Wyszukaj centrum eksperckie
Pomoc
Data collection and registration of expert centres in Orphanet
Orphanet udostępnia informacje na temat centrów eksperckich lub sieci centrów eksperckich zapewniających opiekę medyczną i(lub) poradnictwo genetyczne dotyczące jednej wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich. Centra eksperckie powinny udzielać opieki medycznej na niezaprzeczalnie wyższym poziomie niż zwykłe oddziały szpitalne o odpowiedniej specjalizacji. Zasada dotyczy zarówno centrów oficjalnie desygnowanych przez krajowe urzędy ds. zdrowia, jak i centrów, które nie zostały oficjalnie desygnowane, ale spełniają kryteria Orphanetu zgodne z Rekomendacjami Komitetu Ekspertów Unii Europejskiej ds. Chorób Rzadkich. Centra zapewniające poradnictwo genetyczne udzielają konsultacji genetycznych dla wszystkich chorób genetycznych lub wybranej choroby/grupy chorób genetycznych.
Wpisz nazwę wybranej choroby aby uzyskać dostęp do informacji.
Wyniki można sortować zarówno według regionu geograficznego (kraju, regionu i miasta, w porządku alfabetycznym) lub według specyfiki (od ośrodków dedykowanych wybranej chorobie, do tych skupionych wokół grupy chorób, do której należy szukana choroba).
Za pośrednictwem Orphadata, po podpisaniu umowy dotyczącej transferu danych / umowy dotyczącej świadczenia usług, możesz uzyskać dostęp do powiązanych zbiorów danych Orphanet w zagregowanym formacie.
Ostrzeżenie
Zbieranie danych odbywa się krajach należących do konsorcjum Orphanetu, a proces jest w toku. Zatem bazy danych nie można obecnie uznać za kompletną. Jeżeli w wykazie dla danego regionu lub kraju brakuje informacji o centrum eksperckim może to oznaczać, że takie centrum nie zostało jeszcze zidentyfikowane lub nie wyraziło zgody na umieszczenie w wykazie. Istnieje także możliwość, że dla niektórych chorób rzadkich nie powstały jeszcze centra eksperckie.
Wymienione centra eksperckie w żaden sposób nie mogą zostać uznane za jedyne miejsce, w którym pacjenci mogą zostać odpowiednio zdiagnozowani i leczeni. Istnieją inne miejsca, w których można uzyskać poradę ekspertów.
Informacje zawarte w Orphanecie nie mogą zastąpić profesjonalnej opieki lekarskiej. Orphanet nie może zostać pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, niepełne lub błędne wykorzystanie jakichkolwiek informacji znajdujących się w bazie danych Orphanetu.