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Folgt uns auf Twitter und Facebook. Stets die aktuellen Aktivitäten und Entwicklungen von Orphanet im Blickfeld!Informationen über eine seltene Krankheit
Wenn Sie Informationen über eine seltene Krankheit benötigen, können Sie in unserer Datenbank danach suchen, indem Sie auf die Startseite zurückkehren und im oberen Menu auf „Seltene Krankheiten“ klicken. Bitte beachten Sie anschließend die Erklärungen zur „Suche“ und den „Suchoptionen“.Wir beantworten keine Anfragen über Informationen zu Krankheiten, da alle verfügbaren Informationen in der Orphanet Datenbank enthalten sind und kostenfrei abgerufen werden können.
Wenn Sie eine gewünschte Information nicht finden, dann überprüfen Sie bitte ihre Schreibweise, oder nutzen Sie die alphabetische Liste der Krankheiten. Nur wenn Sie dann immer noch nicht fündig geworden sind, fragen Sie uns direkt, indem Sie uns eine Mail senden an:
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Datenauskunft für eine Forschungsarbeit oder Studie
Wennn Sie eine umfangreichere Datenbankabfrage durchführen möchten, z.B. für ein Forschungsprojekt, einen Bericht oder für den persönlichen Gebrauch, dann nutzen Sie: www.orphadata.com.
Persönliche Anfragen
Orphanet kann individuelle Beratungen oder persönliche Anfragen von Patienten nicht bearbeiten. Bitte kontaktieren Sie eine Organisation mit entsprechendem Hilfsangebot aus der nachfolgenden Tabelle:
Land
Organisation
Email-Kontakt
Telefon
Australien
The
Association of Genetic Support of Australasia:
www.agsa-geneticsupport.org.au/
+61 2 9211 1462
Belgien
RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases.
https://www.radiorg.be/nl/contact/
+32 (0)478 72 77 03
Bulgarien
ICRDOD
(Information Center for Rare Diseases and Orphan
Drugs): www.raredis.org
+359 (0)32 57
57 97
Dänemark
Team Sjældne Handicap: https://socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldne-handicap
+45 72 42 40 47
Deutschland
ACHSE (Allianz
Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
0049 (0) 30 3300708 21/-22
Frankreich
Maladies Rares
Info Services: www.maladiesraresinfo.org
From France :
Numéro vert 0800 40 40 43 From abroad: +33 156 538 136
Numéro vert 0800 40 40 43 From abroad: +33 156 538 136
Irland
Organization: National Rare Diseases Office Information Line:
www.rarediseases.ie
By phone: 1 800 24 0 365 in Ireland
+353 1 878 5065 from abroad
Italien
Istituto
Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie
Rare: www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69
49
Kanada
CORD (Canadian
Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca
+1-877 302
7273 (English speakers)
Kanada
RQMO (Regroupement
Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-819-943-2854 (French speakers)
Korea
National Institute of Health rare incurable diseases center:
http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
043)719-8686, 8688
Lateinamerika
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
(+54) (0261) 4291987
o 0800 333 3353
de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Norwegen
NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/
+47
800 41710
Rumänien
Centrul de
informare pentru Boli
Genetice Rare:
www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
080 080 1111
Schweden
The Swedish Information Centre for Rare Diseases: https://www.agrenska.se/Sallsynta-diagnoser/informationscentrum-for-sallsynta-halsotillstand-vid-Agrenska/
031- 750 92 00
Schweiz
Helpline Info Maladies rares: http://www.info-maladies-rares.ch/
+41 (0)848 314 372 (Montag bis Donnerstag – von 9.00 bis 12.00 und von 14.00 bis 16.00)
Schweiz
Helpline Seltene Krankheiten: www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
+41 (0)44 266 35 35 (Dienstag 9 bis 11 Uhr – Donnerstag 14 bis 16 Uhr)
Schweiz
Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz: https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php
Kontaktformular:
https://www.ukbb.ch/de/konaktformular-rare-diseases.php
+41 61 704 10 40 (Montag bis Freitag von 9 - 12 Uhr und 14 - 17 Uhr)
Spanien
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Spanien
Servicio de Información y Orientación de FEDER
+34 918 221 725
Taiwan
Taiwan
Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/
Contact form:
www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php
UK
CLIMB (Metabolic Diseases, UK)
(+44) (0)800 652 3181
(Open 10am - 4pm GMT)
(Open 10am - 4pm GMT)
USA
Genetic and
Rare Diseases Information Center (GARD):
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx
Contact
form:
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx
Monday -
Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time
(888) 205-2311 (Phone)
(888) 205-3223 (TTY)
(301) 251-4925 (International Telephone Access Number)
Information zur Registrierung/Aktualisierung einer Aktivität und für andere Anliegen :
-
Bei technischen Rückfragen hinsichtlich der Verbindung:
-
Meldung inhaltlicher Modifikationen:
- Kontakt zum Kommunikations-Team:
- Kontakt zu den nationalen Orphanet Teams :
Koordination
Orphanet / INSERM US14
Rare Disease Platform
96, rue Didot
75014 Paris, France
Phone: +33 (0)1.56.53.81.37
Den Standort unseres Büros in Paris sehen Sie auf dieser Karte.
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