Norme sulla qualità di Orphanet
Orphanet si impegna a sostenere, aggiornare e sviluppare un database on-line dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani. Orphanet si impegna a mantenere l'accesso libero e gratuito.
La raccolta dei dati e la diffusione delle informazioni si attengono alle disposizioni legali in vigore nei vari Paesi impegnati nel progetto: codice etico professionale, legge sull'elaborazione dati e libertà, sui diritti di proprietà intellettuale e qualsiasi altra legge o regolamento applicabile. Il comitato francese di protezione dei dati personali (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) ha dato parere favorevole alla creazione di Orphanet il 5 Maggio 1997. Tutte le persone citate in Orphanet hanno dato la propria autorizzazione al trattamento dei dati personali.
Le informazioni e i servizi presenti in Orphanet sono conformi ai codici e alle indicazioni emanati da comitati etici ad hoc, riconosciuti a livello nazionale e internazionale, riguardanti specialmente il rispetto dei diritti dei pazienti, il rispetto della confidenzialità delle informazioni, la pratica della medicina on-line e la sicurezza dei network. Ad oggi, Orphanet ha aderito ai seguenti codici e norme:
- l'HONcode 'HONConduct385483' (www.hon.ch/HONcode)
- l'eHealth Code of Ethics (ihealthcoalition.org/ethics/ehcode.html)
- le 'Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet' dell' Associazione Americana dei Medici (www.ama-assn.org/ama/pub/category/1905.html)
- le indicazioni del Consiglio Nazionale Francese dell'Ordine dei Medici (Conseil National de l'Ordre des Médecins). (www.conseil-national.medecin.fr)
- Le Linee Guida Metodologiche per l’elaborazione di un documento scritto per l’Informazione Medico-Sanitaria da parte dell’Haute Autorité de la Santé (2008) (www.has-sante.fr).
Il database è sotto la supervisione di un comitato di gestione, di un comitato direttivo, di un comitato scientifico internazionale e, in alcuni paesi, di un comitato scientifico nazionale. La raccolta, la validazione e la pubblicazione dei dati è regolata dalle Procedure Operative Standard di Orphanet. Tutte le informazioni disponibili al pubblico sono validate da un componente del comitato scientifico prima della pubblicazione on-line. Le informazioni relative ai servizi vengono aggiornate una volta all’anno. L’enciclopedia viene aggiornata regolarmente. La data dell’ultimo aggiornamento è presente alla fine di ogni descrizione delle malattie. L’elenco delle malattie rare viene aggiornato una volta al mese.