Hledat odborné centrum
Nápověda
Sběr dat a registrace odborných center v Orphanetu
Orphanet poskytuje informace o odborných centrech nebo sítích odborných center zaměřených na lékařskou péči a/nebo genetické poradenství pro jedno konkrétní vzácné onemocnění nebo skupinu vzácných onemocnění. Lékařská řídící centra by měla poskytovat službu nesporně vyšší kvality než standardní nemocniční služba v příslušné specializaci. Zahrnuje centra, která jsou oficiálně určena zdravotnickými orgány v zemi, a centra, která nejsou oficiálně určena, ale splňují kritéria způsobilosti Orphanet, upravená podle doporučení European Union Committee of Experts on Rare Diseases. Genetická poradenská centra jsou ta, která organizují konzultace genetického poradenství pro všechna genetická onemocnění nebo pro konkrétní genetické onemocnění/skupinu onemocnění.
Chcete-li získat přístup k těmto informacím, zadejte požadovaný název onemocnění.
Výsledky lze seřadit buď geograficky (podle země, regionu a města v abecedním pořadí), nebo podle specifičnosti (od těch, které jsou více zaměřeny na konkrétní onemocnění, po ty, které se specializují na skupinu onemocnění, včetně hledané nemoci).
K souvisejícím datovým sadám Orphanet v agregovaném formátu můžete přistupovat prostřednictvím služby Orphadata po podpisu dohody o přenosu dat/smlouvy o poskytování služeb.
Upozornění
Sběr dat se uskutečňuje v zemích konsorcia Orphanet a v současné době probíhá. Databázi tedy nelze považovat za úplnou. Pokud odborné středisko není uvedeno v seznamu regionů nebo zemí, pravděpodobně nebylo identifikováno nebo odmítlo zařazení na seznam. Je také možné, že pro některá vzácná onemocnění dosud nebyla zřízena odborná centra.
V žádném případě nejsou tato odborná centra jediným místem, kde mohou být pacienti adekvátně diagnostikováni a léčeni. V případě potřeby existují další místa pro odbornou pomoc.
Účelem informací v Orphanet není nahradit profesionální zdravotní péči. Orphanet nemůže být činěn odpovědným za škodlivé, zkrácené nebo chybné použití jakýchkoli informací nalezených v databázi Orphanet.