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Orphanet comprende network di centri di expertise che si occupano di una malattia rara o di un gruppo di malattie rare e che sono riconosciuti ufficialmente dalle autorità sanitarie in qualità di network nazionali o internazionali di centri di expertise o che hanno ricevuto fondi dedicati da un ente affermato.
Per accedere alle informazioni, digita il nome della malattia di interesse
I risultati possono essere ordinati per distribuzione geografica (per paese, regione e città, in ordine alfabetico) o per specializzazione (da quelli mirati a una determinata malattia a quelli specifici per un gruppo di malattie che comprende la malattia di interesse).
È possibile accedere ai relativi dataset di Orphanet in formato aggregato tramite Orphadata, dopo la firma di un Accordo di Trasferimento di Dati/Contratto di Servizio.
Avviso
La raccolta dei dati nei paesi partner di Orphanet è attualmente in corso. Per questo motivo, il database non può essere considerato esaustivo. Se un network di centri di expertise non è presente per una regione o un paese, potrebbe non essere stato ancora identificato oppure potrebbe non aver accettato di essere inserito nel database. È inoltre possibile che non esistano ancora network di centri di expertise per alcune malattie rare.
I network di centri di expertise presenti in Orphanet non possono essere in nessuno modo considerati gli unici su cui i pazienti possono fare affidamento per una diagnosi e un trattamento adeguati. Infatti, esistono altri network di centri validi a cui è possibile rivolgersi per una consulenza altamente specializzata.
Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti della salute. Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.