Enciclopedia dedicata ai pazienti
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Orphanet offre la possibilità di consultare un’Enciclopedia dedicata al grande pubblico, in particolare alle associazioni di pazienti. Si tratta di una raccolta di materiale informativo sulle malattie rare redatto da Orphanet e sottoposto a peer-review. Inoltre, Orphanet pubblica sul suo portale testi di alta qualità destinati al grande pubblico redatti da terzi, in seguito a una preventiva autorizzazione.
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I testi hanno un carattere generale e non si applicano necessariamente a casi specifici, data la notevole variabilità di espressione di una malattia. Alcune informazioni potrebbero destare preoccupazione nei pazienti: di conseguenza, è essenziale valutare la loro rilevanza per il caso specifico e affidarsi al parere di un professionista della salute.
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