Postupy pro urgentní stavy
Postupy pro urgentní stavy jsou vytvořeny a revidovány odborníky. Jejich účelem je vést zdravotnické odborníky v nouzových situacích, které se vyskytují u pacientů postižených některým z níže uvedených vzácných onemocnění.
Seznam onemocnění v abecedním pořadí
- Nedostatek transportu karnitinu (BIMDG pokyny)
- Nedostatek CPS (karbamoylfosfát syntetázy) (BIMDG pokyny)
- Zhoubná hypertermie
- Nemoc javorového sirupu (BIMDG pokyny)
- Marfanův syndrom
- Poruchy oxidace tuků se středně dlouhým řetězcem (BIMDG pokyny)
- Methylmalonová acidémie (BIMDG pokyny)
- Autoimunitní myastenie
Upozornění
Informace v Orphanetu jsou pravidelně aktualizovány. Může se stát, že mezi aktualizacemi dojde k novým objevům a tím se ještě neobjeví v profilu onemocnění. Vždy je uvedeno datum poslední aktualizace. Před přijetím jakýchkoli rozhodnutí na základě poskytnutých informací je odborníkům vždy doporučeno konzultovat nejnovější publikace.
Postupy pro urgentní stavy jsou vytvořeny ve francouštině a následně přeloženy v 7 jazycích. Přeložené Postupy jsou v každé překladatelské zemi ověřovány společnostmi zabývající se urgentními stavy nebo odborníky. Nicméně, postupy pro urgentní stavy či překlady všech vzácných onemocněních, stále ještě nejsou dostupné ve všech 7 jazycích.
Některé postupy pro urgentní stavy jsou vytvářeny partnerskými společnostmi.
Poskytované informace vycházejí z publikovaných vědeckých článků. Tyto obecné texty se nemusí vztahovat na konkrétní případy z důvodu velké variabilní exprese nemoci. Je nanejvýš důležité zkontrolovat u zdravotnického pracovníka, zda jsou konkrétní případ informace relevantní či nikoli.