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Data collection and registration of expert centres in Orphanet
Orphanet stellt Informationen über Expertenzentren oder Netzwerke von Expertenzentren zur Verfügung, die sich auf die medizinische Versorgung und/oder genetische Beratung für eine Seltene Krankheit oder eine Gruppe von Seltenen Krankheiten spezialisiert haben. Die angebotenen Leistungen dieser medizinischen Behandlungseinrichtungen sollten eine hohe Qualität aufweisen und den allgemein üblichen Versorgungsstandard der relevanten Fachrichtungen übertreffen. Zu den Expertenzentren zählen solche Einrichtungen, die offiziell durch die Gesundheitsbehörden der entsprechenden Länder als Referenzzentren für Seltene Krankheiten benannt wurden und ebenso Zentren, die den spezifischen Qualitätskriterien von Orphanet genügen. Die Orphanet-Auswahlkriterien zur Qualitätssicherung basieren auf den Empfehlungen der European Union Committee of Experts on Rare Diseases. Genetische Beratungszentren werden durch Einrichtungen repräsentiert, die eine genetische Beratung für eine bestimmte Seltene Krankheit oder eine Gruppe von Seltenen Krankheiten anbieten.
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Die Ergebnisse können entweder geographisch (nach Land, Region oder Stadt) in alphabetischer Reihenfolge sortiert werden oder nach Rangfolge der Spezifität (zuerst solche, die auf eine bestimmte Krankheit fokussieren, dann folgen Einrichtungen, die sich auf eine Gruppe von Krankheiten spezialisiert haben, unter denen sich die gesuchte Krankheit befindet).
Expert resources and orphan drugs: Weitere Orphanet-Inhalte und Datensätze können in gebündelter Form nach Abschluss einer Datentransfervereinbarung/eines Dienstleistungsvertrags via Orphadata zur Verfügung gestellt werden.
Wichtiger Hinweis
Die Datensammlungen in Europa und den zugehörigen Ländern des Orphanet-Konsortiums werden weiterhin fortgeführt. Die Datenbank erhebt daher keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte ein Expertenzentrum nicht bei Orphanet aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass uns dieses Zentrum unbekannt ist, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde. Es besteht ebenfalls die Möglichkeit, dass für die gesuchte Krankheit bisher kein Expertenzentrum etabliert wurde.
In keinem Fall sind die genannten Einrichtungen die einzigen Anlaufstellen, in denen Patienten adäquat diagnostiziert und versorgt werden. Es existieren weitere Anlaufstellen, in denen Sie von Fachleuten beraten werden können.
Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.