Hledat onemocnění a jeho funkční příznaky
Informace
Orphanet poskytuje informace o omezení aktivity/omezení participace (funkční následek) popsané u vzácných onemocnění pomocí Slovníku Orphanet Functioning, odvozeného a upraveného z Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví - děti a mládež (ICF-CY, WHO 2007).
Poskytnuté informace jsou hodnoceny z celé populace pacientů postižených onemocněním, jimž je poskytována standardní péče a management onemocnění (specifické a/nebo symptomatické řízení, prevence a profylaxe, zařízení a pomůcky, péče a podpora). Funkční omezení jsou organizována podle jejich frekvence v populaci pacientů.
Zadejte požadovaný název choroby a vyhledejte informace o omezeních aktivity/omezeních participace u vybrané nemoci.
Každé funkční omezení je zaznamenáváno:
podle frekvence v populaci pacientů:
- - velmi časté: více než 80%
- - časté: mezi 30% a 80%
- - přítomné příležitostně: méně než 30%
podle jeho dočasnosti:
- - trvalé snížení/limit: funkční následek je přítomen po celý život pacienta. Může se jednat o vrozené omezení, sekundární ztrátu dovednosti nebo participace. Může se jednat o přímý nebo nepřímý následek nemoci nebo její léčby.
- - přechodné snížení/limit: funkční následek se projevuje během akutních epizod, periodických krizí nebo relapsů. Řeší nebo se snižuje spontánně nebo působením léčby nebo péče.
- - opožděná realizace: dovednost nebo participace je projevena se zpožděním oproti zdravé osobě.
podle stupně jeho závažnosti:
- - nízký: Aktivitu nebo participaci může realizovat pacient samostatně jen s malými obtížemi.
- - střední: Aktivitu nebo participaci lze realizovat za pomoci technické asistence nebo pomoci druhé osoby.
- - těžký: Aktivitu nebo participaci nelze realizovat bez podstatné technické asistence nebo pomoci druhé osoby.
- - kompletní: Aktivitu nebo participaci nelze provádět, dokonce ani s technickou asistencí a/nebo pomocí druhé osoby.
- - nespecifikováno: Snížení/limit je obtížné kvantifikovat nebo je velmi variabilní mezi pacienty (od „nízké“ po „úplné“)
podle ztráty schopnosti, je-li to relevantní, definovanou postupnou a definitivní ztrátou aktivity nebo participace v průběhu onemocnění.
Funkční omezení je uvedeno jako «nedefinováno», pokud současné znalosti neumožňují poskytnout informace o rozsahu následků v běžném životě.
Neovlivněné aktivity a participace nejsou uvedeny.
Jsou uvedeny vybrané faktory prostředí, které vyžadují zvláštní pozornost ke zmírnění disability pacienta.
Upozornění
Poskytnuté informace jsou výsledkem shromážděných obecných názorů lékařských odborníků, profesionálů v oblasti disability a zástupců a sdružení pacientů, pokud jsou dostupné. Vycházejí z odborných znalostí a zkušeností a přehledu odborné literatury. Popisují obtíže pacientů postižených daným onemocněním, pokud je jim poskytována optimální standardní péče (specifická a/nebo symptomatická léčba, prevence a profylaxe, zařízení a pomůcky, ošetřovatelská péče a podpora). Tyto obecné informace se nemusejí vždy platit v konkrétních případech. Mohou se vyskytnout také další obtíže, které zde nejsou uvedeny, a to s různým stupněm dočasnosti nebo závažnosti. Je nanejvýš důležité zkontrolovat, zda jsou poskytnuté informace relevantní pro konkrétní případ, či nikoli.
V současnosti nejsou popsány funkční následky pro všechna vzácná onemocnění; sběr dat dále probíhá.
Tyto informace jsou omezeny na důsledky nemoci a jejího zvládání na fungování v každodenním životě. Klinické aspekty (včetně únavy, bolesti, dopadu onemocnění na psychický stav pacienta) jsou popsány v dalších dokumentech (Informační listy o disabilitě).
Některé informace se mohou zdát šokující. V případě potřeby jejich konzultace vyhledejte odbornou podporu.
Orphanet si klade za cíl poskytovat informace o vzácných onemocněních zdravotnickým pracovníkům, poskytovatelům sociální péče, pacientům a jejich příbuzným s cílem přispět ke zlepšení diagnostiky, léčby a péče o tyto nemoci.
Účelem těchto informací v databázi Orphanet není nahradit individualizované odborné hodnocení obtíží a potřeb každé osoby.
Orphanet nemůže nést odpovědnost za škodlivé, zjednodušující nebo chybné použití jakýchkoli informací nalezených v databázi Orphanet.