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Términos de uso del sitio web de Orphanet y Reglamento General de Protección de Datos (GDPR)

Información general

http://www.orpha.net es una publicación de INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, France.
Editora en jefe de la publicación: Ana Rath, Director of Service N° 14, INSERM.

Diseño de la web:
ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)
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RCS Tours B 498 295 039
16, rue des Montils 37520 LA RICHE
FRANCE

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Advertencia

El sitio web está regulado con arreglo a la ley francesa. Los usuarios de fuera de territorio francés deben aceptar categóricamente la aplicación de las leyes francesas cuando visiten el sitio web y usen cualquiera de sus funciones.

Para el mejor de sus usos, INSERM US14 trabaja para asegurar la exactitud y la actualización regular de la información en el momento de su publicación en el sitio web.

Sin embargo, INSERM US14 no puede garantizar por completo la exactitud, la precisión, ni la exhaustividad de la información disponible en el sitio web. La información disponible en el sitio web no es contractual y es susceptible de ser modificada en cualquier momento.

La información proporcionada por Orphanet no pretende sustituir el cuidado del profesional de la salud. Únicamente los profesionales de la medicina están autorizados para dar consejo médico.

La información proporcionada en la enciclopedia de Orphanet está basada en artículos científicos publicados. Las reseñas de las enfermedades están realizadas por expertos. Estos textos generales pueden no ser aplicables a casos específicos, debido a la amplia variabilidad en la expresión de las enfermedades. Alguna información puede parecer chocante. Es de suma importancia comprobar con un profesional sanitario si la información proporcionada es relevante o no para cada caso específico.

La información en Orphanet se actualiza de forma regular. Puede suceder que se produzcan nuevos descubrimientos en el periodo entre las actualizaciones y no aparezcan en la reseña de la enfermedad. La fecha de la última actualización está siempre indicada. Se recomienda a los profesionales que consulten siempre las publicaciones más recientes antes de tomar alguna decisión basada en la información proporcionada.

No se puede hacer responsable a Orphanet del uso erróneo o pernicioso de la información disponible en la base de datos de Orphanet.

No todas las enfermedades raras están indexadas en Orphanet por su signo clínico. Como Orphanet únicamente se ocupa de enfermedades raras, esta función no puede utilizarse para realizar un diagnóstico diferencial con enfermedades comunes, primera iniciativa que debe tomarse al realizar un diagnóstico.

El profesional que emplea la información proporcionada por Orphanet es el único responsable del diagnóstico realizado.

Las clasificaciones se realizan en base a publicaciones científicas y/o a la opinión de expertos. Las clasificaciones se actualizan de forma regular y se añaden nuevas cuando están disponibles. Orphanet no puede garantizar la exhaustividad de estas clasificaciones.

La información relativa a los recursos expertos se recoge a nivel nacional en los países participantes. La base de datos no puede considerarse exhaustiva.

Si un centro/consulta experto, un laboratorio especializado, un profesional, un proyecto de investigación, un ensayo clínico, un registro, una asociación de pacientes o una institución de una determinada región o país no están incluidas, esto puede ser debido a que Orphanet todavía no haya identificado esa información, o a que la persona responsable haya rehusado ser incluida en Orphanet. También es posible que no exista, para la zona o la enfermedad en cuestión ningún centro/consulta experto, laboratorio especializado, proyecto de investigación, ensayo clínico, registro, asociación de pacientes o institución.

No todas las enfermedades raras poseen recursos especializados en la actualidad.

Los profesionales listados en Orphanet son aquellos que tienen una actividad ligada a las enfermedades raras en Europa y en algunos países vecinos. La información disponible es la proporcionada por el profesional y se actualiza anualmente.

Descargo de responsabilidad

El contenido de este sitio web refleja el punto de vista del autor, siendo éste el único responsable; en ningún supuesto se puede considerar que refleja la opinión de la Comisión Europea, la de la Agencia Ejecutiva de Consumidores, Salud, Agricultura y Alimentación o la de ningún otro órgano de la Unión Europea. La Comisión Europea y la Agencia no asumen ninguna responsabilidad derivada del uso que se pueda dar a la información que contienen.

Reglamento General de Protección de Datos y privacidad de datos

Orphanet, en su calidad de proveedor de información de alta calidad sobre enfermedades raras, le informa acerca del procesamiento de sus datos personales. Sus datos están sujetos a una protección especial, de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos europeo (GDPR). Orphanet se compromete a garantizar la exactitud, integridad y relevancia de los datos personales recogidos.

Base legal

Sus apellidos, nombre y dirección de correo electrónico profesional, su dirección IP y, si procede, su número de teléfono profesional se recogen en el contexto de la misión de interés público del Inserm, que consiste en mejorar la salud global mediante el avance en el conocimiento de las ciencias de la vida y la enfermedad, la innovación en el tratamiento y la investigación en salud pública.

Objetivos

Si usted participa en las actividades de un centro especializado, una consulta experta, un laboratorio médico, un proyecto de investigación, un ensayo clínico, un registro de pacientes/base de datos de mutaciones, una red, una plataforma tecnológica, una organización de pacientes en el ámbito de las enfermedades raras o como colaborador de los contenidos de Orphanet en calidad de experto, su nombre y apellido(s), dirección de correo electrónico profesional y, si es pertinente, su número de teléfono profesional, quedan recogidos y registrados en nuestro sistema de información con el fin de:

  • - Mostrar sus datos en el sitio web de Orphanet y en las aplicaciones derivadas producidas por Orphanet (para más detalles puede leer nuestro informe de actividades). Por favor, tenga en cuenta que tiene la opción de declarar que no quiere que su correo electrónico y/o número de teléfono se publiquen en el sitio web de Orphanet

  • - Contactar con usted, al menos una vez al año, por correo electrónico e invitarle a crear una cuenta o a declarar sus nuevas actividades y/o a actualizar las ya registradas a través del sitio web de Orphanet de registro en línea.

Ocasionalmente, también utilizaremos sus datos personales para:

Como usuario del sitio web y de los servicios web de Orphanet, su dirección IP queda recogida en los registros del servidor por motivos de seguridad.

Cualquier otro tratamiento de sus datos personales distintos a los anteriormente enumerados será objeto de una solicitud específica dirigida a usted.

Responsabilidades, almacenamiento y duración

Almacenamiento de su nombre, apellido(s), dirección de correo electrónico profesional y número de teléfono

Sus datos personales son recogidos por los miembros del equipo de Orphanet, y almacenados en nuestros servidores mientras no solicite su eliminación o mientras el contenido relacionado (texto, centro especializado, consulta experta, laboratorio médico, proyecto de investigación, ensayo clínico, registro de pacientes/base de datos de mutaciones, red, plataforma tecnológica, organización de pacientes) siga activo para cubrir las necesidades de consulta o análisis. En cualquier caso, el periodo de conservación de los datos no superará los 10 años de inactividad, tras los cuales los datos personales serán borrados como parte del "derecho al olvido".

Orphanet garantiza en todo momento que únicamente las personas autorizadas (miembros de la red de Orphanet y nuestros proveedores de servicios) tendrán acceso a sus datos personales, y que comparten los mismos compromisos de confidencialidad. Por tanto, nos aseguramos de forma estricta de que los datos personales recogidos no serán transferidos a terceros.

Almacenamiento de direcciones IP (herramienta de tráfico web de Orphanet y Google Analytics)

Las direcciones IP quedan registradas automáticamente por nuestro sistema informático en los registros del servidor durante un año con fines de análisis de seguridad, exclusivamente. Orphanet utiliza Google Analytics para el análisis de audiencia y estos datos se presentan en un formato anónimo. Únicamente se recogen las direcciones IP como datos personales y no son accesibles para el equipo informático de Orphanet a través de la interfaz de Google Analytics. En este ámbito, las direcciones IP de nuestros visitantes, así como sus conexiones y la información relativa a sus navegadores, son recogidas por la empresa Google Inc. y procesadas por servidores en los EE.UU. y es probable que sean compartidas o comunicadas a terceros encargados de procesar estos datos para Google Inc.: estos terceros podrían estar ubicados fuera de la Unión Europea.

Los datos recogidos por Google Analytics se conservan durante 14 meses

Para obtener información sobre la conservación de los datos recogidos por nuestra herramienta de tráfico web, Google Analytics, consulte la política de privacidad de Google Inc.

Almacenamiento del correo electrónico al utilizar los formularios de contacto

Al pinchar en la dirección de correo electrónico de un tercero en el sitio de Orphanet, se abre un formulario de contacto. La correspondencia a través de estos formularios es confidencial y no será consultada ni almacenada por los equipos de Orphanet. Sólo usted y su contacto pueden ver el contenido de estos mensajes. El contenido de la correspondencia no se almacena en nuestra base de datos: se envía como un correo electrónico al contacto. Los correos electrónicos enviados a los equipos de Orphanet pueden conservarse en las bandejas de entrada de los miembros del equipo correspondientes, pero no se almacenan en nuestra base de datos.

Derechos personales

De acuerdo con la ley francesa "Informatique et Libertés" y el GDPR, usted tiene, en cualquier momento, el derecho de acceso, rectificación y oposición de sus datos personales recogidos por Orphanet. También tiene derecho a solicitar la portabilidad o la destrucción de sus datos, la supresión de su cuenta y la limitación del tratamiento de datos.

Puede ejercer estos derechos en cualquier momento poniéndose en contacto con el responsable de protección de datos (RPD) de Orphanet ( ) o por correo postal en: Data protection, Orphanet-INSERM US14, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris) proporcionando una copia de la prueba que verifique su identidad con su firma.

Si, transcurridos 31 días después de ponerse en contacto con nosotros, considera que no se han respetado sus derechos y libertades en materia de las tecnologías de la información, tiene derecho a presentar una reclamación en línea ante la CNIL.

Uso del Sitio

El uso del sitio está limitado a un uso personal.

El acceso al sitio puede interrumpirse en cualquier momento, sin aviso previo, especialmente en casos de fuerza mayor, mantenimiento, o en el caso de que INSERM US14 decida suspender o detener la publicación de este servicio. La provisión de este servicio se limita a una tarea de mejor esfuerzo.

Propiedad intelectual

El INSERM posee todos los derechos de propiedad intelectual sobre la estructura de la base de datos, el formato del sitio web, el logotipo y el copyright, así como de los datos y la información del sitio (contenido, textos, clasificaciones, nomenclaturas y comunicados de prensa).

Ningún elemento o parte del sitio (incluyendo, aunque no limitado a, la base de datos y la información contenida en ella) puede ser copiado, traducido, reproducido, explotado, publicado, electrónicamente almacenado o redistribuido para uso comercial sin un consentimiento escrito previo.

La extracción extensa de datos desde orphadata.org para su uso en otro sistema de información, está permitido para cualquier uso no comercial. Por favor, consulte el aviso legal de Orphadata para más información.

Sin embargo, INSERM US14 permite al usuario reproducir el contenido del sitio, total o parcialmente, en una copia guardada o impresa. Este derecho se aplica estrictamente a un uso personal, privado y no colectivo del material.

La forma apropiada de citar a Orphanet es: Orphanet: una base de datos en línea de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Copyright, INSERM 1999. Disponible en http://www.orpha.net. Último acceso (fecha de último acceso).

La forma apropiada de citar un texto de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Enciclopedia de Orphanet, mes, año, dirección URL.

La forma apropiada de citar una Guía de urgencias de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Guía de urgencias de Orphanet, mes, año, dirección URL.La forma apropiada de citar un texto de Orphanet para el público en general es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Enciclopedia para el público en general de Orphanet, mes, año, dirección URL.

La forma apropiada de citar una Ficha de discapacidad de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Ficha de discapacidad de Orphanet, mes, año, dirección URL.

Derechos de acceso, rectificación y cancelación de información

De acuerdo con la ley N° 78-17, 'Informatique et Libertés' (Tecnología de la Información y Libertades) del 6 de enero de 1978, los datos recogidos por Orphanet en su sitio web se declaran al CNIL, y se registran en el dossier N° 756532.

De acuerdo con la ley N° 78-17, 'Informatique et Libertés' (Tecnología de la Información y Libertades') del 6 de enero de 1978, usted tiene derecho a acceder, rectificar, modificar, oponerse a, o borrar cualquier dato que le concierna. Puede ejercer este derecho contactándonos mediante nuestro formulario de contacto, o escribiendo a: Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. Comprobaremos su identidad antes de realizar los cambios solicitados.

Enlaces

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Modificaciones

INSERM US14 se reserva el derecho a cambiar, sin previo aviso, los presentes términos de uso del sitio web www.orpha.net

Creando un enlace a una página del portal Orphanet

Se autorizan los enlaces a la página principal o a una de las páginas de Orphanet:

  • siempre que esos enlaces no sean utilizados con un interés comercial o publicitario, sin necesidad de un consentimiento previo por escrito por parte de Orphanet
  • siempre que el nombre del sitio (Orphanet), o una descripción equivalente del portal, esté claramente indicada en el enlace o cerca de él.
  • siempre que los autores del enlace informen a INSERM US14 antes de la publicación del mismo.

Esta autorización no es aplicable a sitios web que publiquen información ilegal, sea esta violenta, polémica, pornográfica, racista o que conlleve un perjuicio a la sensibilidad de la mayoría.

Creando un enlace a un documento publicado en el sitio

Todos los enlaces, tanto directos como insertados, a un documento que no sea una página web, sea cual sea su forma o contenido, están prohibidos, salvo que los editores del portal Orphanet den una autorización expresa.

Esto incluye en especial, aunque no exclusivamente, todos los documentos en formato gráfico (como .jpg, .gif, .png), todos los documentos multimedia o animados (como .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), todos los documentos de texto o de procesador de texto (como .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), así como cualquier otro documento que no pueda encontrarse con un buscador de Internet estándar.

Recomendamos por lo tanto crear los enlaces a las páginas de Orphanet que contienen los enlaces a esos documentos, en lugar de crear los enlaces directamente a los documentos.

Inclusión y uso de marcos

Cualquier uso o reproducción, incluso en parte, de uno de los elementos del portal web Orphanet en un sitio de terceros, usando técnicas descritas como 'inclusión', marco flotante o cualquier otra técnica de naturaleza similar, está formalmente prohibido.

Datos ilegales

De conformidad con la 'Loi pour la confiance dans l'économie numérique' ('Ley para la confianza en la economía digital') del 21 de junio de 2009, el sitio web del portal Orphanet permite a cualquier individuo o visitante señalar cualquier contenido susceptible de constituir alguna de las infracciones mencionadas en el 5º y 8º párrafo del artículo 24 de la ley del 29 de julio de 1881 relativo a la libertad de prensa y los artículos 227-23 y 227-24 del Código Penal.

Para señalar dicho contenido, contáctenos por favor a través de nuestro formulario de contacto, indicando la URL del contenido que considera ilegal.

Toda persona que se considere que ha señalado que su contenido/actividad es ilegal con el fin de conseguir su eliminación o para detener su publicación aunque sepa que esto puede ser falso, puede ser castigada bajo esta ley con un año de prisión y una multa de 15.000 €.

Responsabilidad

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Última actualización: febrero de 2017