COVID19
x

Co je Orphanet?

Orphanet je jedinečný informační zdroj, který shromažďuje a zlepšuje znalosti o vzácných onemocněních za účelem zlepšení diagnostiky, péče a léčby pacientů se vzácnými onemocněními. Cílem Orphanetu je poskytovat vysoce kvalitní informace o vzácných onemocněních a zajistit rovný přístup ke znalostem všem zájemcům. Orphanet také udržuje nomenklaturu vzácných onemocnění Orphanet (ORPHA kódy), která je nezbytná pro zlepšení identifikace případů vzácných onemocnění ve zdravotnických a výzkumných informačních systémech.

Orphanet byl založen INSERMem (Francouzským národním institutem pro zdraví a lékařský výzkum) ve Francii v roce 1997. Tato iniciativa se od roku 2000 stala celoevropském projektem, podporovaným granty Evropské komise: Orphanet se postupně rozrostl na konsorcium 40 zemí z celého světa.

Logo INSERM Logo Health Program

Zjistit víceNárodní webové prezentace Orphanetu

Logo Orphanews

OrphaNews je volně dostupný, dvakrát měsíčně vydávaný elektronický zpravodaj pro komunitu okolo vzácných onemocnění, který představuje přehled vědeckých a politických zpráv o vzácných onemocněních a léčivech pro vzácná onemocnění.

Číst OrphaNews

Logo Orphadata

Platforma Orphadata poskytuje vědecké komunitě komplexní a vysoce kvalitní datové soubory týkající se vzácných onemocnění a léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, a to v opakovaně použitelném a kompatibilním formátu.

Přejít na Orphadata

Logo Ordo

Orphanet Rare Disease Ontology (ORDO) je strukturovaný slovník pro vzácná onemocnění odvozený z databáze Orphanet, zachycující vztahy mezi nemocemi, geny a dalšími relevantními termíny. ORDO poskytuje integrovaná, opakovaně použitelná data pro výpočetní analýzu.

Přejít na ORDO

Přispět do Orphanetu

Orphanet spolupracuje s komunitou okolo vzácných onemocnění, aby svým uživatelům poskytoval kvalitní a aktuální informace o vzácných onemocněních a zlepšoval své služby.

Experts scientifiques

Odbornost

Přispějte k vědeckým datům Orphanetu a poskytněte zpětnou vazbu pomocí naší interaktivní komunitou vedené platformy pro odborníky.

Přispět

Professionnels du champs maladies rares

Registrace

Zlepšete viditelnost svých aktivit souvisejících se vzácnými nemocemi tím, že je zaregistrujete v databázi Orphanet.

Registrujte Vaši aktivitu

Sponsors

Sponzorství

Spolupracujte s Orphanetem a podporujte nás v našem poslání zlepšovat znalosti a informace o vzácných onemocněních.

Sponzor

Souhrnné zprávy Orphanet

Dernier cahier d'Orphanet

Orphanet vytváří řadu široce využívaných zpráv uvádějících agregovaná data pokrývající témata týkající se všech vzácných onemocnění.

Tato série zahrnuje seznam vzácných onemocnění, zprávy o epidemiologických údajích, seznamy léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, registry vzácných onemocnění v Evropě, seznam výzkumných infrastruktur užitečných pro vzácná onemocnění v Evropě, výroční zprávu o činnosti Orphanetu a průzkumy spokojenosti Orphanetu, jakož i seznam odborníků, kteří přispěli k údajům v Orphanetu.

Nahlédnout do zpráv

Orphanet v číslech


  • 6172
    Onemocnění


  • 5454
    Geny

  • 8497
    Specializovaná centra

  • 45089
    Diagnostické testy

  • 26903
    Odborníci

  • 92740
    Denní návštěvníci