Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

Nutzungsbedingungen der Orphanet Website und Allgemeine Datenschutzverordnung und Datenschutz (GDPR)

Allgemeine Informationen

http://www.orpha.net ist eine Veröffentlichung von INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, Frankreich. Chefredakteurin: Ana Rath, Director of Service N° 14, INSERM.

Webdesign:
ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)
www.addictic.fr
RCS Tours B 498 295 039
16, rue des Montils 37520 LA RICHE
FRANCE

Internet hosting: INSERM - Information Systems Department

Rechtshinweis

Orphanet möchte Sie in seiner Eigenschaft als Anbieter hochwertiger Informationen über seltene Krankheiten darüber informieren, dass es Ihre personenbezogenen Daten verarbeitet. Ihre Daten unterliegen dabei einem besonderen Schutz, der den Richtlinien der europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) entspricht. Orphanet verpflichtet sich dazu, die Richtigkeit, Integrität und Relevanz der erhobenen personenbezogenen Daten zu gewährleisten.

Rechtsgrundlage

Die Daten werden durch Inserm im Rahmen eines öffentlichen Auftrags gesammelt, der darin besteht, die Gesundheit aller zu verbessern, indem das Wissen über Leben und Krankheit, Innovationen in der Behandlung, und die Forschung im Bereich der öffentlichen Gesundheit gefördert werden. Im Zusammenhang mit dieser im öffentlichen Interesse liegenden Aufgabe erfassen wir Ihren Nachnamen, Ihrem Namen und Ihre geschäftliche E-Mail-Adresse, Ihre IP-Adresse und, falls zutreffend, Ihre geschäftliche Telefonnummer.

Ziele

Wenn Sie an den Aktivitäten eines spezialisierten Fachzentrums, eines Kompetenzzentrums, eines medizinischen Labors, eines Forschungsprojekts, einer klinischen Studie, eines Patientenregisters/einer Mutationsdatenbank, eines Netzwerks, einer technologischen Plattform, einer Patientenorganisation auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten oder als Mitwirkender an Orphanet-Inhalten als Experte beteiligt sind, erfassen und registrieren wir in unserem Informationssystem Ihren Nachnamen, Ihren Namen, Ihre geschäftliche E-Mail-Adresse und, falls relevant, Ihre geschäftliche Telefonnummer. Diese werden wie folgt genutzt:

• - Veröffentlichung Ihre Angaben auf der Orphanet-Website und in angegliederten Diensten, die von Orphanet produziert wurden, (weitere Details finden Sie in unserem Tätigkeitsbericht). Bitte beachten Sie, dass Sie die Möglichkeit haben uns mittzuteilen, dass Sie davon Abstand nehmen möchten, dass Ihre E-Mail und/oder Telefonnummer auf der Orphanet-Website veröffentlicht werden.

• - Zur Kontaktaufnahme, die mindestens einmal im Jahr per E-Mail erfolgt und Sie dazu einlädt, ein Konto anzulegen oder Ihre neuen Aktivitäten anzumelden bzw. die bereits registrierten Angaben über die Online-Registrierung auf der Orphanet-Website zu aktualisieren.

Gelegentlich verwenden wir Ihre persönlichen Daten auch, um:

• - Sie dazu einzuladen unsere wissenschaftlichen Daten zu bewerten und Ihren Beitrag als Experte zu würdigen. In diesem Fall werden Ihr Nachname und Ihr Name auch in unseren Orphanet-Berichtsreihen, in Produkten wie den Orphanet-Notfall-Leitlinien, den Orphanet-Artikeln für die allgemeine Öffentlichkeit, den Annotationen und Leitfäden zu Behinderungen und funktionellen Folgen, den auf der Orphanet-Website angezeigten Krankheitsbeschreibungen usw. angezeigt;

• - Sie zu Veranstaltungen einzuladen oder Sie über solche die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten betreffenden Veranstaltungen (Konferenzen, Seminare), zu informieren;

• - Sie einzuladen, unsere Dienstleistungen und/oder Produkte durch Umfragen zu bewerten.

• - Sie zur Teilnahme an Umfragen einzuladen oder Ihnen gezielte Informationen in Bezug auf Ihre Tätigkeit zukommen zu lassen.

Als Nutzer der Orphanet-Website und der Webservices wird Ihre IP-Adresse zu Sicherheitszwecken in den Server-Logs erfasst.

Jede andere Nutzung Ihrer persönlichen Daten als die oben genannten setzt eine ausdrückliche Anfrage an Sie voraus.

Zuständigkeiten, Speicherung und Dauer

Speicherung Ihres Nachnamens, Vornamens, Ihrer geschäftlichen E-Mail-Adresse und Telefonnummer

Ihre personenbezogenen Daten werden von den Mitgliedern des Orphanet-Teams erhoben und auf unseren Servern gespeichert, solange Sie nicht deren Löschung verlangen oder solange der zugehörige Inhalt (Text, spezialisiertes Expertenzentrum, Kompetenzzentrum, medizinisches Labor, Forschungsprojekt, klinische Studie, Patientenregister/Mutationsdatenbank, Netzwerk, technologische Plattform, Patientenorganisation) noch für die Bedürfnisse der Beratung oder Analyse aktiv ist. In jedem Fall darf die Aufbewahrungsfrist der Daten 10 Jahre der Inaktivität nicht überschreiten, danach werden die personenbezogenen Daten im Rahmen des Rechts auf Vergessenwerden gelöscht.

Orphanet stellt zu jeder Zeit sicher, dass nur autorisierte Personen (Mitglieder des Orphanet-Netzwerks und unsere Dienstleister) Zugang zu Ihren persönlichen Daten haben und dass diese die gleichen Vertraulichkeitsverpflichtungen befolgen. Wir gewährleisten, dass die gesammelten persönlichen Daten niemals an andere Parteien weitergegeben werden.

Speicherung von IP-Adressen (Orphanet Web-Traffic-Tool und Google-Analytics)

IP-Adressen werden von unserem IT-System automatisch für ein Jahr in Server-Logs aufgezeichnet, ausschließlich zu Zwecken der Sicherheitsanalyse. Orphanet nutzt Google Analytics, um sein Publikum zu analysieren. Diese Daten werden in einem anonymisierten Format dargestellt. Es werden nur IP-Adressen als personenbezogene Daten erfasst, diese sind für das Orphanet IT-Team über die Google Analytics Schnittstelle nicht zugänglich. In diesem Rahmen werden die IP-Adressen unserer Besucher sowie ihre Verbindungen und Informationen über ihre Browser von der Firma Google Inc. gesammelt und von Servern in den USA verarbeitet und wahrscheinlich an Dritte weitergegeben oder übermittelt, die mit der Verarbeitung dieser Daten für Google Inc. beauftragt sind: Diese Dritten könnten sich außerhalb der Europäischen Union befinden.

Die von Google Analytics erfassten Daten werden 14 Monate lang aufbewahrt.

Informationen zur Aufbewahrung der von unserem Web-Traffic-Tool Google Analytics gesammelten Daten finden Sie in den Datenschutzbestimmungen der Google Inc.

Speicherung von E-Mails bei Verwendung der Kontaktformulare

Wenn Sie auf der Orphanet-Website auf eine E-Mail-Adresse eines Dritten klicken, öffnet sich ein Kontaktformular. Die Korrespondenz über diese Formulare ist vertraulich und wird von den Orphanet-Teams nicht eingesehen oder gespeichert. Nur Sie und Ihr Kontakt können den Inhalt dieser Nachrichten einsehen. Der Inhalt der Korrespondenz wird nicht in unserer Datenbank gespeichert: er wird als E-Mail an den Kontakt gesendet. E-Mails, die an die Orphanet-Teams gesendet werden, können in den Posteingängen der entsprechenden Teammitglieder aufbewahrt werden, sie werden jedoch nicht in unserer Datenbank gespeichert.

Persönlichkeitsrechte

Gemäß des französischen Gesetzes "Informatique et Libertés" und der DSGVO haben Sie jederzeit das Recht, auf Ihre von Orphanet erfassten personenbezogenen Daten zuzugreifen, diese zu korrigieren oder zu widersprechen. Sie haben das Recht, die Übertragbarkeit oder Vernichtung Ihrer Daten, die Löschung Ihres Kontos und die Einschränkung der Datenverarbeitung zu verlangen.

Sie können diese Rechte jederzeit ausüben, indem Sie sich an den Datenschutzbeauftragten (DSB) von Orphanet wenden ( ) oder auf dem postalischen Wege unter Vorlage einer Kopie des Identitätsnachweises mit Ihrer Unterschrift an Data protection, Orphanet-INSERM US14, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris) wenden.

Wenn Sie 31 Tage nach der Kontaktaufnahme mit uns der Meinung sind, dass Ihre Rechte im Bereich der Informationstechnologie und der Informationsfreiheit nicht respektiert werden, sind Sie berechtigt, online eine Beschwerde bei der CNIL einzureichen.

Nutzung der Website

Die Nutzung der Website ist auf den persönlichen Gebrauch beschränkt. Daten von Orphanet sind zum Download unter www.orphadata.com verfügbar.

Der Zugriff auf die Website kann jederzeit ohne vorherigen Hinweis abgebrochen werden. Dies gilt insbesondere für "Höhere Gewalt", Wartungsarbeiten, oder für den Fall, dass INSERM US14 sich dazu entschließt, den Service einzustellen. Die Bereitstellung dieser Leistung ist daher auf das Best-Effort-Prinzip limitiert.

Urheberrecht

Geistiges Eigentum und Urheberrecht an der Datenbank-Struktur, Website-Design, Logo, Handelsname und Informationen der Website (Inhalte, Texte, Klassifikationen, Nomenklaturen und Pressemitteilungen) liegen bei INSERM. Eine kommerzielle Nutzung der Website, der Inhalte und Daten ist nicht gestattet. Inhalte oder Teilbereiche der Website dürfen ohne vorherige schriftliche Genehmigung nicht kopiert, extrahiert, übersetzt, publiziert, elektronisch gespeichert oder verbreitet werden.

Die Nutzung umfangreicher Datenbankauszüge von orphadata.com für andere Informationssysteme ist nur für den nicht-kommerziellen Gebrauch erlaubt. Für weitere Informationen verweisen wir auf den Orphadata-Rechtshinweis.

Unabhängig davon gewährt INSERM US14 dem Nutzer die Reproduktion aller oder Teilbereiche des Seiteninhaltes in einer gespeicherten oder gedruckten Kopie. Diese Erlaubnis ist strikt auf den personengebunden, privaten und nicht-kollektiven Gebrauch des Materials beschränkt.

Non-profit Organisationen dürfen Informationen kopieren und verteilen, unter der Voraussetzung, dass die Daten unverändert bleiben und nicht veräußert werden. Weiterhin müssen Urheberrecht und Quellenangabe ersichtlich sein. Die korrekte Zitierweise bei einem Verweis auf Orphanet lautet:
Orphanet: an online rare disease and orphan drug data base. Copyright, INSERM 1999. Verfügbar über http://www.orpha.net. Zugriffsdatum.

Das folgende Format sollte für den Verweis auf einen Orphanet-Text genutzt werden: Autor(en). "Name der Krankheit". Orphanet Enzyklopädie, Monat, Jahr, URL Adresse.

Das folgende Format für den Verweis auf eine Orphanet-Notfall-Leitlinie genutzt werden: Autor(en). "Name der Krankheit". Orphanet-Notfall-Leitlinie, Monat, Jahr, URL Adresse.

Das folgende Format für den Verweis auf einen Orphanet-Text für die allgemeine Öffentlichkeit : Autor(en). "Name der Krankheit". Orphanet General Public Encyclopaedia, Monat, Jahr, URL Adresse.

Das folgende Format für den Verweis auf einen Orphanet Disability Factsheet genutzt werden: Autor(en). "Name der Krankheit". Orphanet Disability Factsheet, Monat, Jahr, URL Adresse.

Zugriffsrechte, Ändern und Löschen von Informationen

Gemäß Gesetzesregelung N° 78-17 vom 6.Januar 1978, "Informatique et Libertés" ("Information Technology and Freedoms") werden die von Orphanet erhobenen personenbezogenen Daten bei der französischen Aufsichtsbehörde CNIL deklariert und im Dossier N° 756532 hinterlegt.

Gemäß Gesetzesregelung N° 78-17 vom 6.Januar 1978, "Informatique et Libertés" ("Information Technology and Freedoms") haben Sie das Recht jeden Datensatz einzusehen der Sie betrifft. Sie haben das Recht diese Daten zu ändern, zu korrigieren, zu widerlegen oder löschen zu lassen. Zu diesem Zweck kontaktieren Sie uns bitte über unser Kontaktformular, oder schreiben Sie uns an folgende Adresse: Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. Damit die angeforderten Änderungen umgesetzt werden können, muss im Vorfeld eine Identitätsprüfung stattfinden.

Links

Die Orphanet Website enthält Verlinkungen zu Partnern oder Websites anderer Betreiber. Diese Websites werden vor Veröffentlichung von Fachleuten begutachtet. INSERM US14 ist kann diese Sites nicht täglich überprüfen und gewährt nicht für den Inhalt und die Einhaltung des Datenschutzes solcher Websites, die mit diesen Links erreicht werden.

Modifikationen

INSERM US14 behält sich vor, ohne vorherige Ankündigung, Änderungen oder Ergänzungen der bereitgestellten Informationen oder Daten der Website www.orpha.net vorzunehmen.

Verlinkung auf eine Website des Orphanet-Portals

Verlinkungen auf die Homepage oder eine der Orphanet-Webseiten sind dann erlaubt, wenn nachfolgende Bedingungen erfüllt sind:

• Links dürfen ohne schriftliche Einverständnisserklärung von Orphanet nicht für kommerzielle Zwecke oder Werbung genutzt werden.
• Im Link oder im benachbarten Text muss ganz klar ein Hinweis auf den Namen der Website (Orphanet) oder eine äquivalente Beschreibung des Portals gesetzt werden.
• Autoren einer Verlinkung haben im Vorfeld der Veröffentlichung INSERM US14 darüber zu informieren, dass eine Verlinkung auf Orphanet vorgenommen wird.

Diese Erlaubnis gilt grundsätzlich nicht für Websites mit illegalem Charakter, sei es mit gewalttätigen, polemischen, pornografischen, rassistischen oder diskriminierenden Inhalten, die das Empfinden der Mehrheit verletzt.

Verlinkung auf ein Dokument der Website

Alle direkten oder eingebetteten Links auf ein Dokument, das keine Webseite darstellt, unabhängig von der Art des Inhaltes, sind verboten, insofern keine eindeutige Erlaubnis der Herausgeber des Orphanet-Portals vorliegt.

Dies gilt in besonderem Maße, aber nicht ausschließlich, für alle Dokumente im Grafikdateiformat (z.B. .jpg, .gif, .png), alle Multimedia-Dokumente (z.B. avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), und ebenso für alle Texte oder textverarbeitenden Dokumente (.txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), sowie für jedes andere Dokument, welches nicht durch einen Standard Internet Browser dargestellt werden kann. Wir empfehlen aus diesem Grund, dass eine Verlinkung auf diejenigen Orphanet-Webseiten erfolgen sollte, die den Link auf die entsprechende Dokumente enthalten.

Einbindung und Gebrauch von Frames

Jede Art der Reproduktion des Orphanet-Webportals und seinen Elementen, auch von Teilbereichen, durch Dritte, die sich nachfolgender Techniken, z.B. ,Inclusion', Frames, ,Inlining' oder ähnlicher Verfahren bedienen, ist ausdrücklich verboten.

Rechtswidrige Daten

Im Einklang mit dem 'Loi pour pour la confiance dans l'économie numérique' (Gesetz für das Vertrauen in die digitale Wirtschaft) vom 21. Juni 2009, räumt das Orphanet-Portal/Website jedem Individuum oder Besucher das Recht ein, darauf hinzuweisen, wenn ein Inhalt möglicherweise solche Übertretungen enthält, die im 5.ten und 8.ten Paragraphen des Artikel 24 des Gesetzes vom 29.Juli 1881 hinsichtlich der Pressefreiheit und Artikel 227-23 und 227-24 des Strafgesetzbuches beschrieben sind. Bitte nutzen Sie das Kontaktformular, um uns auf eine solche Übertretung hinzuweisen, und geben Sie den entsprechenden Link an, von dem Sie annehmen, dass der Inhalt rechtswidrig ist.

Jede Person, die einen Inhalt/Aktivität vorsätzlich als illegal meldet, um die Entfernung des Inhaltes oder den Aufschub einer Publikation zu erreichen, gleichwohl er wusste, dass keine Übertretung vorliegt, kann gemäß dieses Gesetzes mit einer Freiheitsstrafe von einem Jahr und einem Bussgeld von bis zu 15.000€ bestraft werden.

Haftungsansprüche

Haftungsansprüche gegen Herausgeber und Autoren des Orphanet-Webportals, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.

Cookies

Ein Cookie ist eine kleine alphanumerische Textdatei, die von dem Server einer Website, die Sie besuchen, auf Ihrem Rechner gespeichert wird. Ein Cookie erlaubt dem Besucher einer Website von dieser wiedererkannt zu werden, sobald er zu ihr zurückkehrt. Rein technisch betrachtet erlaubt ein Cookie nur das Wiedererkennen des Gerätes und nicht das Erkennen des Nutzers. Ein Cookie kann nur von dem Server, der ihn hinterlegt hat, genutzt werden. Cookies erlauben den personalisieren Zugriff auf Seiten, ohne Identifizierung des Benutzers. Das Internetverhalten kann durch die Cookies erkannt werden und wird in dem Server abgespeichert, der den Cookie auf ihrer Festplatte gespeichert hat. Ein Cookie erlaubt die personenbezogene Identifikation des Nutzers nur dann, wenn der Nutzer sich zuvor auf der Website registriert hat (im Rahmen der vorher beschriebenen Beschränkungen). Sobald unsere Website aufgerufen wird, werden solche Daten, die zur Naviation des genutzten Gerätes (computer, tablet, smartphone etc) nützlich sind, in dem Cookie-file Ihres Gerätes gespeichert. Nur die Partei, die den Cookie platziert hat, ist in der Lage, den Inhalt der Datei zu modifizieren oder zu lesen.

Gebrauch von Cookies auf der Portal-Website

Die Nutzung der Orphanet-Website kann zur Speicherung permanenter Cookies auf Ihrer Festplatte führen. Die Cookies dienen ausschließlich zur Verbesserung der Website-Nutzung, es werden keinerlei persönliche Angaben erfasst.

Aufgrund der genutzten Technologien unserer Partner kann ein Session-Cookie zum Einsatz kommen, sobald Sie unsere Website besuchen. Dieser Cookie dient zur Erhebung von statistischen Daten und Erfassung von Websiteaktivitäten. Dieser Cookie kann bei Bedarf deaktiviert werden, indem Sie die entsprechenden Einstellungen in ihrem Internet-Browsers vornehmen. In Übereinstimmung mit Artikel 8.1. der Nutzungsbedingungen des Google Analytics Service möchten wir Sie auf folgende Erklärung hinweisen:
"Diese Website benutzt Google Analytics, einen Webanalysedienst der Google Inc. ("Google"). Google Analytics verwendet sog. "Cookies", Textdateien, die auf Ihrem Computer gespeichert werden und die eine Analyse der Benutzung der Website durch Sie ermöglichen. Die durch den Cookie erzeugten Informationen über Ihre Benutzung dieser Website (einschließlich Ihrer IP-Adresse) wird an einen Server von Google in den USA übertragen und dort gespeichert. Google wird diese Informationen benutzen, um Ihre Nutzung der Website auszuwerten, um Reports über die Websiteaktivitäten für die Websitebetreiber zusammenzustellen und um weitere mit der Websitenutzung und der Internetnutzung verbundene Dienstleistungen zu erbringen. Auch wird Google diese Informationen gegebenenfalls an Dritte übertragen, sofern dies gesetzlich vorgeschrieben oder soweit Dritte diese Daten im Auftrag von Google verarbeiten. Google wird in keinem Fall Ihre IP-Adresse mit anderen Daten von Google in Verbindung bringen. Sie können die Installation der Cookies durch eine entsprechende Einstellung Ihrer Browser Software verhindern; wir weisen Sie jedoch darauf hin, dass Sie in diesem Fall gegebenenfalls nicht sämtliche Funktionen dieser Website vollumfänglich nutzen können. Durch die Nutzung dieser Website erklären Sie sich mit der Bearbeitung der über Sie erhobenen Daten durch Google in der zuvor beschriebenen Art und Weise und zu dem zuvor benannten Zweck einverstanden."

Cookies von Dritten

Cookies können ebenfalls von unseren Partnern gesetzt werden (third party cookies).

Diese Cookies können über unsere Website auf Ihre Gerät gespeichert werden, wenn die verfügbaren Social Media Buttons ("Facebook", "Pinterest", "Instagram", "Google +" etc.) genutzt werden.

Cookie-Verwaltung

Sie können die Cookies auf verschiedenen Wegen verwalten.

Einstellung des Internet-Browsers:
Sie können zu jeder Zeit die Cookies deaktivieren. Sie können den Browser so einstellen, dass Sie benachrichtigt werden, wenn ein Cookie gespeichert werden soll. Sie können dann den Gebrauch eines Cokkies ablehnen oder akzeptieren. Sie können die Cookies einzeln verwalten, oder alle Cookies systematisch auf einmal ablehnen.

Bitte beachten Sie, dass eine solche Konfiguration dazu führen kann, dass der Zugriff auf einige Serviceangebote, die sich der Cookies bedienen, eingeschränkt werden kann.

Bitte konfigurieren Sie Ihren Browser daher unter Berücksichtigung der vorangegangenen Hinweise.

Hilfestellung um Cookies zu löschen, aktivieren und zu verwalten:
Die Konfiguration eines jeden Browsers ist unterschiedlich. Die Vorgehensweise zur Verwaltung der Cookies wird in dem Hilfe-Menü Ihres jeweiligen Browsers erklärt.

Nachfolgend sind einige der Anleitungen zur Deaktivierung von Cookies in einer Auswahl von Browsern aufgelistet:

• Für den Internet Explorer
• Wählen Sie in Internet Explorer die Schaltfläche 'Extras'.
• Öffnen Sie die 'Internetoptionen'.
• Wählen Sie die Registerkarte Datenschutz.
• Wählen Sie unter Einstellungen die Option 'Erweitert' aus.
• Wählen Sie aus, ob Sie Cookies von Erst- oder Drittanbietern zulassen oder blockieren möchten oder ob eine Aufforderung zur Annahme eingeblendet werden soll.


• Bei Nutzung von Firefox
• Klicken Sie auf die Menüschaltfläche und wählen Sie 'Einstellungen'
• Gehen Sie zum Abschnitt 'Datenschutz'.
• Setzen Sie die Auswahlliste neben Firefox wird eine Chronik: auf 'nach benutzerdefinierten Einstellungen anlegen'.
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Last update: February 2017