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Para informação sobre uma doença rara

Escreva o nome da doença (ou apenas parte do nome) na caixa existente na página inicial, e clique em 'Pesquisar'.

Não respondemos a questões relacionadas com informação sobre doenças, já que toda a informação ao nosso dispor está livremente acessível no site.

Se não conseguir encontrar a informação que procura, por favor, consulte a lista alfabética de doenças, ou tente outra ortografia. Se mesmo assim não conseguir encontrar a informação que pretende, envie-nos uma mensagem para a nossa caixa de correio eletrónico: .

Para investigação ou estudo em colaboração

Se pretende obter uma quantidade de informação substancial da base de dados para fins de um trabalho de investigação, para um relatório ou para uso pessoal: www.orphadata.com.

Para uma pesquisa pessoal

A Orphanet não pode responder a perguntas pessoais. Deverá contactar um serviço apropriado.

País
Organização
Por email
Por telefone
Alemanha
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
0049 (0) 30 3300708 21/-22
América Latina
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
Contact form
(+54) (0261) 4291987 o 0800 333 3353 de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Austrália
The Association of Genetic Support of Australasia:
www.agsa-geneticsupport.org.au/
+61 2 9211 1462
Áustria
Forum Seltene Krankheiten
http://www.forum-sk.at/
+43 (0)512 9003 70532
Belgio
RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases. https://www.radiorg.be/nl/contact/
+32 (0)478 72 77 03
Bulgária
ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org
+359 (0)32 57 57 97
Canadá
CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca
+1-877 302 7273 (English speakers)
Canadá
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-819-943-2854 (French speakers)
Coreia
National Institute of Health rare incurable diseases center: http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
043)719-8686, 8688
Dinamarca
Team Sjældne Handicap: https://socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldne-handicap
+45 72 42 40 47
Espanha
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Espanha
Servicio de Información y Orientación de FEDER
+34 918 221 725
EUA
NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org
+1 (800) 999 6673
EUA
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx
Contact form: www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx
Monday - Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time (888) 205-2311 (Phone) (888) 205-3223 (TTY) (301) 251-4925 (International Telephone Access Number)
Finlândia
Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
França
Maladies Rares Info Services: www.maladiesraresinfo.org
contact form
From France: Numéro vert 0800 40 40 43
From abroad: +33 156 538 136
Holanda
Erfocentrum (http://www.erfelijkheid.nl)
033-3032110
Irlanda
Organization: National Rare Diseases Office Information Line:
www.rarediseases.ie
By phone: 1 800 24 0 365 in Ireland
+353 1 878 5065 from abroad
Itália
Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Noruega
NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser) > www.sjeldne-diagnoser.no/
+47 800 41710
Portugal
Linha Rara: https://www.linharara.eu/
300 505 700
Reino Unido
Contact-a-family : www.cafamily.org.uk
0 808 808 3555
Reino Unido
CLIMB (Metabolic Diseases, UK)
(+44) (0)800 652 3181 (Open 10am - 4pm GMT)
Roménia
Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
080 080 1111
Suécia
The Swedish Information Centre for Rare Diseases: https://www.agrenska.se/Sallsynta-diagnoser/informationscentrum-for-sallsynta-halsotillstand-vid-Agrenska/
031- 750 92 00
Switzerland
Helpline Info Maladies rares:
http://www.info-maladies-rares.ch/
+41 (0)848 314 372 (from Monday to Thursday – Open 9 am to 12 am and 2pm to 4pm)
Switzerland
Helpline Seltene Krankheiten: http://www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
+41 (0)44 266 35 35 (Tuesday 9 – 11 am and Thursday 14-16 pm)
Switzerland
Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz:
https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php
Contact form:
https://www.ukbb.ch/de/konaktformular-rare-diseases.php
+41 61 704 10 40 (Monday to Friday, 9 AM - 12 AM and 2 PM - 5 PM)
Taiwan
Taiwan Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/
Contact form: www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php

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  • Contacte a equipa de comunicação:
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Telefone: +33 (0)1.56.53.81.37

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