Wytyczne postępowania w stanie zagrożenia życia
Wytyczne postępowania w stanach nagłych według Orphanetu są pisane i recenzowane przez ekspertów. Są przeznaczone dla specjalistów opieki zdrowotnej, którzy mają do czynienia z sytuacją zagrażającą życiu u pacjenta z chorobą rzadką.
Lista chorób w porządku alfabetycznym
Tłumaczenia są dostępne w następujących językach: Französisch, Angielskim, Włoskim, Niemieckim, Hiszpańskim und Portugalskim. Najnowsza aktualizacja jest w języku francuskim.
Ostrzeżenie
Informacje w Orphanecie są regularnie aktualizowane. Może się zdarzyć, że pomiędzy aktualizacjami dokonano nowych odkryć i jeszcze nie pojawiły się one w opisie choroby. Zawsze podana jest data ostatniej aktualizacji. Specjalistów zachęcamy do sprawdzenia najnowszych publikacji przed podjęciem decyzji na podstawie przedstawionych informacji.
Wytyczne postępowania w stanach zagrożenia życia według Orphanetu pisane są w języku francuskim, a potem tłumaczone na 7 języków. Przetłumaczone wytyczne są zatwierdzane przez towarzystwa naukowe lub ekspertów w każdym kraju. Jednakże wytyczne postępowania w stanach nagłych nie są jeszcze dostępne w 7 językach Orpanetu dla wszystkich chorób rzadkich.
Niektóre wytyczne postępowania w stanie zagrożenia życia tworzone są przez zaprzyjaźnione towarzystwa naukowe.
Przedstawione informacje są opracowywane na podstawie opublikowanych artykułów naukowych. Te ogólne opisy mogą nie pasować do wszystkich pacjentów ze względu na bardzo zmienną ekspresję choroby. Najważniejsze jest sprawdzenie przez lekarza specjalistę czy podane informacje dotyczą konkretnego przypadku.