x

Sledujte @Orphanet na sociálních sítích

Orphanet ja na Twitteru a Facebooku. Sledujte nás a zůstaňte informováni o nejnovějších aktivitách a vývoji konsorcia Orphanet.

Informace o vzácném onemocnění

Napište název choroby (nebo pouze její část) do pole uvedeného na titulní stránce, poté klikněte na „hledat“.

Neodpovídáme na dotazy týkající se informací o onemocněních, protože všechny informace, které máme k dispozici, jsou volně dostupné přístupné na webu.

Pokud nemůžete najít informace, které hledáte, prostudujte si abecední seznam nemocí, nebo zkuste název jinak formulovat. Pokud stále nemůžete najít informace, které požadujete, pošlete nám a zprávu e-mailem:
.

Pro spolupráci na výzkumu nebo studii

Pokud chcete získat větší množství informací z databáze pro výzkumnou práci, analýzu nebo pro osobní účely, použijte: www.orphadata.com.

Dotazy pro osobní potřebu

Orphanet nemůže odpovídat na dotazy týkající se osobního zdravotního stavu. Měli byste kontaktovat a specializovanou službu.

Stát
Organizace
e-mail
telefon
Austrálie
Genetic Alliance Australia:
https://www.geneticalliance.org.au/

Rare Voices Australia:
https://rarevoices.org.au/



Contact form
+61 2 9295 8359

+61 (0)499 549 629
Rakousko
Forum Seltene Krankheiten
http://www.forum-sk.at/
+43 (0)512 9003 70532
Belgie
RaDiOrg je zastřešující organizací pro pacientské organizace týkající se vzácných onemocnění.
https://www.radiorg.be/nl/contact/
+32 (0)478 72 77 03
Bulharsko
ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org
+359 (0)32 57 57 97
Kanada
CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca
+1-877 302 7273 (anglicky)
Kanada
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-855 543 0550 (francouzsky)
Německo
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
0049 (0) 30 3300708 21/-22
Korea
National Institute of Health rare incurable diseases center:
http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
043)719-8686, 8688
Finsko
Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
Francie
Maladies Rares Info Services:
www.maladiesraresinfo.org
contact form
From France:
Numéro vert 0800 40 40 43
From abroad:
+33 156 538 136
Irsko
Organization: National Rare Diseases Office Information Services:
www.rarediseases.ie
Telefonicky: +353 1 854 5065
+353 1 878 5065 ze zahraničí
Italy
Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Latinská Amerika
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
Kontaktní formulář
(+54) (0261) 4291987
o 0800 333 3353
de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Nizozemí
Erfocentrum (http://www.erfelijkheid.nl)
033-3032110
Norsko
NKSD – Národní rada pro vzácná onemocnění
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/
+47 800 41710
Portugalsko
Linha Rara: https://www.linharara.eu/
300 505 700
Rumunsko
Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
080 080 1111
Španělsko
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Španělsko
Servicio de Información y Orientación de FEDER
+34 918 221 725
Švédsko
Švédské informační centrum pro vzácná onemocnění:
https://www.agrenska.se/Sallsynta-diagnoser/informationscentrum-for-sallsynta-halsotillstand-vid-Agrenska/
031- 750 92 00
Švýcarsko
Helpline Info Maladies rares:
http://www.info-maladies-rares.ch/
+41 (0)848 314 372 (from Monday to Thursday – Open 9 am to 12 am and 2pm to 4pm)
Švýcarsko
Helpline Seltene Krankheiten:
http://www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
+41 (0)44 266 35 35 (Tuesday 9 – 11 am and Thursday 14-16 pm)
Švýcarsko
Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz:
https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php
Contact form:
https://www.ukbb.ch/de/konaktformular-rare-diseases.php
+41 61 704 10 40 (Monday to Friday, 9 AM - 12 AM and 2 PM - 5 PM)
Taiwan
Taiwan Foundation for Rare Disorders:
www.tfrd.org.tw/english/
Kontaktní formulář:
www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php
Spojené království
Contact-a-family : www.cafamily.org.uk
0 808 808 3555
Spojené království
CLIMB (Metabolic Diseases, UK)
(+44) (0)800 652 3181
(Open 10am - 4pm GMT)
USA
NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org
+1 (800) 999 6673
USA
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx
Contact form:
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx
Monday - Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time
(888) 205-2311 (Phone)
(888) 205-3223 (TTY)
(301) 251-4925 (International Telephone Access Number)

Pro jiné účely

  • Pro technické požadavky týkající se spojení:

  • Kontaktujte náš tým k nahlášení obsahu, který by bylo vhodné změnit:

  • Kontaktujte náš komunikační tým:
  • Contact the national Orphanet teams :
Orphanet Austria Orphanet Belgium Orphanet Bulgaria
Orphanet Czech Republic Orphanet Estonia Orphanet Finland
Orphanet France Orphanet Georgia Orphanet Germany
Orphanet Ireland Orphanet Israel Orphanet Italia
Orphanet Japan Orphanet Latvia Orphanet Lithuania
Orphanet Luxembourg Orphanet Netherlands Orphanet Norway
Orphanet Poland Orphanet Portugal Orphanet Qazaqstan Respublikasy
Orphanet Romania Orphanet Serbia Orphanet Slovenia
Orphanet Spain Orphanet Sweden Orphanet Switzerland
Orphanet United Kingdom Orphanet North Macedonia Orphanet Turkey

Contact the coordinating team

Orphanet / INSERM US14
Rare Disease Platform
96, rue Didot
75014 Paris, France

Phone: +33 (0)1.56.53.81.37

To locate our office in Paris, please consult the map.


Larger Map