Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Conditions générales d'utilisation du site portail ORPHANET et règlement général de protection des données (RGPD)

Informations générales

http://www.orpha.net est une publication de l'Unité de Service 14 de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), 96, rue Didot, 75014 Paris.
Directrice de la rédaction et de la publication : Ana Rath, Directrice de l'Unité de Service 14 INSERM
Conception :

Webdesign:
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www.addictic.fr
RCS Tours B 498 295 039
16, rue des Montils 37520 LA RICHE
FRANCE

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Clause de non-responsabilité

Le contenu ce site internet représente les opinions de l'auteur uniquement, et en est sa seule responsabilité. Il ne peut pas être considéré comme reflétant la position de la Commission européenne et/ou de l'Agence exécutive pour les consommateurs, la santé, l'agriculture et l'alimentation ou de tout autre organisme de l'Union européenne. La Commission européenne et l'Agence déclinent toute responsabilité pour l'usage qui pourrait être fait des informations qu'il contient.

Règlement général de protection des données (RGPD) et confidentialité

Orphanet, en sa qualité de fournisseur d'informations de haute qualité sur les maladies rares, vous informe que vos données personnelles font l'objet d'un traitement. Vos données font l'objet d'une protection particulière, conformément au règlement général européen sur la protection des données (RGPD). Orphanet s'engage à garantir l'exactitude, l'intégrité et la pertinence des données personnelles collectées.

Bases légales

Vos nom, prénom, adresse mail professionnelle, votre adresse IP et, le cas échéant, votre numéro de téléphone professionnel sont collectés dans le cadre de la mission d'intérêt général de l'Inserm, à savoir : améliorer la santé de tous par le progrès des connaissances sur le vivant et sur les maladies, l'innovation dans les traitements et la recherche en santé publique.

But

Si vous êtes impliqué(e) dans les activités d'un centre expert spécialisé, un centre d'expertise, un laboratoire médical, un projet de recherche, un essai clinique, un registre de patients, une base de données de variants, une biobanque, un réseau, une plateforme technologique, une association de patients, une fédération ou une alliance dans le domaine des maladies rares; si vous contribuez à Orphanet en tant qu'expert ; nous collectons et enregistrons dans notre système d'information vos nom, prénom, adresse e-mail professionnelle et, le cas échéant, votre numéro de téléphone professionnel afin de :

• - Afficher vos données sur le site Web d'Orphanet et les applications dérivées produites par Orphanet (pour plus de détails, vous pouvez lire notre rapport d'activité). Veuillez noter que vous avez la possibilité de déclarer que vous ne souhaitez pas que votre e-mail et / ou votre numéro de téléphone soient publiés sur le site Orphanet ;

• - Vous contacter, au moins une fois par an, par email et vous inviter à créer un compte, à déclarer vos nouvelles activités et / ou à mettre à jour celles déjà enregistrées dans Orphanet en utilisant notre outil d'enregistrement en ligne.

Occasionnellement, nous pourrons utiliser vos données personnelles pour vous inviter à :

• - Évaluer nos données scientifiques et apporter votre contribution en tant qu'expert. Dans ce cas, vos nom et prénom seront également affichés dans notre série de cahiers Orphanet, dans des produits comme les fiches "Orphanet urgences", les "articles Orphanet pour le grand public", les annotations et les "Focus Handicap" sur les conséquences fonctionnelles des maladies, les résumés des maladies affichés sur le site Web d'Orphanet, etc ;

• - Vous inviter ou vous tenir informé des événements liés à la communauté des maladies rares (conférences, séminaires) ;

• - Vous inviter à évaluer nos services et / ou produits à travers des enquêtes ;

• - Vous inviter à participer à des sondages ou à vous fournir des informations ciblées liées à votre activité.

En tant qu'utilisateur du site web et des services web d'Orphanet, votre adresse IP est collectée dans les logs du serveur à des fins de sécurité.

Tout autre traitement de vos données personnelles que ceux cités ci-dessus fera l'objet d'une demande spécifique qui vous sera adressée.

Responsabilités, stockage et durée

Stockage de vos nom, prénom, adresse e-mail professionnelle et numéro de téléphone

Vos données personnelles sont collectées par Orphanet, et stockées sur nos serveurs tant que vous ne demandez pas leur suppression ou tant que le contenu associé (résumé, centre d'expertise spécialisé, centre d'expertise, laboratoire médical, projet de recherche, essai clinique, registre de patients, biobanque, base de données de variants, réseau, plateforme technologique, association de patients, fédérations ou alliance) est toujours actif pour les besoins de consultation ou d'analyse. Dans tous les cas, la période de conservation des données ne doit pas dépasser 10 ans d'inactivité, après quoi les données à caractère personnel seront effacées dans le cadre du droit à l'oubli.

Orphanet s'assure à tout moment que seules les personnes autorisées (membres du réseau Orphanet et prestataires de services) ont accès à vos données personnelles, et qu'elles partagent les mêmes engagements de confidentialité. Nous veillons strictement à ce que les données personnelles collectées ne soient jamais transférées à une tierce partie.

Stockage des adresses IP (outil de trafic Web Orphanet et Google Analytics)

Les adresses IP sont automatiquement enregistrées par notre système informatique dans les logs du serveur pendant un an, uniquement à des fins de sécurité.

Orphanet utilise Google Analytics pour analyser l'audience de son site Orpha.net. Les adresses IP sont les seules données personnelles collectées via cet outil et sont anonymisés de sorte qu'aucun rattachement ne soit possible par Orphanet via l'interface Google Analytics. Dans ce cadre, les adresses IP de nos visiteurs, ainsi que leurs connexions et informations concernant leurs navigateurs, sont collectées par la société Google Inc. et sont traitées par des serveurs aux USA. Elles sont susceptibles d'être partagées ou communiquées à des tiers chargés du traitement des données pour Google Inc. et qui peuvent être situés en dehors de l'Union européenne. Les données collectées par Google Analytics sont conservées pendant 14 mois.

Pour plus d'informations concernant la conservation des données collectées par notre outil de trafic Web, Google Analytics, veuillez consulter la politique de confidentialité de Google Inc.

Stockage des e-mails lors de l'utilisation des formulaires de contact

Lorsque vous cliquez sur l'adresse e-mail d'un tiers sur le site Orphanet, un formulaire de contact s'ouvre. La correspondance via ces formulaires est confidentielle et ne sera ni consultée ni conservée par les équipes d'Orphanet. Seuls vous et votre contact pouvez voir le contenu de ces messages. Le contenu de la correspondance n'est pas stocké dans notre base de données, il est envoyé sous forme de courrier électronique au contact. Si vous envoyez un e-mail aux équipes Orphanet, ces e-mails seront éventuellement conservés dans les boîtes de réception des membres de l'équipe Orphanet que vous avez contacté, mais ils ne sont pas stockés dans notre base de données.

Droits des personnes

Conformément à la loi française "Informatique et Libertés" et au RGPD, vous disposez, à tout moment, d'un droit d'accès, de rectification et de contestation de vos données personnelles collectées par Orphanet. Vous avez également le droit de demander la portabilité ou la destruction de vos données, la suppression de votre compte dans les limites du traitement des données.

Vous pouvez exercer ces droits à tout moment en contactant le Délégué à la protection des données (DPO) d'Orphanet () ou par courrier à "Protection des données", Orphanet-INSERM US14, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris) en fournissant une copie de la preuve d'identité portant votre signature.

Si, 31 jours après nous avoir contactés, vous estimez que vos droits Informatique et Libertés ne sont pas respectés, vous avez la possibilité de déposer une réclamation auprès de la CNIL.

Utilisation du site

L'utilisation du site est réservée à un usage personnel. Néanmoins, les données d'Orphanet sont disponibles pour téléchargement sur www.orphadata.com.

L'accès au site peut être interrompu à tout moment, sans préavis, notamment en cas de force majeure, de maintenance ou si l'INSERM US14 décide de suspendre ou d'arrêter la mise en ligne de ce service. L'obligation de mise en ligne du service se limite donc à une obligation de moyens.

Propriété intellectuelle

L'INSERM est détenteur des droits de propriété intellectuelle sur la structure de la base de données, le format du site web, le logo et la marque déposée, ainsi que sur les données et information du site (les contenus, les textes, les classifications, les nomenclatures, y compris les communiqués de presse et les images).

Aucun élément ou partie du site (incluant mais non limité à la base de données et à l’information qu’elle contient), ne peut être copié, traduit, reproduit, exploité, diffusé, stocké électroniquement ou redistribué pour un usage commercial sans autorisation écrite.

Les photos sont issues de Serimedis (http://www.serimedis.inserm.fr), la banque d'images de l'Inserm.

Une extraction significative de données à partir d'orphadata.com pour usage dans un autre système d’information est autorisé pour un usage non commercial. Veuillez-vous référer aux mentions légales d'Orphadata pour obtenir de plus amples renseignements.

Les organisations à but non lucratif sont autorisées à copier et redistribuer des informations du site à condition de ne pas les modifier et de ne pas les faire payer. De plus, les conditions de droit de la propriété intellectuelle et la source doivent être fournies.

Le format approprié pour citer Orphanet est le suivant:
Orphanet: une base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1999. Disponible à http://www.orpha.net Accédée (date d’accès).

Le format approprié pour citer un texte d'Orphanet est le suivant: Auteur(s). "Nom de la maladie". Encyclopédie Orphanet, Mois, Année, adresse URL.

Le format approprié pour citer un guide Orphanet Urgences est le suivant: Auteur(s). \« Nom de la maladie \». Guide Orphanet Urgences, Mois, année, adresse URL.

Le format approprié pour citer un texte de l'Encyclopédie Grand Public est le suivant : Auteur(s). \« Nom de la maladie \». Encyclopédie grand public Orphanet, Mois, année, adresse URL.

Le format approprié pour citer les Fiches Handicap Orphanet est le suivant: Auteur(s). \« Nom de la maladie \». Fiche Handicap Orphanet, Mois, année, adresse URL.

Droit d’accès, de modification et de suppression

Conformément à la loi n°78-17 dite \« Informatique et Libertés \» du 6 janvier 1978, les données personnelles collectées par Orphanet sur son site ont fait l'objet d'une déclaration auprès de la CNIL, enregistrée sous le dossier numéro 756532. Vous disposez, conformément à la loi n°78-17 dite \« Informatique et Libertés \» du 6 janvier 1978, d'un droit d'accès, de rectification, de modification, d'opposition et de suppression sur les données vous concernant. Vous pouvez exercer ce droit en nous contactant par l'intermédiaire de notre formulaire de contact, ou en adressant un courrier à : Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris. Nous prendrons toutefois la précaution de vérifier votre identité avant de donner suite à vos corrections.

Liens

Le site contient des liens vers des sites de partenaires ou de tiers. Ils sont soumis à une validation experte avant leur mise en ligne. Toutefois, l'INSERM US14 ne dispose d'aucun moyen pour contrôler ces sites au quotidien et n'offre aucune garantie quant au respect par ces sites des lois et règlements en vigueur.

Modifications

L'INSERM US14 se réserve le droit de modifier, sans préavis, les présentes conditions générales d'utilisation du site www.orpha.net.

Établissement de liens vers les pages du site portail Orphanet

Tous les liens vers la page d’accueil ou l’une des pages du site Orphanet peuvent être librement établis :

• dès lors qu’ils ne sont pas utilisés à des fins commerciales ou publicitaires sans le consentement préalable d’Orphanet
• sous réserve que le nom du site (Orphanet) ou toute autre mention équivalente ou plus précise soit indiquée clairement sur le lien ou à proximité de celui-ci
• sous réserve que les auteurs du lien en aient préalablement informé le service INSERM US14-Orphanet.

Cette autorisation ne s’applique pas aux sites Internet diffusant des informations à caractère illicite, violent, polémique, pornographique, xénophobe ou pouvant porter atteinte à la sensibilité du plus grand nombre.

Établissement de liens vers les documents publiés sur le site

Tous les liens directs ou profonds vers un document autre qu’une page Internet, nonobstant leur forme ou leur contenu, sont interdits, sauf autorisation expresse des éditeurs du site portail Orphanet.

Cela inclut notamment, mais non exclusivement, tout document de type graphique (tels que .jpg, .gif, .png), tout document multimédia ou animé (tel que .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), tout document texte ou rédactionnel (tel que .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), ainsi que tout autre document non lisible directement depuis un navigateur Internet standard. Nous vous invitons donc à ne pas faire pointer de lien directement vers les documents téléchargeables sur le site, mais vers les pages Internet du site portail Orphanet qui y renvoient.

Inclusions et utilisation de cadres

Toute utilisation ou reproduction, même partielle, d’un des éléments du site portail Orphanet à l’intérieur d’un site tiers par le biais de procédés dits d’inclusion, de cadres (frames), d’inlining ou de tout autre procédé de nature similaire sont formellement interdites.

Données illicites

Conformément à la "loi la confiance dans l'économie numérique " du 21 juin 2004, le site portail Orphanet permet à tout individu ou visiteur de signaler tout contenu susceptible de revêtir les caractères des infractions visées aux cinquième et huitième alinéas de l'article 24 de la loi du 29 juillet 1881 sur la liberté de presse et aux articles 227-23 et 227-24 du Code pénal.

Pour nous signaler un tel contenu, nous vous invitons à nous contacter par l'intermédiaire du formulaire de contact en précisant le lien vers le contenu que vous estimez illicite.

Le fait, pour toute personne, de présenter un contenu ou une activité comme étant illicite dans le but d'en obtenir le retrait ou d'en faire cesser la diffusion, alors qu'elle sait cette information inexacte, est puni d'une peine d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende.

Responsabilité

Les éditeurs et les auteurs du site portail Orphanet ne sauraient être tenus responsables des erreurs ou omissions dans les informations diffusées ou des problèmes techniques rencontrés sur le site et sur tous les autres sites vers lesquels nous établissons des liens, ou de toute interprétation des informations publiées sur ces sites, ainsi que des conséquences de leur utilisation.

Cookies

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Utilisation des cookies sur le site

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Mise à jour le 28 février 2017