Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

Pomoc

Orphanet zapewnia informacje na temat ograniczeń aktywności/umiejętności (następstw funkcjonalnych) opisanych w chorobach rzadkich, przy wykorzystaniu Funkcjonalnego Tezaurusa Orphanetu, wywodzącego się i zaadaptowanego z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).

Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowana były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów.

Wpisz nazwę wybranej choroby aby wyszukać ograniczenie aktywności/umiejętności w wybranej chorobie.

Każde następstwo funkcjonalne rejestrowane jest według:

częstości występowania w populacji pacjentów:

  • - bardzo często: ponad 80%
  • - często: pomiędzy: 30% a 80%
  • - sporadycznie: mniej niż 30%

czasu trwania:

  • - ograniczenie trwałe: następstwa funkcjonalne są obecne przez całe życie pacjenta. Mogą być wrodzone, albo wtórne do utraty umiejętności. Mogą być bezpośrednią lub pośrednią konsekwencją choroby lub leczenia.
  • - ograniczenie przejściowe: następstwa funkcjonalne występują podczas ostrych epizodów, przejściowych kryzysów lub nawrotów. Ustępują samoistnie lub dzięki leczeniu i opiece.
  • - opóźnione nabywanie: umiejętności/aktywności pojawiają się później niż u osoby zdrowej.

stopnia niepełnosprawności:

  • - niska: Aktywność/umiejętność z niewielką trudnością podejmowana samodzielnie przez pacjenta.
  • - umiarkowana: Aktywność/umiejętność z pomocą wsparcia technicznego i(lub) innej osoby.
  • - znaczna: Aktywność/umiejętność nie może zostać podjęta bez znaczącej pomocy wsparcia technicznego i(lub) innej osoby.
  • - całkowita: Aktywność/umiejętność nie może zostać podjęta nawet z pomocą techniczną i(lub) innej osoby.
  • - niespecyficzna: Ograniczenie jest trudne do określenia lub bardzo zmienne pomiędzy pacjentami (od niskiej do całkowitej).

utrata zdolności, definiowana jako postępująca i całkowita utrata umiejętności lub aktywności w przebiegu choroby.

Ograniczenie funkcjonalne jest określone jako « niezdefiniowane » jeżeli aktualna wiedza jest niewystarczająca do przedstawienia informacji na temat rozmiaru następstw w codziennym życiu.

Nie wymieniono aktywności i umiejętności, na które choroba nie wywiera wpływu.

Wymieniono niektóre czynniki środowiskowe, które mogą mieć wpływ na niepełnosprawność pacjenta.

Ostrzeżenie

Przedstawione informacje powstały na podstawie opinii uzyskanych od ekspertów medycznych, terapeutów oraz organizacji pacjentów lub ich przedstawicieli na podstawie ich doświadczenia, a także recenzowanych artykułów naukowych. Opisano zaburzenia dotyczące całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, którzy byli pod optymalną, standardową opieką i otrzymywali wymagane leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowana były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Te ogólne informacje mogą nie odnosić się do indywidualnych pacjentów. Mogą występować zaburzenia, które nie zostały wymienione lub mają inny czas trwania lub stopień zaawansowania. Najważniejsze jest sprawdzenie czy podane informacje odnoszą się do konkretnego przypadku. Nie dla wszystkich chorób rzadkich opisano ich następstwa funkcjonalne; zbieranie danych jest w toku.

Podane informacje ograniczają się to następstw choroby i postępowania ułatwiającego funkcjonowanie w życiu codziennym. Aspekty kliniczne (obejmujące zmęczenie, ból, wpływ choroby na stan psychologiczny pacjenta) są opisane w innych dokumentach (np. Informacje o niepełnosprawności).

Niektóre informacje mogą wydawać się szokujące. Zapoznanie się z nimi może wymagać wsparcia.

Celem Orphanetu jest zapewnienie informacji o chorobach rzadkich pracownikom służby zdrowia, opieki społecznej oraz pacjentom i ich rodzinom, celem przyczynienia się do poprawy rozpoznawania, leczenia i opieki w tych chorobach.

Informacje zawarte w Orphanecie nie mogą zastąpić profesjonalnej oceny trudności/zaburzeń i potrzeb poszczególnych osób.

Orphanet nie może zostać pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, niepełne lub błędne wykorzystanie jakichkolwiek informacji znajdujących się w bazie danych Orphanetu.