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Data collection and registration of expert centres in Orphanet
A Orphanet fornece informação sobre centros especializados ou as redes de centros de especialização dedicados gestão clínica e / ou ao aconselhamento genético para uma determinada doença rara ou um grupo de doenças raras. Os centros especializados na gestão clínica destas doenças devem prestar serviços com indiscutível maior qualidade comparativamente a um serviço hospitalar padrão na especialidade relevante. Inclui os centros oficialmente designados pelas autoridades de saúde do país e outros que não foram oficialmente designados, mas que cumprem os critérios de elegibilidade da Orphanet (adaptados das recomendações do Comissão de Peritos em Doenças Raras da União Europeia). Os centros de aconselhamento genético são aqueles que organizam consultas de aconselhamento genético para todas as doenças genéticas ou para uma determinada doença genética/ grupo doenças.
Introduza o nome da doença selecionado para os quais pretende obter informações.
Os resultados podem ser ordenados de acordo com critérios geográficos (por ordem alfabética, por país, região e cidade), ou por especificidade (desde os mais orientados para uma doença em particular aos especializados num grupo de doenças que incluí aquela que motivou a pesquisa).
Pode aceder a conjuntos de dados da Orphanet num formato agregado via Orphadata, após a assinatura de um Acordo de Transferência de Dados / Contrato de Serviço.
Aviso
A recolha dos dados ocorre nos países do consórcio Orphanet e encontra-se actualmente em curso. Deste modo, a base de dados não pode ser considerada definitiva e/ou completa. Se um centro especializado não estiver registado numa região ou num país, esta situação pode ocorrer porque não foi identificado ou, pode ter recusado o seu registo. É igualmente possível que ainda não tenham sido criados centros especializados para algumas doenças raras.
Todavia estes centros especializados não são os únicos locais onde os doentes podem ser adequadamente diagnosticados e tratados. Existem outras instituições para um aconselhamento especializado quando necessário.
A informação disponibilizada na Orphanet não pretende substituir os cuidados de saúde prestados por um profissional. A Orphanet não se responsabiliza pela utilização prejudicial, incompleta ou errada de qualquer informação disponibilizada na sua base de dados.