x

Cartographie des filières

Le Ministère des Solidarités et de la Santé a labellisé 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) dans le cadre du Plan National Maladie Rare 2. Elles couvrent chacune un champ large et cohérent de maladies rares soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d'une atteinte d'un même organe ou système.

Chaque filière regroupe des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) multisites avec un « site coordonnateur » et un ou plusieurs « sites constitutifs » complémentaires. Le pilotage des filières est assuré par un « animateur » désigné en son sein.

Pour la période 2017-22, 109 CRMR ont été labellisé, formés de 387 centres de référence et de plus de 1 800 centres de compétence ou de ressources et de compétences qui assurent la prise en charge et organisent les parcours de santé des personnes concernées ou atteintes de maladies rares.

Les FSMR s'articulent également avec les 24 réseaux européens de référence maladies rares (ERN) reconnus par la Commission européenne en 2017 en termes de thématiques et de missions. Certains centres appartenant aux FSMR peuvent donc être également membre d'un ERN, que ce soit un centre de référence coordonnateur ou constitutif ou bien un centre de compétence.

Site compétence Site constitutif Site coordonnateur

Liste des Filières