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Associations de patients

ITALIE

LIGURIA-GENOVA

Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar

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ALLEMAGNE

Baden-Württemberg-AICHTAL

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

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ERN

AUTRICHE

WIEN-WIEN

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie

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CANADA

Ontario-RENFREW

CEDSA - Canadian Ectodermal Dysplasia Syndromes Association

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ESPAGNE

Murcia-MURCIA

AADE - Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica

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FRANCE

ILE-DE-FRANCE-PARIS

AFDE - Association Française des Dysplasies Ectodermiques

Plus d'informations

ITALIE

LOMBARDIA-CARUGATE

ANDE - Associazione Nazionale Displasia Ectodermica

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Gloucestershire-CHELTENHAM

ED Society - Ectodermal Dysplasia Society

Plus d'informations

SUEDE

Region Stockholm-STOCKHOLM

Svenska ED-föreningen

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BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL-BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium - BE

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BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL-BRUXELLES (NEDER-OVER-HEEMBEEK)

Rarity United A.S.B.L. - Organisation pour les parents d'enfants atteints d'une maladie rare ou non diagnostiquée

Plus d'informations

BELGIQUE

NAMUR-WÉPION

Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL - BE

Plus d'informations

ESPAGNE

Andalucía-ALMERÍA

FPF: Fundación Poco Frecuente

Plus d'informations

ESPAGNE

Castilla - León-TROBAJO DEL CAMINO

ADERLE: Asociación de Enfermedades Raras de León

Plus d'informations

ESPAGNE

Galicia-A CORUÑA

FEGEREC - Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas

Plus d'informations

ESPAGNE

Murcia-TOTANA

D'GENES Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Totana

Plus d'informations

ESPAGNE

Navarra-PAMPLONA

GERNA - Grupo de enfermedades raras de Navarra

Plus d'informations

FINLANDE

Finland-HELSINKI

Ihoyhdistys

Plus d'informations

MAROC

Rabat-RABAT

AMDG - Association Marocaine des Génodermatoses

Plus d'informations

SUEDE

Region Stockholm-LIDINGÖ

Föräldraföreningen Anonymous

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AUSTRALIE

New South Wales-DARLINGHURST

Genetic Alliance Australia (formerly Association of Genetic Support Australasia)

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AUSTRALIE

New South Wales-GLADESVILLE

AWCH - Association for the Wellbeing of Children in Healthcare

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AUSTRALIE

New South Wales-ST LEONARDS

Variety - the Children's Charity

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GRECE

ATTIKI-ATHENS

TO MELLON - Association of people with genetic disorders

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IRLANDE

County Dublin-DUBLIN

Rare Ireland-Family Support Network

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ITALIE

LOMBARDIA-VARESE

La Gemma Rara ODV

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ERN

POLOGNE

Poznan-ROKIETNICA

GEN - Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi

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ROUMANIE

SALAJ-ZALAU

Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare - Centre for Information about Rare Genetic Disorders

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ROYAUME-UNI

Antrim and Newtownabbey-BELFAST

URDDAD Foundation - The Ultra Rare Disease, Disorders & Disabilities Foundation

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ROYAUME-UNI

Greater London-LONDON

ARC - Antenatal Results and Choices

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ROYAUME-UNI

Surrey-OXTED

Unique - The Rare Chromosome Disorder Support Group

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ROYAUME-UNI

West Sussex-HAYWARDS HEATH

GDUK- Genetic Disorders UK

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SUEDE

Region Stockholm-BROTTBY

Willefonden

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SUISSE

Suisse Alémanique-USTER

KMSK - Kinder mit seltenen Krankenheiten - Gemeinnütziger Förderverein

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SUISSE

Suisse Italienne-BELLINZONA

MGR - Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

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SUISSE

Suisse Romande-MONTHEY

AEMO - Association Enfance et Maladies Orphelines

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SUISSE

Suisse Romande-SION

MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

Plus d'informations

SUISSE

Suisse Romande-VUARRENS

UniRares - Association suisse de patients isolés, antenne romande

Plus d'informations

Alliances et/ou fédérations d'associations de patients

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL

BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium

Plus d'informations
BELGIQUE

NAMUR

WÉPION

Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL

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ESPAGNE

Cataluña

BARCELONA

FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritaries

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ESPAGNE

Madrid

MADRID

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

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SUISSE

Suisse Romande

VUARRENS

ProRaris - Alliance Maladies Rares-Suisse; Allianz Seltener Krankheiten-Schweiz; Alleanza Malattie Rare-Svizzera

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