x

Follow @Orphanet on social media

Orphanet is present on Twitter and Facebook. Follow us to keep up to date with Orphanet's latest activities and developments.

Voor informatie over een zeldzame ziekte

Schrijf de naam van de ziekte (of een deel van de naam) in het voorziene kader op de startpagina en klik op 'zoek'.

Wij antwoorden niet op vragen betreffende informatie over ziekten, vermits alle informatie die wij ter beschikking hebben gratis beschikbaar is op de website.

Als u de informatie die u zoekt niet kan vinden, gelieve de alfabetische lijst van ziekten , te raadplegen, of probeer een andere aanverwante spelling. Als u dan nog steeds de informatie die u wenst niet kan vinden, gelieve ons dan een bericht te sturen met e-mail:
.

Voor onderzoekssamenwerking of een studie

Als u een substantiële hoeveelheid informatie van de database wenst voor onderzoeksdoeleinden, een rapport of persoonlijk gebruik : www.orphadata.com.

Voor een persoonlijk doel

Orphanet kan geen persoonlijke vragen beantwoorden. Gelieve een specifieke dienst te contacteren.

Land
Organisatie
E-mailadres
Telefoonnummer
Australië
The Association of Genetic Support of Australasia: www.agsa-geneticsupport.org.au/
+61 2 9211 1462
België
RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases.
https://www.radiorg.be/nl/contact/
+32 (0)478 72 77 03
Bulgarije
ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org
+359 (0)32 57 57 97
Canada
CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca
+1-877 302 7273 (English speakers)
Canada
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-819-943-2854 (French speakers)
Denemarken
Team Sjældne Handicap: https://socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldne-handicap
+45 72 42 40 47
Duitsland
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
0049 (0) 30 3300708 21/-22
Korea
National Institute of Health rare incurable diseases center:
http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
043)719-8686, 8688
Finland
Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
Frankrijk
Maladies Rares Info Services: www.maladiesraresinfo.org
contact form
From France: Numéro vert 0800 40 40 43
From abroad: +33 156 538 136
Ierland
Organization: National Rare Diseases Office Information Line: www.rarediseases.ie
By phone: 1 800 24 0 365 in Ireland +353 1 878 5065 from abroad
Italië
Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Latijns-Amerika
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
Contact form
(+54) (0261) 4291987 o 0800 333 3353
de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Netherlands
Erfocentrum (http://www.erfelijkheid.nl)
033-3032110
Noorwegen
NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser) www.sjeldne-diagnoser.no/
+47 800 41710
Oostenrijk
Forum Seltene Krankheiten
http://www.forum-sk.at/
+43 (0)512 9003 70532
Portugal
Linha Rara: https://www.linharara.eu/
300 505 700
Roemenië
Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
080 080 1111
Spanje
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Spanje
Servicio de Información y Orientación de FEDER
+34 918 221 725
Switzerland
Helpline Info Maladies rares: http://www.info-maladies-rares.ch/
+41 (0)848 314 372 (from Monday to Thursday – Open 9 am to 12 am and 2pm to 4pm)
Switzerland
Helpline Seltene Krankheiten:
http://www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
+41 (0)44 266 35 35 (Tuesday 9 – 11 am and Thursday 14-16 pm)
Switzerland
Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz:
https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php
Contact form:
https://www.ukbb.ch/de/konaktformular-rare-diseases.php
+41 61 704 10 40 (Monday to Friday, 9 AM - 12 AM and 2 PM - 5 PM)
Zweden
The Swedish Information Centre for Rare Diseases: https://www.agrenska.se/Sallsynta-diagnoser/informationscentrum-for-sallsynta-halsotillstand-vid-Agrenska/
031- 750 92 00
Taiwan
Taiwan Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/
Contact form:
www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php
Verenigd Koninkrijk
Contact-a-family : www.cafamily.org.uk
0808 808 3555
Verenigd Koninkrijk
CLIMB (Metabolic Diseases, UK)
(+44) (0)800 652 3181
(Open 10am - 4pm GMT)
Verenigde Staten van Amerika
NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org
+1(800) 999 6673
Verenigde Staten van Amerika
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx
Contact form:
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx
Monday - Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time
(888) 205-2311 (Phone)
(888) 205-3223 (TTY)
(301) 251-4925 (International Telephone Access Number)

Voor registratie/update van een activiteit en voor andere aangelegenheden :

  • Voor technische vragen i.v.m. NL verbinding:

  • Contacteer het informatieteam om een wijziging in NL inhoud te melden:

  • Contacteer het communicatieteam:
  • Contacteer het nationaal Orphanet team :
Orphanet België Orphanet Bulgarije Orphanet Duitsland
Orphanet Estland Orphanet Finland Orphanet Frankrijk
Orphanet Georgië Orphanet Ierland Orphanet Israël
Orphanet Italië Orphanet Japan Orphanet Letland
Orphanet Litouwen Orphanet Luxemburg Orphanet Nederland
Orphanet Noorwegen Orphanet Oostenrijk Orphanet Polen
Orphanet Portugal Orphanet Qazaqstan Respublikasy Orphanet Roemenië
Orphanet Servië Orphanet Slovenië Orphanet Slowakije
Orphanet Spanje Orphanet Tsjechische Republiek Orphanet Verenigd Koninkrijk
Orphanet Zweden Orphanet Zwitserland Orphanet North Macedonia
Orphanet Turkey

Contacteer het coördinerend team

Orphanet / INSERM US14
Rare Disease Platform
96, rue Didot
75014 Paris, France

Telefoon: +33 (0)1.56.53.81.37

Om ons bureau in Parijs te lokaliseren, gelieve de kaart te consulteren.


Larger Map'