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Associations de patients

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg-BRETTEN

Philipp und Freunde - SMA Deutschland e.V.

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ESPAGNE

Madrid-MADRID

FUNDAME: Fundación Atrofia Muscular Espinal

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FINLANDE

Finland-HELSINKI

SMA Finland

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ISRAEL

ISRAEL-HAIFA

Bait Cham association in Israel for children with S.M.A Spinal Muscular Atrophy

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ITALIE

LOMBARDIA-LAINATE

Famiglie SMA ONLUS

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ITALIE

LOMBARDIA-SERENGO

Tommaso Boneschi ONLUS

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ITALIE

PIEMONTE-TRIVERO

Associazione di Volontariato Girotondo ONLUS

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ITALIE

VENETO-PADOVA

UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

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PAYS-BAS

Utrecht-BAARN

Spierziekten Nederland

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POLOGNE

Warszawa-WARSZAWA

Fundacja SMA

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PORTUGAL

NORTE-PORTO

APN - Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares

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ROYAUME-UNI

Greater London-LONDON

TreatSMA

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ROYAUME-UNI

Warwickshire-SHIPSTON ON STOUR

Spinal Muscular Atrophy UK

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ROYAUME-UNI

Warwickshire-STRATFORD UPON AVON

Spinal Muscular Atrophy UK (Formerly SMA Support UK)

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SLOVAQUIE

Bratislavsky kraj-BRATISLAVA

OMD v SR - Organizacia muskularnych dystrofikov v SR

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SUISSE

Suisse Alémanique-HEIMBERG

SMA Schweiz

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ESPAGNE

Baleares-PALMA DE MALLORCA

ABAIMAR: Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares

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FRANCE

NORMANDIE-SAINT-DENIS-LE-GAST

ECLAS - Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type 1

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FRANCE

ILE-DE-FRANCE-EVRY

AFM Téléthon - Association Française contre les Myopathies

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ERN

NORVEGE

Østlandet-NESBRU

Foreningen for Muskelsyke

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Northamptonshire-NORTHAMPTON

MND Association - Motor Neurone Disease Association

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ROYAUME-UNI

Strathclyde-GLASGOW

MND (Motor Neuron Disease) Scotland

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ALLEMAGNE

Baden-Württemberg-FREIBURG

DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

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ALLEMAGNE

Hamburg-HAMBURG

DMH - Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.

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AUTRICHE

OBERÖSTERREICH-LINZ

MARATHON - Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern

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AUTRICHE

WIEN-WIEN

Österreichische Gesellschaft für Muskelkranke

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BELGIQUE

ANTWERPEN-BORGERHOUT

Spierziekten Vlaanderen vzw

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BELGIQUE

HAINAUT-LA LOUVIERE

ABMM - Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires A.S.B.L.

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BULGARIE

 South-West region-SOFIA

BNDA - Bulgarian Neuromuscular Diseases Association

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CHYPRE

Cyprus-NICOSIA

MDA - Cyprus Muscular Dystrophy Association

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FINLANDE

Finland-TURKU

Lihastautiliitto ry

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GRECE

GREECE-ATHENS

Muscular Dystrophy Association Hellas

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ERN

IRLANDE

County Dublin-DUBLIN

Muscular Dystrophy Ireland

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ITALIE

PIEMONTE-NICHELINO

AltroDomani ONLUS

Plus d'informations

MAROC

Rabat-RABAT

AMM - Association marocaine de lutte contre les myopathies

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POLOGNE

Szczecin-SZCZECIN

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Miesni

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SUEDE

Region Stockholm-SOLNA

Neuroförbundet (Neurologiskt handikappades riksförbund)

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SUISSE

Suisse Alémanique-ZÜRICH

Schweizerische Muskelgesellschaft

Plus d'informations

SUISSE

Suisse Romande-YVERDON

ASRIMM - Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires

Plus d'informations

ALLEMAGNE

Bayern-ASCHAFFENBURG

Kindernetzwerk e.V. - Selbsthilfe für Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

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AUSTRALIE

New South Wales-ARTARMON

Variety - the Children's Charity

Plus d'informations

AUSTRALIE

New South Wales-DARLINGHURST

Genetic Alliance Australia

Plus d'informations

AUSTRALIE

New South Wales-GLADESVILLE

AWCH - Association for the Wellbeing of Children in Healthcare

Plus d'informations

AUSTRALIE

Victoria-PARKVILLE

GSNV - Genetic Support Network of Victoria

Plus d'informations

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL-BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium - BE

Plus d'informations

BELGIQUE

NAMUR-WÉPION

Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL - BE

Plus d'informations

CANADA

Colombie-Britannique-VANCOUVER

Rare Disease Foundation

Plus d'informations

CANADA

Ontario-TORONTO

AboutFace

Plus d'informations

CHYPRE

Cyprus-NICOSIE

Pancyprian Association For Rare Genetic Diseases « Unique Smiles »

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ESPAGNE

Andalucía-ALMERÍA

FPF: Fundación Poco Frecuente

Plus d'informations

ESPAGNE

Andalucía-JAÉN

Enfermedades Raras: Mas Visibles

Plus d'informations

ESPAGNE

Castilla - León-TROBAJO DEL CAMINO

ADERLE: Asociación de Enfermedades Raras de León

Plus d'informations

ESPAGNE

Galicia-A CORUÑA

FEGEREC - Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas

Plus d'informations

ESPAGNE

Madrid-MADRID

INDEPF: Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes

Plus d'informations

ESPAGNE

Murcia-TOTANA

D'GENES Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Totana

Plus d'informations

ESPAGNE

Navarra-PAMPLONA

GERNA: Grupo de enfermedades raras de Navarra

Plus d'informations

FINLANDE

Finland-MASKU

Neuroliitto

Plus d'informations

FRANCE

NOUVELLE AQUITAINE-BORDEAUX

EwenLife Rare Maladies Rares

Plus d'informations

FRANCE

OUTRE-MER-SAINT-PIERRE

Association pour la Sensibilisation aux Maladies Rares, Orphelines et Auto-Immunes à Saint-Pierre-et-Miquelon

Plus d'informations

GRECE

ATTIKI-ATHENS

"95" - Rare Alliance Greece

Plus d'informations

GRECE

ATTIKI-ATHENS

TO MELLON - Association of people with genetic disorders

Plus d'informations

IRLANDE

County Dublin-DUBLIN

Rare Ireland-Family Support Network

Plus d'informations

ITALIE

LOMBARDIA-VARESE

La Gemma Rara ODV

Plus d'informations
ERN

LETTONIE

LATVIA-RIGA

Biedriba Genetiski parmantoto slimibu pacientiem un lidzcilvekiem "Saknes"

Plus d'informations

MALTE

MALTA-VALLETTA

The National Alliance for Rare Diseases Support - Malta

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Antrim and Newtownabbey-BELFAST

URDDAD Foundation - The Ultra Rare Disease, Disorders & Disabilities Foundation

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Greater London-LONDON

ARC - Antenatal Results and Choices

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Surrey-EPSOM

Gene People

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

Surrey-OXTED

Unique - The Rare Chromosome Disorder Support Group

Plus d'informations

ROYAUME-UNI

West Glamorgan-CARMARTHEN

Cerebra (Support for children with brain-related neurological conditions)

Plus d'informations

SLOVAQUIE

Presovsky kraj-BARDEJOV

ZOGO - Zdruzenie Ojedlinelych Genetickych Ochorenie

Plus d'informations

SUEDE

Region Stockholm-SOLNA

RBU-Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

Plus d'informations
ERN

SUISSE

Suisse Alémanique-USTER

KMSK - Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Plus d'informations

SUISSE

Suisse Italienne-BELLINZONA

MGR - Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

Plus d'informations

SUISSE

Suisse Romande-MONTHEY

AEMO - Association Enfance et Maladies Orphelines

Plus d'informations

SUISSE

Suisse Romande-SION

MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

Plus d'informations

Alliances et/ou fédérations d'associations de patients

ALLEMAGNE

Baden-Württemberg

FREIBURG IM BREISGAU

SMA Europe

Plus d'informations
ROYAUME-UNI

Tyne & Wear

NEWCASTLE UPON TYNE

TREAT-NMD : Neuromuscular Network Associations

Plus d'informations
ESPAGNE

Cataluña

BARCELONA

ASEM: Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

Plus d'informations
SLOVENIE

SLOVENIA

LJUBLJANA

EAMDA : European alliance of Neuromuscular disorders associations

Plus d'informations
ALLEMAGNE

Berlin

BERLIN

ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

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AUTRICHE

WIEN

WIEN

Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen

Plus d'informations
AUTRICHE

WIEN

WIEN

Lobby4Kids

Plus d'informations
BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL

BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium

Plus d'informations
BELGIQUE

NAMUR

WÉPION

Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL

Plus d'informations
BULGARIE

 South-West region

SOFIA

NAPRD: National Alliance of People with Rare Diseases

Plus d'informations
CANADA

Ontario

TORONTO

CORD - Canadian Organization for Rare Disorders

Plus d'informations
CHYPRE

Cyprus

NICOSIA

Cyprus Alliance for Rare Disorders

Plus d'informations
CROATIE

CROATIA

ZAGREB

Hrvatski savez za rijetke bolesti

Plus d'informations
DANEMARK

Hovedstaden

TAASTRUP

Rare Disorders Denmark

Plus d'informations
ESPAGNE

Cataluña

BARCELONA

FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritaries

Plus d'informations
ESPAGNE

Madrid

MADRID

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

Plus d'informations
FINLANDE

Finland

HELSINKI

Harvinaiset-verkosto

Plus d'informations
FINLANDE

Finland

HELSINKI

HARSO - Rare Diseases Alliance of Finland

Plus d'informations
FRANCE

ILE-DE-FRANCE

PARIS

Alliance Maladies Rares

Plus d'informations
FRANCE

ILE-DE-FRANCE

PARIS

EURORDIS - Rare Diseases Europe

Plus d'informations
ERN
FRANCE

ILE-DE-FRANCE

SAINT-MICHEL-SUR-ORGE

SOLHAND - Solidarité Handicap ''autour des maladies rares''

Plus d'informations
GRECE

ATTIKI

ATHENS

PESPA - Greek Alliance for Rare Disease Network

Plus d'informations
HONGRIE

Közép-Magyarország

BUDAPEST

HUFERDIS - RIROSZ - Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases

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IRLANDE

County Dublin

DUBLIN

RDI-Rare Disease Ireland

Plus d'informations
IRLANDE

County Dublin

DUBLIN

IPPOSI - The Irish Platform for Patient Organisations, Science and Industry

Plus d'informations
ITALIE

LAZIO

ROMA

UNIAMO FIMR onlus - Federazione Italiana Malattie Rare

Plus d'informations
ERN
ITALIE

PIEMONTE

TORINO

Federazione Malattie Rare Infantili

Plus d'informations
LETTONIE

LATVIA

RIGA

Latvijas Reto slimibu alianse

Plus d'informations
MAROC

Casablanca

CASABLANCA

Alliance Maladies Rares Maroc

Plus d'informations
PAYS-BAS

Utrecht

SOEST

VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

Plus d'informations
POLOGNE

Warszawa

WARSAW

ORPHAN - Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

Plus d'informations
PORTUGAL

SUL

LISBOA

RD-Portugal - União das Associações das Doenças Raras de Portugal

Plus d'informations
PORTUGAL

SUL

PORTELA

FEDRA - Federação de Doenças Raras de Portugal

Plus d'informations
ROUMANIE

SALAJ

ZALAU

RONARD - Alianta Nationala Pentru Boli Rare Romania Network

Plus d'informations
ROYAUME-UNI

Greater London

LONDON

Contact - For families with disabled children

Plus d'informations
ROYAUME-UNI

Greater London

LONDON

GA UK : Genetic Alliance UK

Plus d'informations
ROYAUME-UNI

Greater London

LONDON

RDUK : Rare Disease UK

Plus d'informations
ROYAUME-UNI

Greater London

LONDON

SHCA - Specialised Health Care Alliance

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SERBIE

Serbia

BELGRADE

NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

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SLOVAQUIE

Bratislavsky kraj

PEZINOK

Slovenska aliancia zriedkavych chorob

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SUEDE

Region Stockholm

SUNDBYBERG

Sällsynta diagnoser Network

Plus d'informations
SUISSE

Suisse Romande

VUARRENS

ProRaris - Alliance Maladies Rares-Suisse; Allianz Seltener Krankheiten-Schweiz; Alleanza Malattie Rare-Svizzera

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