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Associations de patients

SUISSE

Suisse Alémanique-BASEL

VKM - Verein Kleinwüchsiger Menschen der Schweiz

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SUISSE

Suisse Romande-CULLY

ARPPT - Association Romande des Personnes de Petite Taille

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NORVEGE

Østlandet-OSLO

NIK - Norsk Interesseforening for Kortvokste

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PORTUGAL

SUL-ÉVORA

ANDO Portugal - Associação Nacional de Displasias Ósseas

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ALLEMAGNE

Bayern-ERDWEG

Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.

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ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen-MÜLHEIM AN DER RUHR

Bundesverein CDG-Syndrom e.V.

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BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL-BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium - BE

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BELGIQUE

NAMUR-WÉPION

Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL - BE

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CANADA

Colombie-Britannique-VANCOUVER

Rare Disease Foundation

Plus d'informations

CANADA

Ontario-TORONTO

AboutFace

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ESPAGNE

Andalucía-ALMERÍA

FPF: Fundación Poco Frecuente

Plus d'informations

ESPAGNE

Andalucía-JAÉN

Enfermedades Raras: Mas Visibles

Plus d'informations

ESPAGNE

Castilla - León-TROBAJO DEL CAMINO

ADERLE: Asociación de Enfermedades Raras de León

Plus d'informations

ESPAGNE

Galicia-A CORUÑA

FEGEREC - Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas

Plus d'informations

ESPAGNE

Madrid-BOADILLA DEL MONTE

AESCDG: Asociación Española del Síndrome CDG

Plus d'informations
ERN

ESPAGNE

Madrid-MADRID

INDEPF: Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes

Plus d'informations

ESPAGNE

Murcia-TOTANA

D'GENES Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Totana

Plus d'informations

ESPAGNE

Navarra-PAMPLONA

GERNA: Grupo de enfermedades raras de Navarra

Plus d'informations

FRANCE

AUVERGNE-RHONE-ALPES-CLERMONT-FERRRAND

Association "Les P'tits CDG"

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ERN

FRANCE

NOUVELLE AQUITAINE-BORDEAUX

EwenLife Rare Maladies Rares

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FRANCE

OUTRE-MER-SAINT-PIERRE

Association pour la Sensibilisation aux Maladies Rares, Orphelines et Auto-Immunes à Saint-Pierre-et-Miquelon

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GRECE

ATTIKI-ATHENS

"95" - Rare Alliance Greece

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MALTE

MALTA-VALLETTA

The National Alliance for Rare Diseases Support - Malta

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SUEDE

Region Gotland-HEMSE

Svenska CDG-föreningen

Plus d'informations

SUEDE

Region Stockholm-SOLNA

RBU-Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

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ERN

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg-FREIBURG

SPATZ - Selbsthilfe für Kinder mit chronischer Stoffwechsel-, Hormon- oder Zuckererkrankung e.V.

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ALLEMAGNE

Bayern-ASCHAFFENBURG

Kindernetzwerk e.V. - Selbsthilfe für Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

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AUSTRALIE

New South Wales-ARTARMON

Variety - the Children's Charity

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AUSTRALIE

New South Wales-DARLINGHURST

Genetic Alliance Australia

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AUSTRALIE

New South Wales-GLADESVILLE

AWCH - Association for the Wellbeing of Children in Healthcare

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AUSTRALIE

Victoria-PARKVILLE

GSNV - Genetic Support Network of Victoria

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BELGIQUE

ANTWERPEN-BEVEREN

BOKS - Belgische Organisatie voor Kinderen en Volwassenen met een Stofwisselingsziekte V.Z.W. - Association belge pour les enfants et adultes atteints d'une maladie métabolique A.S.B.L.

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ERN

CHYPRE

Cyprus-LIMASSOL

Association of Patients with Inherited Metabolic Diseases "ASPIDA ZOIS"

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CHYPRE

Cyprus-NICOSIE

Pancyprian Association For Rare Genetic Diseases « Unique Smiles »

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ESPAGNE

Madrid-MADRID

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

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GRECE

ATTIKI-ATHENS

TO MELLON - Association of people with genetic disorders

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GRECE

THESSALONIKI-PYLAIA

Association of Patients and Friends of Patients with Hereditary Metabolic Diseases "KRIKOS ZOIS"

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IRLANDE

County Dublin-DUBLIN

Rare Ireland-Family Support Network

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ITALIE

LOMBARDIA-MILANO

APMMC - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite

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ITALIE

LOMBARDIA-MONZA

ABM - Associazione per la Tutela del Bambino con Malattie Metaboliche

Plus d'informations

ITALIE

LOMBARDIA-VARESE

La Gemma Rara ODV

Plus d'informations
ERN

ITALIE

SICILIA-PALERMO

IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare OdV

Plus d'informations

ITALIE

TOSCANA-FIRENZE

AMMeC - Associazione Malattie Metaboliche Congenite - ONLUS

Plus d'informations

ITALIE

VENETO-PONTE SAN NICOLÒ

COMETA ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie - ODV

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ITALIE

VENETO-VERONA

AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS

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PAYS-BAS

Overijssel-ZWOLLE

VKS - Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten

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POLOGNE

Poznan-ROKIETNICA

GEN - Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi

Plus d'informations

POLOGNE

Wroclaw-WROCLAW

WSPOLNIE - Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin

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PORTUGAL

NORTE-PORTO

APOFEN - Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Metabólicas

Plus d'informations

PORTUGAL

SUL-SEIXAL

Associação Portuguesa do Síndrome CDG e outras doenças metabólicas raras

Plus d'informations

ROUMANIE

BACAU-BACAU

Organizatia trebuie- Bacau

Plus d'informations

ROUMANIE

SALAJ-ZALAU

Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare - Centre for Information about Rare Genetic Disorders

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Antrim and Newtownabbey-BELFAST

URDDAD Foundation - The Ultra Rare Disease, Disorders & Disabilities Foundation

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Cheshire-CHESTER

Metabolic Support UK

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Greater London-LONDON

ARC - Antenatal Results and Choices

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Surrey-EPSOM

Gene People

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Surrey-OXTED

Unique - The Rare Chromosome Disorder Support Group

Plus d'informations

SLOVAQUIE

Presovsky kraj-BARDEJOV

ZOGO - Zdruzenie Ojedlinelych Genetickych Ochorenie

Plus d'informations

SUISSE

Suisse Alémanique-USTER

KMSK - Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Plus d'informations

SUISSE

Suisse Italienne-BELLINZONA

MGR - Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

Plus d'informations

SUISSE

Suisse Romande-MONTHEY

AEMO - Association Enfance et Maladies Orphelines

Plus d'informations

SUISSE

Suisse Romande-SION

MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

Plus d'informations

TCHEQUE, REPUBLIQUE

Capital City Prague-PRAHA

NS PKU - Narodni sdruzeni PKU a jinych DMP

Plus d'informations

TCHEQUE, REPUBLIQUE

Vysocina-HAVLICKUV BROD

METODEJ

Plus d'informations

Alliances et/ou fédérations d'associations de patients

ALLEMAGNE

Berlin

BERLIN

ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

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AUTRICHE

WIEN

WIEN

Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen

Plus d'informations
AUTRICHE

WIEN

WIEN

Lobby4Kids

Plus d'informations
BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL

BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium

Plus d'informations
BELGIQUE

NAMUR

WÉPION

Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL

Plus d'informations
BULGARIE

 South-West region

SOFIA

NAPRD: National Alliance of People with Rare Diseases

Plus d'informations
CANADA

Ontario

TORONTO

CORD - Canadian Organization for Rare Disorders

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CHYPRE

Cyprus

NICOSIA

Cyprus Alliance for Rare Disorders

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CROATIE

CROATIA

ZAGREB

Hrvatski savez za rijetke bolesti

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DANEMARK

Hovedstaden

TAASTRUP

Rare Disorders Denmark

Plus d'informations
ESPAGNE

Cataluña

BARCELONA

FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritaries

Plus d'informations
ESPAGNE

Madrid

MADRID

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

Plus d'informations
FINLANDE

Finland

HELSINKI

Harvinaiset-verkosto

Plus d'informations
FINLANDE

Finland

HELSINKI

HARSO - Rare Diseases Alliance of Finland

Plus d'informations
FRANCE

ILE-DE-FRANCE

PARIS

Alliance Maladies Rares

Plus d'informations
FRANCE

ILE-DE-FRANCE

PARIS

EURORDIS - Rare Diseases Europe

Plus d'informations
ERN
FRANCE

ILE-DE-FRANCE

SAINT-MICHEL-SUR-ORGE

SOLHAND - Solidarité Handicap ''autour des maladies rares''

Plus d'informations
GRECE

ATTIKI

ATHENS

PESPA - Greek Alliance for Rare Disease Network

Plus d'informations
HONGRIE

Közép-Magyarország

BUDAPEST

HUFERDIS - RIROSZ - Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases

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IRLANDE

County Dublin

DUBLIN

RDI-Rare Disease Ireland

Plus d'informations
IRLANDE

County Dublin

DUBLIN

IPPOSI - The Irish Platform for Patient Organisations, Science and Industry

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ITALIE

LAZIO

ROMA

UNIAMO FIMR onlus - Federazione Italiana Malattie Rare

Plus d'informations
ERN
ITALIE

PIEMONTE

TORINO

Federazione Malattie Rare Infantili

Plus d'informations
LETTONIE

LATVIA

RIGA

Latvian Alliance for Rare Diseases

Plus d'informations
MAROC

Casablanca

CASABLANCA

Alliance Maladies Rares Maroc

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PAYS-BAS

Utrecht

SOEST

VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

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POLOGNE

Warszawa

WARSAW

ORPHAN - Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

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PORTUGAL

SUL

LISBOA

Fedra - Federação de Doenças Raras de Portugal

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PORTUGAL

SUL

LISBOA

RD-Portugal - União das Associações das Doenças Raras de Portugal,

Plus d'informations
ROUMANIE

SALAJ

ZALAU

RONARD - Alianta Nationala Pentru Boli Rare Romania Network

Plus d'informations
ROYAUME-UNI

Greater London

LONDON

Contact - For families with disabled children

Plus d'informations
ROYAUME-UNI

Greater London

LONDON

GA UK : Genetic Alliance UK

Plus d'informations
ROYAUME-UNI

Greater London

LONDON

RDUK : Rare Disease UK

Plus d'informations
ROYAUME-UNI

Greater London

LONDON

SHCA - Specialised Health Care Alliance

Plus d'informations
SERBIE

Serbia

BELGRADE

NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

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SLOVAQUIE

Bratislavsky kraj

PEZINOK

Slovenska aliancia zriedkavych chorob

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SUEDE

Region Stockholm

SUNDBYBERG

Sällsynta diagnoser Network

Plus d'informations
SUISSE

Suisse Romande

VUARRENS

ProRaris - Alliance Maladies Rares-Suisse; Allianz Seltener Krankheiten-Schweiz; Alleanza Malattie Rare-Svizzera

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