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Associações de doentes

AUSTRALIA

Queensland-WOOLLOONGABBA

SBH Queensland Inc

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ALEMANHA

Bayern-FÜRTH

SHG SYRINX-Nordbayern

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ALEMANHA

Hessen-DARMSTADT

Syringomyelie Selbsthilfegruppe-Hessen-Darmstadt e.V.

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ALEMANHA

Nordrhein-Westfalen-DORTMUND

ASBH - Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.

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ALEMANHA

Saarland-SCHIFFWEILER

Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

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AUSTRIA

OBERÖSTERREICH-ENNS

MMC O.Ö. - Selbsthilfegruppe für Kinder mit Spina bifida & Hydrocephalus

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AUSTRIA

TIROL-INNSBRUCK

Spina bifida & Hydrocephalus ARGE Tirol

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AUSTRIA

WIEN-WIEN

Spina Bifida & Hydrocephalus Österreich

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BELGICA

LIEGE-DISON

ASBBF - Association Spina Bifida Belge Francophone ASBL

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BELGICA

OOST-VLAANDEREN-EREMBODEGEM

VSH - Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus V.Z.W.

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CANADA

Ontario-TORONTO

Hydrocephalus Canada

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CANADA

Québec-MONTRÉAL

ASBHQ - Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie du Québec

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ESPANHA

Aragón-ZARAGOZA

AEMC: Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneo-cervicales

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ESPANHA

Madrid-MADRID

FEBHI - Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

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FINLANDIA

Finland-HELSINKI

MeHyvät ry- Suomen Meningomyelocele- ja Hydrokefaliavammaiset

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FRANCA

ILE-DE-FRANCE-LE-PLESSIS-TREVISE

ASBH - Association Nationale Spina Bifida et Handicaps associés

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FRANCA

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR-LE TIGNET

AMCVHS - Association Mieux Comprendre et Vivre l'Hydrocéphalie et la Syringomyélie

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IRLANDA

County Dublin-CLONDALKIN

Spina Bifida Hydrocephalus Ireland

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ITALIA

TOSCANA-FIRENZE

ATISB - Associazione Toscana Idrocefalo e Spina Bifida ONLUS

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PORTUGAL

SUL-LISBOA

ASBIHP - Associação Spina Bifida e Hidrocefalia de Portugal

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REINO UNIDO

Cambridgeshire-PETERBOROUGH

SHINE charity - Spina bifida and hydrocephalus information, networking and equality

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REINO UNIDO

Lanarkshire-DULLATUR

Spina Bifida Hydrocephalus Scotland (Scotland's voice for spina bifida, hydrocephalus and related conditions)

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SUICA

Suisse Alémanique-TAGELSWANGEN

SBH Schweiz - Schweizerische Vereinigung zugunsten von Personen mit SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS

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ALEMANHA

Niedersachsen-HANNOVER

Moebius Syndrom Deutschland e.V.

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ALEMANHA

Schleswig-Holstein-KIEL

Orpha Selbsthilfe

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BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL-BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium - BE

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BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL-BRUXELLES (NEDER-OVER-HEEMBEEK)

Rarity United A.S.B.L. - Organisation pour les parents d'enfants atteints d'une maladie rare ou non diagnostiquée

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BELGICA

LUXEMBOURG-HEYD (DURBUY)

ASBL Syndrome Moebius Belgique-Moebius Syndroom België VZW

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ESPANHA

Comunidad Valenciana-LA CAÑADA

Fundación Síndrome de Moebius

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ESPANHA

Galicia-A CORUÑA

FEGEREC - Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas

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ESPANHA

Madrid-MADRID

ASINJOU - Asociación Española del Síndrome de Joubert

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ESPANHA

Madrid-MADRID

APQT - Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov

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ESPANHA

Murcia-TOTANA

D'GENES Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Totana

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ESPANHA

Navarra-PAMPLONA

GERNA - Grupo de enfermedades raras de Navarra

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FRANCA

AUVERGNE-RHONE-ALPES-LYON

Réseau-Lucioles

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FRANCA

CENTRE-VAL DE LOIRE-GELLAINVILLE

Association Nos Anges

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FRANCA

GRAND-EST-HATTEN

Association Syndrome Moebius France

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FRANCA

HAUTS-DE-FRANCE-CROUY

Association Française de la Maladie de Tarlov-Kyste de Tarlov-Kyste Arachnoïdiens et SpinaBifida - AFMKT-France

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ITALIA

LAZIO-ROMA

AIAS - Associazione Italiana per l'Assistenza agli Spastici - ONLUS

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ITALIA

LOMBARDIA-MUGGIO'

AISMo - Associazione Italiana Sindrome di Moebius - ONLUS

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ITALIA

LOMBARDIA-SAN GENESIO ED UNITI

Associazione Italiana Macrodattilia e PROS - AIMP Onlus

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POLONIA

Wroclaw-WROCLAW

WSPOLNIE - Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin

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REINO UNIDO

Cambridgeshire-PETERBOROUGH

Facial Palsy UK

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REINO UNIDO

Mid-Ulster-COOKSTOWN (CO. TYRONE)

Brainwaves NI - Brain tumour information and support

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REINO UNIDO

West Glamorgan-CARMARTHEN

Cerebra (Support for children with brain-related neurological conditions)

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ROMENIA

BACAU-BACAU

Organizatia trebuie- Bacau

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SUECIA

Region Västerbotten-VÄNNÄS

Möbius syndromförening i Sverige

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ALEMANHA

Bayern-HOLZKIRCHEN

Syringomyelie Hilfe

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ALEMANHA

Nordrhein-Westfalen-JÜCHEN

DSCM - Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

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ALEMANHA

Nordrhein-Westfalen-KREFELD

Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

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AUSTRALIA

Victoria-MELBOURNE

SBFV - Spina Bifida Foundation Victoria

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CANADA

Colombie-Britannique-VANCOUVER

PVNH Support & Awareness- HNPV soutien & sensibilisation

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CANADA

Ontario-WHITBY

Canadian Chiari Association

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CHIPRE

Cyprus-LARNACA

Association of Parents and Friends of Children with Special Needs Saint George-Christakis Hassapis Larnaca

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CHIPRE

Cyprus-LIMASSOL

TF - Theotokos Foundation

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ESPANHA

Castilla - León-LEÓN

ALER - Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico

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FINLANDIA

Finland-MASKU

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry- Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf

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FRANCA

ILE-DE-FRANCE-GENNEVILLIERS

A.M.I.S. Association Maladies Inconnues Solidaires - Clair de lune pour les M.O.M. (Maladies Orphelines Méconnues)

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FRANCA

PAYS DE LA LOIRE-TREILLIERES

APAISER S&C : Association Pour Aider, Informer, Soutenir Etudes & Recherches pour la Syringomyélie & le Chiari

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IRLANDA

County Meath-SLANE

Syringomyelia Chiari Ireland Group

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ITALIA

EMILIA ROMAGNA-PARMA

ASBI - Associazione Spina Bifida Italia

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ITALIA

LOMBARDIA-MILANO

ASBIN - Associazione per la Spina Bifida ed Idrocefalo Niguarda - ONLUS

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ITALIA

PIEMONTE-TORINO

APiSB - Associazione Piemontese Spina Bifida

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ITALIA

PIEMONTE-TORINO

Fedra ONLUS

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ITALIA

PIEMONTE-VINOVO

AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari

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ITALIA

PUGLIA-ALTAMURA

A.MA.R.A.M. - Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia aps

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LUXEMBURGO

LUXEMBOURG-BISSEN

ASBL - Association luxembourgeoise pour le spina bifida

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NORUEGA

Østlandet-SKIEN

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen

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PAISES BAIXOS

Overijssel-ZWOLLE

VKS - Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten

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PAISES BAIXOS

Zuid-Holland-LEIDSCHENDAM

Syringomyelie Patiënten Vereniging

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POLONIA

Lublin-LUBLIN

Stowarzyszenie Chorych z Przepuklina Oponowo-Rdzeniowa Rzeczypospolitej Polskiej

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PORTUGAL

CENTRO-LEIRIA

APPC-Leiria - Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Leiria

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PORTUGAL

NORTE-PORTO

APPC-Porto - Associação do Porto de Paralisia Cerebral

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REINO UNIDO

Greater London-WEB-BASED ONLY

ACT - The Ann Conroy Trust

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ROMENIA

BUCURESTI-BUCURESTI

ARSBH - Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie

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FRANCA

BRETAGNE-LA-BOSSE-DE-BRETAGNE

Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert

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FRANCA

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR-NICE

SOS Nolwënn, contre la différence : Combattre la maladie de Joubert

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ITALIA

LAZIO-ROMA

AISJAC - Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite - ONLUS

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ITALIA

MARCHE-OSIMO

Lega del Filo D'Oro - ONLUS

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ESPANHA

Cataluña-BARCELONA

Asociación Española de GRINpatías

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ITALIA

LOMBARDIA-BUSTO ARSIZIO

Aima-Child - Associazione Italiana Malformazione di Arnold-Chiari Child

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Redes de associações de doentes

BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL

BRUSSELS

IF : International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus

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ESPANHA

Cataluña

BARCELONA

FEMACPA - Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas

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BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL

BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium

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BELGICA

NAMUR

WÉPION

Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL

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ESPANHA

Cataluña

BARCELONA

FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritaries

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ESPANHA

Madrid

MADRID

FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras

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SUICA

Suisse Romande

VUARRENS

ProRaris - Alliance Maladies Rares-Suisse; Allianz Seltener Krankheiten-Schweiz; Alleanza Malattie Rare-Svizzera

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