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Asociaciones de pacientes

ALEMANIA

Nordrhein-Westfalen-MÜLHEIM AN DER RUHR

Bundesverein CDG-Syndrom e.V.

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ESPAÑA

Madrid-BOADILLA DEL MONTE

AESCDG: Asociación Española del Síndrome CDG

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ERN

FRANCIA

AUVERGNE-RHONE-ALPES-CLERMONT-FERRRAND

Association "Les P'tits CDG"

Información adicional
ERN

FRANCIA

HAUTS-DE-FRANCE-GONDECOURT

AADC - Association Anémie Dysérythropoïétique Congénitale

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Greater London-LONDON

UK Congenital Hypotonia Network

Información adicional

SUECIA

Region Gotland-HEMSE

Svenska CDG-föreningen

Información adicional

ALEMANIA

Baden-Württemberg-FREIBURG

SPATZ - Selbsthilfe für Kinder mit chronischer Stoffwechsel-, Hormon- oder Zuckererkrankung e.V.

Información adicional

BELGICA

ANTWERPEN-BEVEREN

BOKS - Belgische Organisatie voor Kinderen en Volwassenen met een Stofwisselingsziekte V.Z.W. - Association belge pour les enfants et adultes atteints d'une maladie métabolique A.S.B.L.

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ERN

BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL-BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium - BE

Información adicional

BELGICA

NAMUR-WÉPION

Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL - BE

Información adicional

CANADA

Colombie-Britannique-VANCOUVER

Rare Disease Foundation

Información adicional

CANADA

Ontario-TORONTO

AboutFace

Información adicional

CHIPRE

Cyprus-LIMASSOL

Association of Patients with Inherited Metabolic Diseases "ASPIDA ZOIS"

Información adicional

ESPAÑA

Andalucía-ALMERÍA

FPF: Fundación Poco Frecuente

Información adicional

ESPAÑA

Castilla - León-TROBAJO DEL CAMINO

ADERLE: Asociación de Enfermedades Raras de León

Información adicional

ESPAÑA

Galicia-A CORUÑA

FEGEREC - Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas

Información adicional

ESPAÑA

Madrid-MADRID

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

Información adicional

ESPAÑA

Madrid-MADRID

INDEPF: Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes

Información adicional

ESPAÑA

Murcia-TOTANA

D'GENES Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Totana

Información adicional

ESPAÑA

Navarra-PAMPLONA

GERNA: Grupo de enfermedades raras de Navarra

Información adicional

FRANCIA

AUVERGNE-RHONE-ALPES-BONS-EN-CHABLAIS

Cutis Laxa Internationale

Información adicional
ERN

FRANCIA

NOUVELLE AQUITAINE-BORDEAUX

EwenLife Rare Maladies Rares

Información adicional

FRANCIA

OUTRE-MER-SAINT-PIERRE

Association pour la Sensibilisation aux Maladies Rares, Orphelines et Auto-Immunes à Saint-Pierre-et-Miquelon

Información adicional

GRECIA

ATTIKI-ATHENS

"95" - Rare Alliance Greece

Información adicional

GRECIA

ATTIKI-ATHENS

PASIFASMEN - Hellenic Association of Friends and Patients with rare metabolic and endocrinologic diseases

Información adicional

GRECIA

THESSALONIKI-PYLAIA

Association of Patients and Friends of Patients with Hereditary Metabolic Diseases "KRIKOS ZOIS"

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ITALIA

LOMBARDIA-MILANO

APMMC - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite

Información adicional

ITALIA

LOMBARDIA-MONZA

ABM - Associazione per la Tutela del Bambino con Malattie Metaboliche

Información adicional

ITALIA

SICILIA-PALERMO

IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare OdV

Información adicional

ITALIA

TOSCANA-FIRENZE

AMMeC - Associazione Malattie Metaboliche Congenite - ONLUS

Información adicional

ITALIA

VENETO-PONTE SAN NICOLÒ

COMETA ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie - ODV

Información adicional

ITALIA

VENETO-VERONA

AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS

Información adicional

MALTA

MALTA-VALLETTA

The National Alliance for Rare Diseases Support - Malta

Información adicional

PAISES BAJOS (LOS)

Overijssel-ZWOLLE

VKS - Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten

Información adicional

PORTUGAL

NORTE-PORTO

APOFEN - Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Metabólicas

Información adicional

PORTUGAL

SUL-SEIXAL

Associação Portuguesa do Síndrome CDG e outras doenças metabólicas raras

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Cheshire-CHESTER

Metabolic Support UK

Información adicional

REPUBLICA CHECA (LA)

Capital City Prague-PRAHA

NS PKU - Narodni sdruzeni PKU a jinych DMP

Información adicional

REPUBLICA CHECA (LA)

Vysocina-HAVLICKUV BROD

METODEJ

Información adicional

ALEMANIA

Berlin-BERLIN

ABE - Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen e.V.

Información adicional
ERN

AUSTRALIA

New South Wales-ARTARMON

Variety - the Children's Charity

Información adicional

AUSTRALIA

New South Wales-DARLINGHURST

Genetic Alliance Australia

Información adicional

AUSTRALIA

New South Wales-GLADESVILLE

AWCH - Association for the Wellbeing of Children in Healthcare

Información adicional

AUSTRALIA

Victoria-PARKVILLE

GSNV - Genetic Support Network of Victoria

Información adicional

CHIPRE

Cyprus-NICOSIE

Pancyprian Association For Rare Genetic Diseases « Unique Smiles »

Información adicional

ESLOVAQUIA

Presovsky kraj-BARDEJOV

ZOGO - Zdruzenie Ojedlinelych Genetickych Ochorenie

Información adicional

GRECIA

ATTIKI-ATHENS

TO MELLON - Association of people with genetic disorders

Información adicional

IRLANDA

County Dublin-DUBLIN

Rare Ireland-Family Support Network

Información adicional

ITALIA

LOMBARDIA-VARESE

La Gemma Rara ODV

Información adicional
ERN

POLONIA

Poznan-ROKIETNICA

GEN - Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Antrim and Newtownabbey-BELFAST

URDDAD Foundation - The Ultra Rare Disease, Disorders & Disabilities Foundation

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Greater London-LONDON

ARC - Antenatal Results and Choices

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Surrey-EPSOM

Gene People

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Surrey-OXTED

Unique - The Rare Chromosome Disorder Support Group

Información adicional

RUMANIA

SALAJ-ZALAU

Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare - Centre for Information about Rare Genetic Disorders

Información adicional

SUECIA

Region Stockholm-BROTTBY

Willefonden

Información adicional

SUIZA

Suisse Alémanique-USTER

KMSK - Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Información adicional

SUIZA

Suisse Italienne-BELLINZONA

MGR - Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

Información adicional

SUIZA

Suisse Romande-MONTHEY

AEMO - Association Enfance et Maladies Orphelines

Información adicional

SUIZA

Suisse Romande-SION

MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

Información adicional

Federaciones y organizaciones paraguas

ALEMANIA

Berlin

BERLIN

ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

Información adicional
AUSTRIA

WIEN

WIEN

Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen

Información adicional
BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL

BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium

Información adicional
BELGICA

NAMUR

WÉPION

Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL

Información adicional
BULGARIA

 South-West region

SOFIA

NAPRD: National Alliance of People with Rare Diseases

Información adicional
CANADA

Ontario

TORONTO

CORD - Canadian Organization for Rare Disorders

Información adicional
CHIPRE

Cyprus

NICOSIA

Cyprus Alliance for Rare Disorders

Información adicional
CROACIA

CROATIA

ZAGREB

Hrvatski savez za rijetke bolesti

Información adicional
DINAMARCA

Hovedstaden

TAASTRUP

Rare Disorders Denmark

Información adicional
ESLOVAQUIA

Bratislavsky kraj

PEZINOK

Slovenska aliancia zriedkavych chorob

Información adicional
ESPAÑA

Cataluña

BARCELONA

FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritaries

Información adicional
ESPAÑA

Madrid

MADRID

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

Información adicional
FINLANDIA

Finland

HELSINKI

Harvinaiset-verkosto

Información adicional
FRANCIA

ILE-DE-FRANCE

PARIS

Alliance Maladies Rares

Información adicional
FRANCIA

ILE-DE-FRANCE

PARIS

EURORDIS - Rare Diseases Europe

Información adicional
ERN
FRANCIA

ILE-DE-FRANCE

SAINT-MICHEL-SUR-ORGE

SOLHAND - Solidarité Handicap ''autour des maladies rares''

Información adicional
GRECIA

ATTIKI

ATHENS

PESPA - Greek Alliance for Rare Disease Network

Información adicional
HUNGRIA

Közép-Magyarország

BUDAPEST

HUFERDIS - RIROSZ - Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases

Información adicional
IRLANDA

County Dublin

DUBLIN

IPPOSI - The Irish Platform for Patient Organisations, Science and Industry

Información adicional
ITALIA

PIEMONTE

TORINO

Federazione Malattie Rare Infantili

Información adicional
LETONIA

LATVIA

RIGA

Latvian Alliance for Rare Diseases

Información adicional
PAISES BAJOS (LOS)

Utrecht

SOEST

VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

Información adicional
POLONIA

Warszawa

WARSAW

ORPHAN - Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

Información adicional
PORTUGAL

SUL

LISBOA

Fedra - Federação de Doenças Raras de Portugal

Información adicional
PORTUGAL

SUL

LISBOA

RD-Portugal - União das Associações das Doenças Raras de Portugal,

Información adicional
REINO UNIDO (EL)

Greater London

LONDON

Contact - For families with disabled children

Información adicional
REINO UNIDO (EL)

Greater London

LONDON

GA UK : Genetic Alliance UK

Información adicional
REINO UNIDO (EL)

Greater London

LONDON

RDUK : Rare Disease UK

Información adicional
REINO UNIDO (EL)

Greater London

LONDON

SHCA - Specialised Health Care Alliance

Información adicional
RUMANIA

SALAJ

ZALAU

RONARD - Alianta Nationala Pentru Boli Rare Romania Network

Información adicional
SERBIA

Serbia

BELGRADE

NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Información adicional
SUIZA

Suisse Romande

VUARRENS

ProRaris - Alliance Maladies Rares-Suisse; Allianz Seltener Krankheiten-Schweiz; Alleanza Malattie Rare-Svizzera

Información adicional