De portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen

Gebruiksvoorwaarden van de Orphanet website en Algemene Verordening Gegevensbescherming (GDPR) en privacy van gegevens

Algemene informatie

http://www.orpha.net is een uitgave door INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, France.
Hoofdredacteur: Ana Rath, Directeur van Dienst N° 14, INSERM.

Webdesign:
ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)
www.addictic.fr
RCS Tours B 498 295 039
16, rue des Montils 37520 LA RICHE
FRANCE

Internet hosting: INSERM - Information Systems Department

Algemene voorwaarden

De inhoud van deze website vertegenwoordigt enkel de mening van de auteur en is zijn/haar eigen verantwoordelijkheid; het kan niet worden beschouwd als de mening van de Europese Commissie en/of het Uitvoerend Agentschap voor consumenten, gezondheid, landbouw en voeding of een andere instelling van de Europese Unie. De Europese Commissie en het Agentschap kunnen niet verantwoordelijk worden gesteld voor het gebruik dat wordt gemaakt van de informatie die het bevat.

Algemene Verordening Gegevensbescherming en privacy van gegevens

Als verstrekker van kwaliteitsvolle informatie over zeldzame ziekten meldt Orphanet dat uw persoonlijke gegevens verwerkt worden. Uw gegevens vallen onder bijzondere bescherming, in overeenstemming met de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Orphanet verbindt zich ertoe de correctheid, integriteit en relevantie van de verzamelde persoonlijke gegevens te garanderen.

Rechtsgrondslag

Uw familienaam, naam en professioneel e-mailadres, uw IP-adres en, indien relevant, uw professioneel telefoonnummer worden verzameld in het kader van de opdracht van Inserm in dienst van het algemene belang, zijnde het verbeteren van ieders gezondheid door het bevorderen van kennis over leven en ziekte, innovatie op vlak van behandeling, en volksgezondheidsonderzoek.

Doelen

Indien u betrokken bent bij de activiteiten van een gespecialiseerd centrum, medisch laboratorium, onderzoeksproject, klinische studie, patiëntenregister, mutatiedatabank, netwerk, technologisch platform of patiëntenorganisatie in het domein van zeldzame ziekten, of indien u als expert bijdraagt aan de inhoud van Orphanet, worden uw familienaam, naam, professioneel e-mailadres en, indien relevant, professioneel telefoonnummer verzameld en geregistreerd in ons informatiesysteem, met als doel:

• Uw gegevens weer te geven op de website van Orphanet en afgeleide toepassingen geproduceerd door Orphanet (voor meer details kan u zich richten tot ons activiteitenrapport, paragraaf 1.2. Onze diensten en producten). We willen u er op attent maken dat u de optie heeft om te verklaren dat u wenst dat uw e-mail en telefoonnummer niet gepubliceerd worden op de website van Orphanet.

• U minstens eenmaal per jaar via e-mail te contacteren en u uit te nodigen om een gebruikersaccount aan te maken, of om uw nieuwe activiteiten bekend te maken en/of de activiteiten die reeds via online registratie op de Orphanet-websitewerden geregistreerd te actualiseren.

Occasioneel zullen we uw persoonlijke gegevens ook gebruiken om:

• U uit te nodigen om onze wetenschappelijke informatie te beoordelen en uw bijdrage als expert te erkennen. In dit geval zullen uw familienaam en naam ook vermeld worden in onze Orphanet Report Series [Lijst van Orphanet Report Series], en in producten zoals Orphanet richtlijnen voor spoedgevallen, Orphanet artikels voor het grote publiek, annotaties en richtlijnen aangaande beperkingen en functionele gevolgen, samenvattingen van ziekten op de website van Orphanet, en dergelijke;

• U uit te nodigen voor of op de hoogte te houden van evenementen gerelateerd aan zeldzame ziekten (conferenties, seminaries);

• Onze diensten en/of producten te evalueren door middel van tevredenheidsenquêtes;

• Deel te nemen aan onze enquêtes en u te voorzien van gerichte informatie gerelateerd aan uw activiteit.

Als een gebruiker van de website en diensten van Orphanet wordt uw IP-adres om veiligheidsredenen bewaard in de serverlogbestanden.

Enige andere verwerking van uw persoonlijke gegevens dan tot hiertoe beschreven, zal eerst als specifiek verzoek aan u gericht worden.

Verantwoordelijkheden, opslag en duur

Opslag van uw familienaam, naam, professioneel e-mailadres en telefoonnummer

Uw persoonlijke gegevens worden verzameld door leden van het Orphanet-team, en bewaard op onze servers zolang u niet vraagt om ze te verwijderen of zolang de verwante inhoud (teksten, gespecialiseerd centrum, medisch laboratorium, onderzoeksproject, klinische studie, patiëntenregister, mutatiedatabank, netwerk, technologisch platform, patiëntenorganisatie) actief is, en dit met het oog op consultatie of analyse. In elk geval zullen gegevens niet langer bewaard worden dan 10 jaar na inactiviteit, waarna persoonlijke gegevens zullen verwijderd worden in het kader van het recht op vergeten te worden.

Orphanet verzekert ten allen tijden dat enkel bevoegde personen (leden van het Orphanet-netwerk en onze dienstverleners) toegang hebben tot uw persoonlijke gegevens, en dat zij onderhevig zijn aan eenzelfde vertrouwelijkheidsovereenkomst. Wij verzekeren dat verzamelde persoonlijke gegevens nooit gedeeld worden met enige andere partij.

Opslag van IP-adressen (Orphanet tool voor webverkeer en Google Analytics)

IP-adressen worden door ons IT-systeem automatisch geregistreerd in serverlogbestanden, en dit voor een periode van een jaar, enkel en alleen voor analyse van de beveiliging. Orphanet maakt gebruik van Google Analytics om zijn publiek te analyseren, en deze gegevens worden in een geanonimiseerd formaat aangeboden. IP-adressen worden enkel verzameld als persoonlijke gegevens, maar deze zijn niet toegankelijk voor het IT-team van Orphanet via de interface van Google Analytics. In dit kader worden de IP-adressen van onze bezoekers, alsook hun verbindingen en informatie aangaande hun browsers, verzameld door het berdrijf Google Inc., verwerkt door servers in de VSA, en waarschijnlijk gedeeld met en gecommuniceerd naar derden belast met verwerking van deze data voor Google Inc.: deze derde partijen bevinden zich mogelijk buiten de Europese Unie.

De gegevens verzameld door Google Analytics worden gedurende 14 maanden bijgehouden.

Voor informatie aangaande bewaring van gegevens verzameld door onze tool voor webverkeer, Google Analytics, gelieve het Privacybeleid van Google Inc.te consulteren.

Opslag van e-mail bij gebruik van contactformulieren

Wanneer u op de Orphanet-website klikt op het e-mailadres van een derde partij zal een contactformulier geopend worden. Correspondentie via deze formulieren is vertrouwelijk en zal niet worden geconsulteerd of bewaard door de Orphanet-teams. De inhoud van deze berichten is enkel zichtbaar voor u en uw contact. De inhoud van de correspondentie wordt niet opgeslagen in onze databank, maar wordt als e-mail naar het contact verstuurd. E-mails die worden verstuurd naar Orphanet-teams worden mogelijk bewaard in de mailbox van relevante teamleden, maar niet bewaard in onze databank.

Persoonlijke rechten

In overeenstemming met de Franse wetgeving aangaande "Informatique et Libertés" en de AVG heeft u op elk moment recht op toegang, rechtzetting en betwisting van uw persoonlijke gegevens die werden verzameld door Orphanet. U heeft ook het recht de portabiliteit of vernietiging van uw data aan te vragen, alsook verwijdering van uw account en beperking op verwerking van data.

U kan deze rechten op elk moment uitoefenen door de verantwoordelijke voor gegevensbescherming van Orphanet te contacteren ( ) of per post naar ‘Data protection’, Orphanet-INSERM US14, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris), met toevoeging van een kopie van een identiteitsbewijs dat uw handtekening draagt.

Indien u 31 dagen nadat u ons heeft gecontacteerd van mening bent dat uw rechten op vlak van Informatietechnologie en Vrijheden niet gerespecteerd worden, heeft u het recht online een klacht in te dienen bij CNIL.

Gebruik van de website

Het gebruik van de website is beperkt tot persoonlijk gebruik. Orphanet gegevens zijn beschikbaar om te downloaden op orphadata.com.

De toegang tot de website kan op elk ogenblik onderbroken worden zonder enige waarschuwing vooraf, vooral in het geval van overmacht, onderhoud of indien INSERM US14 beslist om de publicatie van deze dienst te onderbreken of stop te zetten. Het verlenen van deze dienst is dus beperkt tot een uitvoering naar beste vermogen.

Intellectuele eigendom

INSERM bezit alle intellectuele-eigendomsrechten met betrekking tot de structuur van de database, de opzet van de website, het logo en het auteursrecht, maar ook de gegevens en informatie op de site (inhoud, teksten, classificaties, nomenclaturen en persmededelingen).

Geen enkel element of deel van de site (met inbegrip van, maar niet beperkt tot, de database en de informatie die ze bevat) mag gekopieerd, vertaald, gereproduceerd, geëxploiteerd, gepubliceerd, elektronisch opgeslagen of verspreid worden voor commerciële doeleinden zonder voorafgaande schriftelijke toestemming.

Extractie van grote hoeveelheden data vanuit de orphadata.com site voor gebruik in een ander informatiesysteem is toegestaan voor elk niet-commerciëel gebruik. Meer informatie hierover kan u terug vinden in de juridische vermeldingen ("legal notice") van Orphadata.

INSERM US14 geeft de gebruiker echter toestemming om het geheel aan of een gedeelte van de inhoud van de website te kopiëren in een bewaard of afgedrukt document. Deze toelating is slechts geldig voor persoonlijk, privaat en niet-collectief gebruik van het materiaal.

Auteur(s). 'Naam van de ziekte'. Encyclopedie Orphanet, maand, jaar, URL-adres.

Verenigingen zonder winstoogmerk hebben de toelating om informatie uit de website te kopiëren of te verspreiden zolang deze informatie niet gewijzigd of verkocht wordt. Daarenboven moet men de voorwaarden van de intellectuele-eigendomsrechten en de bron van de informatie vermelden.

De aangewezen vorm om Orphanet te citeren is:
Orphanet: een online database over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Copyright, INSERM 1999. Beschikbaar op http://www.orpha.net. Bezocht op (datum bezoek website).

De aangewezen vorm om een tekst van Orphanet te citeren is: Auteur(s). "Naam van de ziekte". Orphanet Encyclopedie, Maand, jaar, URL adres.

De aangewezen vorm om spoedrichtlijnen te citeren is: Auteur(s). "Naam van de ziekte". Orphanet Spoedrichtlijnen, Maand, jaar, URL adres.

De aangewezn vorm om een Orphanet tekst voor het grote publiek te citeren is: Auteur(s). "Naam van de ziekte". Orphanet Encyclopedie voor het grote publiek, Maand, jaar, URL adres.

De aangewezen vorm om een Orphanet informatieblad van de beperkingen te citeren is: Auteur(s). "Naam van de ziekte". Orphanet Disability Factsheet, Maand, jaar, URL adres.

Rechten om informatie te verkrijgen, te wijzigen en te verwijderen

In overeenstemming met de wet N° 78-17, "Informatique et Libertés" ("Informatica en Vrijheden") van 6 januari 1978, worden de persoonlijke gegevens die Orphanet op de website verzamelt, aangegeven aan de CNIL en opgeslagen in dossier N° 756532.

In overeenstemming met de wet N° 78-17, "Informatique et Libertés" ("Informatica en Vrijheden") van 6 januari 1978, heeft u het recht om uw eigen gegevens te verkrijgen, te verbeteren, te wijzigen, te contesteren of te verwijderen. U kunt dit recht uitoefenen door ons te contacteren met behulp van ons contactformulier of door te schrijven naar: Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. We zullen uw identiteit controleren vooraleer de gevraagde wijzigingen door te voeren.

Links

De website bevat links naar andere websites van partners en derden. Deze sites zijn door experts gevalideerd vóór online gepubliceerd te worden. INSERM US14 kan echter onmogelijk deze websites dagelijks controleren en kan dus geen garanties bieden over deze websites met betrekking tot de geldende wetten en regels.

Wijzigingen

INSERM US14 behoudt zich het recht voor de huidige gebruiksvoorwaarden van de website www.orpha.net te wijzigen zonder voorafgaande waarschuwing.

Een link naar een pagina van Orphanet maken

Het is toegelaten om links naar de Orphanet homepage of andere pagina’s te maken onder de volgende voorwaarden:

• De links worden niet gebruikt voor commercieel gebruik of voor publiciteitsdoeleinden zonder voorafgaande schriftelijke toelating van Orphanet.
• De naam van de website (Orphanet) of een gelijkwaardige omschrijving van de website zijn duidelijk zichtbaar op of naast de link.
• De auteurs van de link hebben INSERM US14 geïnformeerd vóór de publicatie ervan.

Deze toelating geldt niet voor websites die informatie publiceren met een illegaal karakter zoals: geweld, pornografie, omstreden stellingen, racisme of die de gevoeligheid van de meerderheid van de mensen kan schaden.

Een link maken naar een document die op de website gepubliceerd is

Alle rechtstreekse of geïntegreerde links naar een document dat zelf geen webpagina is, ongeacht de vorm of inhoud, zijn verboden, tenzij de redactie van Orphanet haar uitdrukkelijke toestemming verleent.

Dit omvat in het bijzonder, maar niet uitsluitend, alle documenten in een grafisch formaat (zoals .jpg, .gif, .png), alle multimedia of geanimeerde documenten (zoals .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), alle tekst- of tekstverwerkingsdocumenten (zoals .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), evenals alle andere documenten die niet kunnen worden bekeken met een standaard internetbrowser.
Daarom bevelen wij aan links te creëren naar de internetpagina's van Orphanet die de links naar deze documenten bevatten, in plaats van rechtstreekse links naar deze documenten te creëren.

Insluiting en het gebruik van frames

Alle gebruik of reproductie, zelfs maar gedeeltelijk, van een van de elementen van de Orphanet site op een website van derden door middel van technieken omschreven als insluiting, frames, inlining of elke andere gelijkaardige techniek is formeel verboden.

Onwettige gegevens

Overeenkomstig de 'Loi pour la confiance dans l'économie numérique' ('Wet op het vertrouwen in de digitale economie') van 21 juni 2009, laat de website van Orphanet een individu of een bezoeker toe inhoud die een inbreuk kan vormen zoals vermeld in alinea 5 en 8 van artikel 24 van de wet van 29 juli 1881 inzake de persvrijheid en artikels 227-23 en 227-24 van de Franse Strafwet, te melden. Gelieve, om dergelijke inhoud te signaleren, gebruik te maken van het contactformulier met vermelding van de URL of de inhoud die u onwettig acht.

Elke persoon die inhoud of een activiteit als illegaal signaleert om de verwijdering te verkrijgen of om de publicatie te verhinderen, hoewel hij weet dat dit niet waar is, kan op grond van deze wet worden bestraft met een jaar gevangenis en een boete van 15.000 €.

Aansprakelijkheid

De uitgevers en auteurs van de website van Orphanet kunnen niet aansprakelijk worden gesteld voor fouten of weglatingen in de online gepubliceerde informatie, noch voor technische problemen waarmee u geconfronteerd wordt op de website of op andere websites waar u via links op een internetpagina van Orphanet naar wordt doorgestuurd, noch voor de interpretatie van op deze websites gepubliceerde informatie evenals de gevolgen van het gebruik van deze informatie.

Cookies

Een cookie is een klein alfanumerieke tekstbestand dat op uw harde schijf wordt geplaatst door de server van de website die u bezoekt of door een server van een derde partij.

Een cookie laat toe om een bezoeker te herkennen wanneer deze terugkeert naar een website. Technisch gezien betreft het echter de herkenning van de machine en niet van de gebruiker. Een cookie kan uitsluitend gebruikt worden door de server die deze geplaatst heeft. Cookies worden gebruikt om toegang te geven tot gepersonaliseerde pagina’s zonder bijkomende identificatie van de gebruiker. De gegevens worden gelinkt aan een cookie-nummer en opgeslagen op de server die de cookie op de harde schijf heeft geïnstalleerd. Een cookie laat een nominatieve herkenning van de gebruiker slechts toe indien de gebruiker zich eerder registreerde op de website (binnen de reeds vermelde grenzen).

Bij het bezoeken van deze website zal data betreffende de navigatie opgeslagen worden in een cookie bestand op uw toestel (computer, tablet, smartphone,). Enkel degene die de cookie geplaatst heeft, kan de inhoud van de cookie lezen of wijzigen.

Het gebruik van cookies op de website

Surfen op de Orphanet website kan leiden tot de plaatsing van een cookie (bewaard op de harde schijf van uw toestel). Op de Orphanet-portaalsite surfen kan leiden tot het gebruik van een persistent cookie (opgeslagen op de harde schijf van uw toestel).Deze cookies zijn niet ontworpen om persoonlijke informatie te vergaren, ze dienen uitsluitend om het browsen op de website te vergemakkelijken.

Omwille van de technologie die een van onze contractanten gebruikt, kan een session cookie worden gebruikt wanneer u onze website bezoekt om statistische analyses te maken en het verkeer op de website bij te houden. Indien u dat wenst, kun u deze cookie deactiveren door de instellingen van uw internetbrowser te wijzigen.
Overeenkomstig artikel 8.1 van de gebruiksvoorwaarden van de dienst Google Analytics, vestigen wij uw aandacht op de volgende verklaring: :
"Deze website maakt gebruik van Google Analytics, een service voor internetanalyse verleend door Google, Inc. (Google). Google Analytics maakt gebruik van cookies. Dat zijn tekstbestanden die op uw computer worden gezet om de website te helpen analyseren hoe gebruikers de website gebruiken. De informatie die de cookie genereert over uw gebruik van de website (met inbegrip van uw IP-adres) wordt naar Google doorgestuurd en door Google opgeslagen op servers in de Verenigde Staten. Google zal deze informatie gebruiken om uw gebruik van de website te evalueren, verslagen op te stellen over de activiteit van de website voor de beheerders van de website en andere diensten te verlenen in verband met de activiteit van de website en het internetgebruik. Google kan deze informatie ook doorsturen naar derden wanneer dat wettelijk vereist is of wanneer dergelijke derden de informatie in naam van Google verwerken. Google zal uw IP-adres niet koppelen aan andere gegevens die Google bezit. U kunt het gebruik van cookies weigeren door de juiste instellingen op uw browser te kiezen. Weet echter dat u, indien u dit doet, mogelijk niet alle functies van deze website zal kunnen gebruiken. Door deze website te gebruiken stemt u in met de verwerking van gegevens over u door Google op de manier en voor de doeleinden zoals hierboven vermeld."

Cookies gebruikt door derden

Cookies kunnen ook geplaatst worden door partner bedrijven (derde partij cookies).

Er kunnen ook cookies op uw toestel opgeslagen worden via onze website bij het gebruiken van sociale media wanneer u de sociale media knoppen gebruikt ("Facebook", "Pinterest", "Instagram", "Google+", e. a.).

Beheer van cookies

U kan cookies op verschillende manieren beheren.

Internet browser instellingen:
U kan op elk ogenblik kiezen om cookies te deactiveren. U kan uw browser ook instellen om u te verwittigen indien er cookies op uw toestel worden geïnstalleerd en om u te vragen of u de plaatsing van deze cookies aanvaardt of weigert. U kan geval per geval een cookie aanvaarden of weigeren of u kan systematisch alle cookies weigeren.

Hou er rekening mee dat deze configuratie het gedrag van de gevraagde diensten kan wijzigen indien deze gebruik maken van cookies.

Gelieve uw browser te configureren rekening houdend met de doelstellingen van deze cookies zoals ze hierboven vermeld werden.

Procedure om cookies te blokkeren of te beperken:

De instellingen van elke browser zijn verschillen. Dit proces wordt beschreven in het help-menu van uw browser en zal u helpen om de instellingen van uw cookiesmanagement te wijzigen.

U kan cookies deactiveren met de volgende procedures:

• indien u gebruik maakt van Internet Explorer
• Click the Tools button, and then click Internet Options.
• In the 'General' tab, in Browsing History, click on Parameters.
• Click on the button 'Show files'.
• Click on the column header 'Name' in order to sort files by alphabetical order, then go through the list until you see files starting with 'Cookie' (all cookies use this prefix and contain the name of the website which created the cookie).
• Select and delete the following cookies: 'displayCookieConsent', 'PHPSESSID', 'BE_USER_AUTH' and 'BE_PAGE_OFFSET'.
• Close the window containing the list of files, then click twice on OK to return to Internet Explorer.


• indien u gebruik maakt van Firefox
• Go to the 'Tools' tab of the browser, then select 'Options'.
• In the window that opens, choose 'Privacy' and click on 'Show cookies'.
• Look for the files containing the names mentioned above. Select them and delete them.


• indien u gebruik maakt van Safari
• In your browser, choose the menu 'Publication preferences'.
• Click on 'Security'.
• Click on 'Show cookies'.
• Select the cookies containing the names mentioned above and click on Delete or Delete all.
• After deleting the cookies, click on Finish.


• indien u gebruik maakt van Google Chrome
• Click on the Tool menu icon.
• Select Options.
• Click on the tab Advanced options and go to 'Confidentiality'.
• Click Show cookies.
• Find the files that contain the names mentioned above. Select them and Delete them
• Click Close to go back to your browser.

Laatste update: Februari 2017