x

Gebruiksvoorwaarden van de Orphanet website en Algemene Verordening Gegevensbescherming (GDPR) en privacy van gegevens

Algemene informatie

http://www.orpha.net is een uitgave door INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, France.
Hoofdredacteur: Ana Rath, Directeur van Dienst N° 14, INSERM.

Webdesign:
ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)
www.addictic.fr
RCS Tours B 498 295 039
16, rue des Montils 37520 LA RICHE
FRANCE

Internet hosting: INSERM - Information Systems Department

Waarschuwing

De website valt onder de Franse wet. Gebruikers buiten het Franse grondgebied moeten onvoorwaardelijk de handhaving van de Franse wetgeving aanvaarden wanneer zij de website bezoeken en functies van de website gebruiken.

INSERM US14 streeft er naar beste vermogen naar de juistheid van de informatie te verzekeren op het moment van publicatie op de website en de informatie regelmatig te actualiseren. INSERM US14 kan de juistheid, nauwkeurigheid of volledigheid van de informatie op de website echter niet 100 % garanderen. De informatie op de website is niet bindend en kan op elk ogenblik gewijzigd worden.

De informatie in Orphanet vervangt geenszins professioneel medisch advies. Orphanet kan niet aansprakelijk worden gesteld voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet-database. Enkel medische professionals zijn bevoegd om medisch advies te verstrekken.

De informatie in de encyclopedie van Orphanet is gebaseerd op gepubliceerde wetenschappelijke artikels. De ziekteprofielen zijn teksten die door experts worden gevalideerd. Deze algemene teksten zijn soms niet van toepassing op specifieke gevallen omwille van de grote variëteit aan manieren waarop een ziekte zich kan manifesteren. Sommige informatie kan schokkend overkomen. Het is uiterst belangrijk om met een medische professional te overleggen of de informatie al dan niet relevant is voor een specifiek geval.

De informatie op Orphanet wordt regelmatig bijgewerkt. Tussen twee updates kunnen nieuwe ontdekkingen worden gedaan die nog niet in het profiel van de ziekte zijn opgenomen. De datum van de laatste update wordt telkens vermeld. Experts worden aangemoedigd steeds de meest recente publicaties te raadplegen alvorens beslissingen te nemen op basis van de verschafte informatie.

Orphanet kan niet verantwoordelijk worden gehouden voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet database.

Op dit ogenblik zijn niet alle zeldzame ziekten in Orphanet geïndexeerd met hun klinische symptomen. Aangezien in Orphanet enkel zeldzame ziekten zijn opgenomen, kan deze functie niet gebruikt worden om een differentiële diagnose te stellen met niet-zeldzame ziekten, die als eerste overwogen moeten worden bij het stellen van een diagnose. De clinicus die informatie op Orphanet gebruikt, blijft zelf verantwoordelijk voor de gestelde diagnose.

De classificaties zijn opgesteld op basis van wetenschappelijke artikels en/of meningen van deskundigen. Bestaande classificaties worden op regelmatige basis bijgewerkt en nieuwe classificaties worden toegevoegd wanneer zij beschikbaar zijn. Orphanet kan de volledigheid van de classificaties niet garanderen. Informatie over gespecialiseerde diensten wordt verzameld op nationaal niveau in de deelnemende landen . De database kan niet als volledig worden beschouwd.
Als een expertisecentrum, laboratorium, expert, onderzoeksproject, klinische studie, register, patiëntenorganisatie of instelling niet in een regio of een land wordt vermeld, kan dit zijn omdat het nog niet is geïdentificeerd door Orphanet of omdat de verantwoordelijke heeft geweigerd vermeld te worden door Orphanet. Het is ook mogelijk dat voor de betrokken regio of ziekte er geen expertisecentrum, laboratorium, expert, onderzoeksproject, klinische studie, register, patiëntenorganisatie of instelling bestaat. Niet voor alle zeldzame ziekten bestaan er op dit ogenblik gespecialiseerde diensten.
De vermelde expertisecentra mogen niet beschouwd worden als de enige centra voor diagnose en behandeling. Deze centra kunnen echter een deskundig advies geven wanneer nodig.

Algemene voorwaarden

Deze website zijn onderdeel van de Joint Action 677024 RD-ACTION die financiering van het Europees Gezondheidsprogramma (2014-2020) heeft ontvangen. De inhoud van deze website vertegenwoordigt enkel de mening van de auteur en is zijn/haar eigen verantwoordelijkheid; het kan niet worden beschouwd als de mening van de Europese Commissie en/of het Uitvoerend Agentschap voor consumenten, gezondheid, landbouw en voeding of een andere instelling van de Europese Unie. De Europese Commissie en het Agentschap kunnen niet verantwoordelijk worden gesteld voor het gebruik dat wordt gemaakt van de informatie die het bevat.

Algemene Verordening Gegevensbescherming en privacy van gegevens

Orphanet, in its capacity as a provider of high-quality information on rare diseases, informs you that we process your personal data. Your data is subjected to special protection, in accordance with the European General Data Protection Regulation (GDPR). Orphanet is committed to guaranteeing the accuracy, integrity and relevance of the personal data collected.

Legal basis

Your surname, name and professional email address, your IP address and, if relevant, your professional phone number are collected in the context of the Inserm's public interest mission, that being to improve the health of all by advancing knowledge of life and disease, innovation in treatment, and public health research

Aims

If you are involved in the activities of a specialised expert centre, centre of expertise, medical laboratory, research project, clinical trial, patient registry/ mutation database, network, technological platform, patient organisation in the rare disease field or as a contributor to Orphanet content as an expert, we collect and register in our information system your surname, name, professional email address and, if relevant, your professional phone number in order to:

  • - Display your data on the Orphanet website and derived applications produced by Orphanet (for more details you can read our activity report section). Please note that you have the option of declaring that you do not want your email and/telephone number to be published on the Orphanet site

  • - Contact you, at least once a year, by email and invite you to create an account or to declare your new activities and/or to update those already registered via the online registration Orphanet website.

Occasionally, we will also use your personal data to invite you to:

  • - Assess our scientific data and to credit your input as an expert. In this case, your surname and name will be also be shown in our Orphanet Report Series, in products such as Orphanet Emergency Guidelines, Orphanet Articles for the General Public, disability and functional consequences annotations and guides, disease summaries displayed on the Orphanet website, etc;

  • - Invite you or to keep you informed of events relating to the rare disease community (conferences, seminars);

  • - Invite you to evaluate our services and/or products through surveys.

  • - Invite you to participate in surveys or to provide you with targeted information related to your activity.

As a user of the Orphanet website and webservices, your IP address is collected in the server logs for security purposes.

Any other treatment of your personal data than the ones cited above will be subject to a specific request addressed to you.

Responsibilities, storage and duration

Storage of your surname, name, professional email address and phone number

Your personal data is collected by the Orphanet team members, and stored in our servers as long as you do not ask for it to be deleted or as long as the related content (text, specialised expert centre, centre of expertise, medical laboratory, research project, clinical trial, patient registry/ mutation database, network, technological platform, patient organisation) is still active for the needs of consultation or analysis. In any case, the data retention period shall not exceed 10 years of inactivity, after which personal data shall be erased as part of the right to be forgotten.

Orphanet ensures at all times that only authorised persons (members of the Orphanet network and our service providers) have access to your personal data, and that they share the same confidentiality commitments. We strictly ensure that the personal data collected is never transferred to any other party.

Storage of IP addresses (Orphanet web traffic tool and Google analytics)

IP addresses are automatically recorded by our IT system in server logs during one year, only for security analysis purposes. Orphanet uses Google Analytics to analyse our audience and this data is presented in an anonymised format. Only IP addresses as personal data are collected and are not accessible to the Orphanet IT team through the Google Analytics interface. In this scope, the IP addresses of our visitors, as well as their connections and information concerning their browsers, are collected by the company Google Inc. and are processed by servers in the USA and are likely to be shared with or communicated to third parties charged with processing this data for Google Inc.: these third parties could be situated outside of the European Union.

The data collected by Google Analytics are kept for 14 months.

For information concerning the conservation of data collected by our web traffic tool, Google Analytics, please consult the Google Inc.'s privacy policy.

Storage of email while using the contact forms

When you click on a third party's email address on the Orphanet site, a contact form opens up. Correspondence via these forms is confidential and will not be consulted or stored by the Orphanet teams. Only you and your contact can view the content of these messages. The content of the correspondence is not stored in our database: it is sent as an email to the contact. Emails sent to Orphanet teams may be kept in the inboxes of relevant team members, but they are not stored in our database.

Personal rights

In accordance with the French "Informatique et Libertés" law and the GDPR, you have, at any time, the right to access, rectify and contest your personal data collected by Orphanet. You also have a right to request the portability or destruction of your data, the deletion of your account and the limits to data processing. You may exercise these rights at any time by contacting the Data Protection Officer (DPO) of Orphanet ( ) or by post to Data protection, Orphanet-INSERM US14, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris) by providing a copy of proof of identity bearing your signature.

If, 31 days after contacting us, you believe that your rights in the field of Information Technology and Liberties are not respected, you are entitled to file a claim with the CNIL online.

Gebruik van de website

Het gebruik van de website is beperkt tot persoonlijk gebruik. Orphanet gegevens zijn beschikbaar om te downloaden op orphadata.org.

De toegang tot de website kan op elk ogenblik onderbroken worden zonder enige waarschuwing vooraf, vooral in het geval van overmacht, onderhoud of indien INSERM US14 beslist om de publicatie van deze dienst te onderbreken of stop te zetten. Het verlenen van deze dienst is dus beperkt tot een uitvoering naar beste vermogen.

Intellectuele eigendom

INSERM bezit alle intellectuele-eigendomsrechten met betrekking tot de structuur van de database, de opzet van de website, het logo en het auteursrecht, maar ook de gegevens en informatie op de site (inhoud, teksten, classificaties, nomenclaturen en persmededelingen).

Geen enkel element of deel van de site (met inbegrip van, maar niet beperkt tot, de database en de informatie die ze bevat) mag gekopieerd, vertaald, gereproduceerd, geëxploiteerd, gepubliceerd, elektronisch opgeslagen of verspreid worden voor commerciële doeleinden zonder voorafgaande schriftelijke toestemming.

Extractie van grote hoeveelheden data vanuit de orphadata.org site voor gebruik in een ander informatiesysteem is toegestaan voor elk niet-commerciëel gebruik. Meer informatie hierover kan u terug vinden in de juridische vermeldingen ("legal notice") van Orphadata.

INSERM US14 geeft de gebruiker echter toestemming om het geheel aan of een gedeelte van de inhoud van de website te kopiëren in een bewaard of afgedrukt document. Deze toelating is slechts geldig voor persoonlijk, privaat en niet-collectief gebruik van het materiaal.

Auteur(s). 'Naam van de ziekte'. Encyclopedie Orphanet, maand, jaar, URL-adres.

Verenigingen zonder winstoogmerk hebben de toelating om informatie uit de website te kopiëren of te verspreiden zolang deze informatie niet gewijzigd of verkocht wordt. Daarenboven moet men de voorwaarden van de intellectuele-eigendomsrechten en de bron van de informatie vermelden.

De aangewezen vorm om Orphanet te citeren is:
Orphanet: een online database over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Copyright, INSERM 1999. Beschikbaar op http://www.orpha.net. Bezocht op (datum bezoek website).

De aangewezen vorm om een tekst van Orphanet te citeren is: Auteur(s). "Naam van de ziekte". Orphanet Encyclopedie, Maand, jaar, URL adres.

De aangewezen vorm om spoedrichtlijnen te citeren is: Auteur(s). "Naam van de ziekte". Orphanet Spoedrichtlijnen, Maand, jaar, URL adres.

De aangewezn vorm om een Orphanet tekst voor het grote publiek te citeren is: Auteur(s). "Naam van de ziekte". Orphanet Encyclopedie voor het grote publiek, Maand, jaar, URL adres.

De aangewezen vorm om een Orphanet informatieblad van de beperkingen te citeren is: Auteur(s). "Naam van de ziekte". Orphanet Disability Factsheet, Maand, jaar, URL adres.

Rechten om informatie te verkrijgen, te wijzigen en te verwijderen

In overeenstemming met de wet N° 78-17, "Informatique et Libertés" ("Informatica en Vrijheden") van 6 januari 1978, worden de persoonlijke gegevens die Orphanet op de website verzamelt, aangegeven aan de CNIL en opgeslagen in dossier N° 756532.

In overeenstemming met de wet N° 78-17, "Informatique et Libertés" ("Informatica en Vrijheden") van 6 januari 1978, heeft u het recht om uw eigen gegevens te verkrijgen, te verbeteren, te wijzigen, te contesteren of te verwijderen. U kunt dit recht uitoefenen door ons te contacteren met behulp van ons contactformulier of door te schrijven naar: Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. We zullen uw identiteit controleren vooraleer de gevraagde wijzigingen door te voeren.

Links

De website bevat links naar andere websites van partners en derden. Deze sites zijn door experts gevalideerd vóór online gepubliceerd te worden. INSERM US14 kan echter onmogelijk deze websites dagelijks controleren en kan dus geen garanties bieden over deze websites met betrekking tot de geldende wetten en regels.

Wijzigingen

INSERM US14 behoudt zich het recht voor de huidige gebruiksvoorwaarden van de website www.orpha.net te wijzigen zonder voorafgaande waarschuwing.

Een link naar een pagina van Orphanet maken

Het is toegelaten om links naar de Orphanet homepage of andere pagina’s te maken onder de volgende voorwaarden:

  • De links worden niet gebruikt voor commercieel gebruik of voor publiciteitsdoeleinden zonder voorafgaande schriftelijke toelating van Orphanet.
  • De naam van de website (Orphanet) of een gelijkwaardige omschrijving van de website zijn duidelijk zichtbaar op of naast de link.
  • De auteurs van de link hebben INSERM US14 geïnformeerd vóór de publicatie ervan.

Deze toelating geldt niet voor websites die informatie publiceren met een illegaal karakter zoals: geweld, pornografie, omstreden stellingen, racisme of die de gevoeligheid van de meerderheid van de mensen kan schaden.

Een link maken naar een document die op de website gepubliceerd is

Alle rechtstreekse of geïntegreerde links naar een document dat zelf geen webpagina is, ongeacht de vorm of inhoud, zijn verboden, tenzij de redactie van Orphanet haar uitdrukkelijke toestemming verleent.

Dit omvat in het bijzonder, maar niet uitsluitend, alle documenten in een grafisch formaat (zoals .jpg, .gif, .png), alle multimedia of geanimeerde documenten (zoals .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), alle tekst- of tekstverwerkingsdocumenten (zoals .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), evenals alle andere documenten die niet kunnen worden bekeken met een standaard internetbrowser.
Daarom bevelen wij aan links te creëren naar de internetpagina's van Orphanet die de links naar deze documenten bevatten, in plaats van rechtstreekse links naar deze documenten te creëren.

Insluiting en het gebruik van frames

Alle gebruik of reproductie, zelfs maar gedeeltelijk, van een van de elementen van de Orphanet site op een website van derden door middel van technieken omschreven als insluiting, frames, inlining of elke andere gelijkaardige techniek is formeel verboden.

Onwettige gegevens

Overeenkomstig de 'Loi pour la confiance dans l'économie numérique' ('Wet op het vertrouwen in de digitale economie') van 21 juni 2009, laat de website van Orphanet een individu of een bezoeker toe inhoud die een inbreuk kan vormen zoals vermeld in alinea 5 en 8 van artikel 24 van de wet van 29 juli 1881 inzake de persvrijheid en artikels 227-23 en 227-24 van de Franse Strafwet, te melden. Gelieve, om dergelijke inhoud te signaleren, gebruik te maken van het contactformulier met vermelding van de URL of de inhoud die u onwettig acht.

Elke persoon die inhoud of een activiteit als illegaal signaleert om de verwijdering te verkrijgen of om de publicatie te verhinderen, hoewel hij weet dat dit niet waar is, kan op grond van deze wet worden bestraft met een jaar gevangenis en een boete van 15.000 €.

Aansprakelijkheid

De uitgevers en auteurs van de website van Orphanet kunnen niet aansprakelijk worden gesteld voor fouten of weglatingen in de online gepubliceerde informatie, noch voor technische problemen waarmee u geconfronteerd wordt op de website of op andere websites waar u via links op een internetpagina van Orphanet naar wordt doorgestuurd, noch voor de interpretatie van op deze websites gepubliceerde informatie evenals de gevolgen van het gebruik van deze informatie.

Cookies

Een cookie is een klein alfanumerieke tekstbestand dat op uw harde schijf wordt geplaatst door de server van de website die u bezoekt of door een server van een derde partij.

Een cookie laat toe om een bezoeker te herkennen wanneer deze terugkeert naar een website. Technisch gezien betreft het echter de herkenning van de machine en niet van de gebruiker. Een cookie kan uitsluitend gebruikt worden door de server die deze geplaatst heeft. Cookies worden gebruikt om toegang te geven tot gepersonaliseerde pagina’s zonder bijkomende identificatie van de gebruiker. De gegevens worden gelinkt aan een cookie-nummer en opgeslagen op de server die de cookie op de harde schijf heeft geïnstalleerd. Een cookie laat een nominatieve herkenning van de gebruiker slechts toe indien de gebruiker zich eerder registreerde op de website (binnen de reeds vermelde grenzen).

Bij het bezoeken van deze website zal data betreffende de navigatie opgeslagen worden in een cookie bestand op uw toestel (computer, tablet, smartphone,). Enkel degene die de cookie geplaatst heeft, kan de inhoud van de cookie lezen of wijzigen.

Het gebruik van cookies op de website

Surfen op de Orphanet website kan leiden tot de plaatsing van een cookie (bewaard op de harde schijf van uw toestel). Op de Orphanet-portaalsite surfen kan leiden tot het gebruik van een persistent cookie (opgeslagen op de harde schijf van uw toestel).Deze cookies zijn niet ontworpen om persoonlijke informatie te vergaren, ze dienen uitsluitend om het browsen op de website te vergemakkelijken.

Omwille van de technologie die een van onze contractanten gebruikt, kan een session cookie worden gebruikt wanneer u onze website bezoekt om statistische analyses te maken en het verkeer op de website bij te houden. Indien u dat wenst, kun u deze cookie deactiveren door de instellingen van uw internetbrowser te wijzigen.
Overeenkomstig artikel 8.1 van de gebruiksvoorwaarden van de dienst Google Analytics, vestigen wij uw aandacht op de volgende verklaring: :
"Deze website maakt gebruik van Google Analytics, een service voor internetanalyse verleend door Google, Inc. (Google). Google Analytics maakt gebruik van cookies. Dat zijn tekstbestanden die op uw computer worden gezet om de website te helpen analyseren hoe gebruikers de website gebruiken. De informatie die de cookie genereert over uw gebruik van de website (met inbegrip van uw IP-adres) wordt naar Google doorgestuurd en door Google opgeslagen op servers in de Verenigde Staten. Google zal deze informatie gebruiken om uw gebruik van de website te evalueren, verslagen op te stellen over de activiteit van de website voor de beheerders van de website en andere diensten te verlenen in verband met de activiteit van de website en het internetgebruik. Google kan deze informatie ook doorsturen naar derden wanneer dat wettelijk vereist is of wanneer dergelijke derden de informatie in naam van Google verwerken. Google zal uw IP-adres niet koppelen aan andere gegevens die Google bezit. U kunt het gebruik van cookies weigeren door de juiste instellingen op uw browser te kiezen. Weet echter dat u, indien u dit doet, mogelijk niet alle functies van deze website zal kunnen gebruiken. Door deze website te gebruiken stemt u in met de verwerking van gegevens over u door Google op de manier en voor de doeleinden zoals hierboven vermeld."

Cookies gebruikt door derden

Cookies kunnen ook geplaatst worden door partner bedrijven (derde partij cookies).

Er kunnen ook cookies op uw toestel opgeslagen worden via onze website bij het gebruiken van sociale media wanneer u de sociale media knoppen gebruikt ("Facebook", "Pinterest", "Instagram", "Google+", e. a.).

Beheer van cookies

U kan cookies op verschillende manieren beheren.

Internet browser instellingen:
U kan op elk ogenblik kiezen om cookies te deactiveren. U kan uw browser ook instellen om u te verwittigen indien er cookies op uw toestel worden geïnstalleerd en om u te vragen of u de plaatsing van deze cookies aanvaardt of weigert. U kan geval per geval een cookie aanvaarden of weigeren of u kan systematisch alle cookies weigeren.

Hou er rekening mee dat deze configuratie het gedrag van de gevraagde diensten kan wijzigen indien deze gebruik maken van cookies.

Gelieve uw browser te configureren rekening houdend met de doelstellingen van deze cookies zoals ze hierboven vermeld werden.

Procedure om cookies te blokkeren of te beperken:

De instellingen van elke browser zijn verschillen. Dit proces wordt beschreven in het help-menu van uw browser en zal u helpen om de instellingen van uw cookiesmanagement te wijzigen.

U kan cookies deactiveren met de volgende procedures:

  • indien u gebruik maakt van Internet Explorer
    • Click the Tools button, and then click Internet Options.
    • In the 'General' tab, in Browsing History, click on Parameters.
    • Click on the button 'Show files'.
    • Click on the column header 'Name' in order to sort files by alphabetical order, then go through the list until you see files starting with 'Cookie' (all cookies use this prefix and contain the name of the website which created the cookie).
    • Select and delete the following cookies: 'displayCookieConsent', 'PHPSESSID', 'BE_USER_AUTH' and 'BE_PAGE_OFFSET'.
    • Close the window containing the list of files, then click twice on OK to return to Internet Explorer.

  • indien u gebruik maakt van Firefox
    • Go to the 'Tools' tab of the browser, then select 'Options'.
    • In the window that opens, choose 'Privacy' and click on 'Show cookies'.
    • Look for the files containing the names mentioned above. Select them and delete them.

  • indien u gebruik maakt van Safari
    • In your browser, choose the menu 'Publication preferences'.
    • Click on 'Security'.
    • Click on 'Show cookies'.
    • Select the cookies containing the names mentioned above and click on Delete or Delete all.
    • After deleting the cookies, click on Finish.

  • indien u gebruik maakt van Google Chrome
    • Click on the Tool menu icon.
    • Select Options.
    • Click on the tab Advanced options and go to 'Confidentiality'.
    • Click Show cookies.
    • Find the files that contain the names mentioned above. Select them and Delete them
    • Click Close to go back to your browser.

Laatste update: Februari 2017