Orphanet: Get in touch
x

Śledź @Orphanet w mediach społecznościowych

Orphanet jest obecny na Twitterze i Facebooku. Odwiedź nas by być na bieżąco z działaniami prowadzonymi przez Orphanet.

Informacje o chorobach rzadkich

Wpisz nazwę choroby (lub tylko część nazwy) w pole na stronie startowej i naciśnij ‘szukaj’.

Nie odpowiadamy na pytania dotyczące informacji na temat chorób, ponieważ wszystkie dostępne nam informacje są opublikowane na stronie internetowej.

Jeżeli nie mogą Państwo znaleźć szukanych informacji, proszę sprawdzić listę chorób w porządku alfabetycznym lub wybrać zbliżoną pisownię. Jeżeli nadal nie mogą Państwo znaleźć wymaganych informacji proszę wysłać nam wiadomość e-mail: .

Współpraca badawcza lub projekt badawczy

Jeżeli chcą Państwo pozyskać znaczną liczbę informacji z bazy danych do pracy badawczej, raportu lub własnego użytku proszę skorzystać z www.orphadata.com.

Pytania prywatne

Orphanet nie odpowiada na pytania prywatne. W celu uzyskania odpowiedzi należy skontaktować się z wybranym usługodawcą.

Country
Organisation
By email
By phone
Australia
The Association of Genetic Support of Australasia: www.agsa-geneticsupport.org.au/
+61 2 9211 1462
Austria
Forum Seltene Krankheiten
http://www.forum-sk.at/
+43 (0)512 9003 70532
Belgium
RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases.
https://www.radiorg.be/nl/contact/
+32 (0)478 72 77 03
Bulgaria
ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org
+359 (0)32 57 57 97
Canada
CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca
+1-877 302 7273 (English speakers)
Canada
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-819-943-2854 (French speakers)
Denmark
Team Sjældne Handicap: https://socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldne-handicap
+45 72 42 40 47
Germany
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
0049 (0) 30 3300708 21/-22
Korea
National Institute of Health rare incurable diseases center:
http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
043)719-8686, 8688
Finland
Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
France
Maladies Rares Info Services:
www.maladiesraresinfo.org
contact form
From France:
Numéro vert 0800 40 40 43
From abroad:
+33 156 538 136
Irland
Organization: National Rare Diseases Office Information Line:
www.rarediseases.ie
By phone: 1 800 24 0 365 in Ireland
+353 1 878 5065 from abroad
Italy
Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Latin America
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
Contact form
(+54) (0261) 4291987
o 0800 333 3353
de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Netherlands
Erfocentrum (http://www.erfelijkheid.nl)
033-3032110
Norway
NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/
+47 800 41710
Portugal
Linha Rara: https://www.linharara.eu/
300 505 700
Romania
Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
080 080 1111
Spain
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Spain
Servicio de Información y Orientación de FEDER
+34 918 221 725
Sweden
The Swedish Information Centre for Rare Diseases: https://www.agrenska.se/Sallsynta-diagnoser/informationscentrum-for-sallsynta-halsotillstand-vid-Agrenska/
031- 750 92 00
Switzerland
Helpline Info Maladies rares:
http://www.info-maladies-rares.ch/
+41 (0)848 314 372 (from Monday to Thursday – Open 9 am to 12 am and 2pm to 4pm)
Switzerland
Helpline Seltene Krankheiten:
http://www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
+41 (0)44 266 35 35 (Tuesday 9 - 11 am and Thursday 14-16 pm)
Switzerland
Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz:
https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php
Contact form:
https://www.ukbb.ch/de/konaktformular-rare-diseases.php
+41 61 704 10 40 (Monday to Friday, 9 AM - 12 AM and 2 PM - 5 PM)
Taiwan
Taiwan Foundation for Rare Disorders:
www.tfrd.org.tw/english/
Contact form:
www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php
UK
Contact-a-family : www.cafamily.org.uk
0 808 808 3555
UK
CLIMB (Metabolic Diseases, UK)
(+44) (0)800 652 3181
(Open 10am - 4pm GMT)
USA
NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org
+1 (800) 999 6673
USA
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx
Contact form:
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx
Monday - Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time
(888) 205-2311 (Phone)
(888) 205-3223 (TTY)
(301) 251-4925 (International Telephone Access Number)

Zarejestruj swoją działalność

Proszę wypełnić krótki kwestionariusz: Zarejestruj / Zaktualizuj swoją działalność

W innych celach

  • W kwestiach technicznych dotyczących połączenia internetowego:

  • Skontaktuj się z zespołem by zgłosić modyfikację zawartości strony:

  • Skontaktuj się z zespołem medialnym:
  • Skontaktuj się z zespołami narodowymi:
Orphanet Austria Orphanet Belgia Orphanet Bułgaria
Orphanet Chorwacja Orphanet Czechy Orphanet Estonia
Orphanet Finlandia Orphanet Francja Orphanet Gruzja
Orphanet Hiszpania Orphanet Holandia Orphanet Irlandia
Orphanet Izrael Orphanet Japan Orphanet Litwa
Orphanet Łotwa Orphanet Luksemburg Orphanet Niemcy
Orphanet Norwegia Orphanet Polska Orphanet Portugalia
Orphanet Qazaqstan Respublikasy Orphanet Rumunia Orphanet Serbia
Orphanet Słowenia Orphanet Szwajcaria Orphanet Szwecja
Orphanet Wielka Brytania Orphanet Włochy Orphanet North Macedonia
Orphanet Turkey

Skontaktuj się z zespołem koordynującym

Orphanet / INSERM US14
Rare Disease Platform
96, rue Didot
75014 Paris, France

Telefon: +33 (0)1.56.53.81.37

Sprawdź na mapie gdzie znajduje się nasze biuro w Paryżu.


Larger Map