Portál pro vzácná onemocnění a léčivé přípravky pro vzácná onemocnění

• Domovská stránka
• Další informace
• Souhrnné zprávy Orphanet

Souhrnné zprávy Orphanet/Postupy

Souhrnné zprávy Orphanet

Zprávy Orphanet jsou série textů pokrývajících témata relevantní pro všechna vzácná onemocnění. Nové zprávy jsou pravidelně zveřejňovány online a některé z těchto textů jsou pravidelně aktualizovány.

Vzácná onemocnění

• Seznam vzácných onemocnění a jejich synonym v abecedním pořadí Leden 2020
• Tento dokument byl přeložen do češtiny (Leden 2020)

• Prevalence, výskyt nebo hlášený počet publikovaných případů uvedených v abecedním pořadí onemocnění Leden 2022 - č. 1
• Seznam onemocnění podle klesající prevalence, výskytu nebo počtu publikovaných případů Leden 2022 - č. 2

Registry onemocnění v Evropě Prosinec 2021

Seznam výzkumných infrastruktur využitelných pro vzácná onemocnění v Evropě Květen 2019

Léčivé přípravky pro vzácná onemocnění

Seznam léčivých přípravků pro vzácná onemocnění v Evropě Březen 2021

Zpráva o činnosti Orphanetu

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2021
• Byla také vydána brožura představující aktivity a nejnovější vývoj v Orphanetu v angličtině

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2020
• Byla také vydána brožura představující aktivity a nejnovější vývoj v Orphanetu v angličtině

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2018
• Tento dokument byl přeložen nebo upraven do španělštiny .
• Byla také vydána brožura představující aktivity a nejnovější vývoj v Orphanetu v angličtině

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2017
• Tento dokument byl přeložen nebo upraven do francouzštiny a španělštiny .
• Byla také vydána brožura představující aktivity a nejnovější vývoj v Orphanetu v angličtině a italštině

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2016
• Tento dokument byl přeložen nebo upraven do polštiny a španělštiny .
• Byla také vydána brožura představující aktivity a nejnovější vývoj v Orphanetu v angličtině

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2015
• Tento dokument byl přeložen nebo upraven do francouzštiny, italštiny, španělštiny a polštiny.
• Zpráva o činnosti partnerských zemí: Itálie

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2014
• Tento dokument byl přeložen nebo upraven do italštiny a španělštiny.
• Zpráva o činnosti partnerských zemí: Itálie

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2013
• Tento dokument byl přeložen nebo upraven do francouzštiny, italštiny & španělštiny.
• Zpráva o činnosti partnerských zemí: Itálie

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2012
• Tento dokument byl přeložen nebo upraven do francouzštiny, italštiny a španělštiny.
• Zpráva o činnosti partnerských zemí: Španělsko

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2011
• Tento dokument byl přeložen nebo upraven do francouzštiny, italštiny, španělštiny a polštiny.
• Zpráva o činnosti partnerských zemí: Portugalsko, Španělsko, Itálie

• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2010
• Zpráva o činnosti Orphanetu, 2009

• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu 2021*
• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu 2018
• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu 2017
• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu 2016
• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu 2015
• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu 2014
• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu 2013
• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu Itálie 2013
• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu 2012
• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu 2011
• Průzkum spokojenosti uživatelů Orphanetu 2010

• OrphaNews 2019* Průzkum spokojenosti čtenářů
• OrphaNews Europe 2010 Průzkum spokojenosti čtenářů
• * only available in English

• Seznam odborníků podílejících se na validaci vědeckých údajů Orphanet 2021
• Seznam odborníků podílejících se na validaci vědeckých údajů Orphanet 2020
• Seznam odborníků podílejících se na validaci vědeckých údajů Orphanet 2019
• Seznam odborníků podílejících se na validaci vědeckých údajů Orphanet 2018
• Seznam odborníků podílejících se na validaci vědeckých údajů Orphanet 2017
• Seznam odborníků podílejících se na validaci vědeckých údajů Orphanet 2016
• Seznam odborníků podílejících se na validaci vědeckých údajů Orphanet 2015