
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
Espanha
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Suécia
A Associação Suéca de Doenças Raras (Riksförbundet Sällsynta diagnoser)