Orphanet: About Orphanet
x

Warunki korzystania ze strony Orphanet

Ogólne informacje

http://www.orpha.net jest publikowana przez INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paryż, Francja. Redaktor naczelny to: Ana Rath, dyrektor serwisu nr 14, INSERM.

Projekt strony

ADDICTIC - agence de communication digitale (Agencja ds. komunikacji cyfrowej)

www.addictic.fr

RCS Tours B 498 295 039

16, rue des Montils 37520 LA RICHE

FRANCJA

Internet hosting: INSERM - Departament Systemów Informacyjnych

Ostrzeżenie

Strona ta podlega prawu francuskiemu. Użytkownicy spoza terytorium Francji muszą bezwzględnie zaakceptować egzekwowanie prawa francuskiego podczas odwiedzania strony internetowej i korzystania z jakichkolwiek funkcji serwisu.

W najlepszym możliwym zakresie, INSERM US14 ma na celu zapewnienie na stronie internetowej dokładnych i regularnie aktualizowanych informacji.

Niemniej jednak, INSERM US14 nie może całkowicie zagwarantować dokładności, precyzji, ani pełnego zakresu informacji dostępnych na stronie internetowej. Informacje dostępne na stronie internetowej nie są niezmienne i mogą zostać zweryfikowane w każdej chwili.

Informacje publikowane przez Orphanet nie mają na celu zastąpienia profesjonalnej opieki zdrowotnej. Tylko specjaliści z zakresu medycyny są uprawnieni do udzielania porad medycznych.

Informacje zawarte w encyklopedii Orphanetu są zaczerpnięte z opublikowanych artykułów naukowych. Opisy chorób są tekstami sprawdzonymi przez ekspertów. Te ogólne teksty mogą nie mieć zastosowania do konkretnych przypadków, z powodu dużej zmienności ekspresji choroby. Niektóre informacje mogą wydawać się szokujące. Jest niezmiernie ważne, aby skonsultować przeczytane fakty z lekarzem celem uzyskania informacji czy mają one znaczenie dla konkretnej sytuacji.

Informacje w Orphanecie są regularnie aktualizowane. Może się zdarzyć, że nowe doniesienia ukazały się między aktualizacjami i nie pojawiają się jeszcze w opisie choroby. Data ostatniej aktualizacji jest każdorazowo pokazana. Zachęcamy profesjonalistów, aby przed podjęciem jakichkolwiek decyzji na podstawie dostarczonych informacji zawsze sprawdzali najnowsze publikacje.

Orphanet nie może być pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, niepełne lub błędne użycie jakichkolwiek informacji znajdujących się w bazie Orphanetu.

Nie wszystkie rzadkie choroby są w tej chwili indeksowane po objawach klinicznych w Orphanet. Ponieważ baza Orphanet obejmuje tylko rzadkie choroby, nie może ona być wykorzystana do diagnozowania chorób powszechnych, które przede wszystkim należy rozpatrywać przy diagnozowaniu.Odpowiedzialność za diagnozę dokonaną przy użyciu informacji zawartych w Orphanet ponosi wyłącznie lekarz z nich korzystający.

Klasyfikacja jest oparta na publikacjach naukowych i/lub opiniach ekspertów. Jest ona regularnie aktualizowana, a nowe dane są publikowane, jeśli tylko są dostępne. Orphanet nie może zagwarantować kompletności opracowywanych klasyfikacji.

Informacje dotyczące źródeł eksperckich gromadzone są na poziomie krajowym w krajach uczestniczących. Nie można uznać, że baza danych jest pełna. Jeśli centrum eksperckie, laboratorium eksperckie, profesjonalista, projekt badawczy, badania kliniczne, rejestr, organizacja pacjentów lub instytucja nie są wymienione w określonym regionie lub kraju, może to być spowodowane faktem, że Orphanet jeszcze nie posiada takiej informacji lub dlatego, że osoba odpowiedzialna odmówiła umieszczenia jej w Orphanet. Możliwe jest również, że nie ma ośrodka eksperckiego, eksperckiego laboratorium, profesjonalisty, projektu badawczego, badania klinicznego, rejestru, organizacji pacjentów lub instytucji w danym regionie lub choroby, dla której te informacje są poszukiwane. Nie dla wszystkich rzadkich chorób są obecnie dostępne specjalistyczne zasoby.

W żadnym przypadku centra eksperckie nie powinny być uznane za jedyne ośrodki odpowiednie do diagnozowania i leczenia. Ośrodki te mają za zadanie służyć opinią ekspertów w razie potrzeby.

Zrzeczenie się

Ta strona jest częścią projektu 677024 RD-ACTION, który otrzymał finansowanie z Programu Zdrowia Unii Europejskiej (2014-2020). Treść niniejszej strony internetowej odzwierciedla tylko pogląd autora i wyłącznie ona/on ponoszą odpowiedzialność; nie można ich uznać za odzwierciedlające opinię Komisji Europejskiej i/lub Agencji Wykonawczej ds. Konsumenckich, Zdrowia, Rolnictwa i Żywności lub jakiegokolwiek innego organu Unii Europejskiej. Komisja Europejska i Agencja nie ponoszą żadnej odpowiedzialności za wykorzystanie informacji, które zawiera.

Poufność danych

Portal Orphanet zawiera tylko dane przesłane dobrowolnie lub nagrane za zgodą zainteresowanych. Dotyczy to wszystkich adresów e-mail i (lub) danych mianowanych, z wyjątkiem adresów IP odwiedzających witrynę. Te adresy IP są automatycznie rejestrowane przez nasz system informatyczny w dziennikach serwera i przez system informatyczny firmy Google Inc. Adresy IP naszych gości, a także ich powiązania i informacje dotyczące ich przeglądarek, są gromadzone przez firmę Google Inc. i są przetwarzane przez serwery w Stanach Zjednoczonych i mogą być udostępnione lub przekazywane osobom trzecim z tytułu przetwarzania tych danych w serwisie Google Inc.: osoby trzecie mogą znajdować się poza terytorium Unii Europejskiej.

Aby uzyskać informacje dotyczące zachowania danych zebranych przez nasze narzędzie do odwiedzin, Google Analytics, skontaktuj się z Google Inc.'s privacy policy.

Użycie strony

Korzystanie z serwisu jest ograniczone do użytku osobistego. Dane Orphanetu są dostępne do pobrania na stronie orphadata.org.

Dostęp do serwisu można przerwać w każdej chwili, bez uprzedzenia, zwłaszcza w przypadku force majeure, konserwacji lub jeśli INSERM US14 podejmie decyzję o zawieszeniu lub przerwaniu publikacji tej usługi. Świadczenie tej usługi jest zatem ograniczone do przedsięwzięcia o najlepszych intemcjach.

Własność intelektualna

INSERM posiada wszystkie prawa własności intelektualnej dotyczące struktury bazy danych, formatu serwisu, logo i praw autorskich, a także danych i informacji tam zamieszcznych (zawartość, teksty, klasyfikacje, nomenklatury i oświadczenia prasowe). Żaden element lub część serwisu (w tym, ale nie wyłącznie, baza danych i informacje zawarte w nim) nie mogą być kopiowane, tłumaczone, reprodukowane, wykorzystywane, publikowane, elektronicznie składowane lub redystrybuowane do celów komercyjnych bez uprzedniej pisemnej zgody.

Wykorzystywanie danych z orphadata.org do użytku w innym systemie informacyjnym jest dozwolone w przypadku jakichkolwiek niekomercyjnych zastosowań. Więcej informacji można znaleźć w informacji prawnej Orphadata.

Niemniej jednak, INSERM US14 umożliwia użytkownikowi odtworzenie całości lub części zawartości witryny, w jednej zapisanej lub drukowanej kopii. Prawo to stosuje się ściśle do osobistego, prywatnego i nie zbiorowego wykorzystania materiału.

Organizacje non-profit są upoważnione do kopiowania i rozpowszechniania informacji z serwisu, o ile informacje te nie są ani modyfikowane ani sprzedawane. Oprócz tego należy przedstawić warunki praw własności intelektualnej oraz źródło informacji.

Odpowiednią formułą przy cytowaniu Orphanetu jest:
Orphanet: internetowa baza danych dotyczących rzadkich chorób i sierocych leków. Prawa autorskie, INSERM 1999. Dostępna na stronie http://www.orpha.net. Dostęp (data).

Odpowiednią formułą przy cytowaniu tekstu z Orphanetu jest: Autor(zy). “Nazwa choroby”. Orphanet Encyklopedia, Miesiąc, rok, adres URL.

Odpowiednią formą przy cytowaniu wytycznych Orphanet Emergency Guideline jest: Autor(zy). “Nazwa choroby”. Wytyczne Orphanetu dla stanów nagłych, Miesiąc, rok, adres URL.

Odpowiednią formułą przy cytowaniu tekstu Orphanet General Public jest : Autor(zy). “Nazwa choroby”. Orphanet General Public Encyclopaedia, Miesiąc, rok, adres URL.

Odpowiednią formułą przy cytowaniu Informatora Orphanetu nt. Niepełnosprawności jest: Autor(zy). “Nazwa choroby”. Informator Orphanetu nt. Niepełnosprawności, Miesiąc, rok, adres URL.

Prawa dostępu, modyfikowania i usuwania informacji

Zgodnie z Ustawą nr 78-17 "Technologie informatyczne i wolność" (“Informatique et Libertés”) z dn. 6 stycznia 1978 r. dane osobowe zebrane przez Orphanet w serwisie internetowym zostały zgłoszone CNIL i zapisane w dossier nr 756532. Zgodnie z Ustawą nr 78-17 "Technologie informatyczne i wolności" (“Informatique et Libertés”) z dn. 6 stycznia 1978 r. masz prawo do uzyskiwania, poprawiania, modyfikowania, sprzeciwu lub usunięcia wszelkich danych dotyczących twojej osoby. Możesz skorzystać z tego prawa, kontaktując się z nami za pomocą naszego formularza kontaktowego lub pisząc do: Orphanet US 14, 96 rue Didot, 75014 Paryż, Francja. Zanim dokonamy wymaganych zmian, sprawdzimy twoją tożsamość.

Linki

Witryna zawiera linki do innych stron partnerskich lub firm trzecich. Strony te są walidowane przez ekspertów przed publikacją online. Niemniej jednak, INSERM US14 nie ma możliwości sprawdzania tych witryn codziennie i nie może dać żadnej gwarancji dotyczącej tych witryn w odniesieniu do obowiązujących przepisów prawa i reguł.

Modyfikacje

INSERM US14 zastrzega sobie prawo do zmiany, bez ostrzeżenia, niniejszych warunków korzystania ze strony internetowej www.orpha.net

Tworzenie linku do strony w portalu Orphanet

Linki do strony głównej lub jednej z stron internetowych Orphanet są dozwolone:

  • pod warunkiem, że te linki nie są wykorzystywane do celów komercyjnych lub reklamowych bez uprzedniej pisemnej zgody firmy Orphanet
  • jeśli nazwa witryny (Orphanet) lub odpowiadający jej opis portalu jest wyraźnie zaznaczony na łączu lub obok niego
  • pod warunkiem, że autorzy linku poinformowali INSERM US14 przed publikacją linku

Zezwolenie to nie dotyczy witryn publikujących informacje o nielegalnym charakterze, czy o przemocy, o treściach polemicznych, pornograficznych, rasistowskich, czy też szkodzących wrażliwości większości.

Tworzenie łącza do dokumentu opublikowanego w witrynie

Wszystkie bezpośrednie lub zamieszczone linki do dokumentu innego niż strona internetowa, niezależnie od ich formy lub treści, są zabronione, chyba że zostało udzielone wyraźne zezwolenie redaktorów portalu Orphanet.

Dotyczy to w szczególności, ale nie wyłącznie, wszystkich dokumentów w formacie graficznym (takich jak .jpg, .gif, .png), wszystkich dokumentów multimedialnych lub animowanych (takich jak .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), wszystkich tekstowych lub edytowalnych tekstowo dokumentów (takich jak .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), jak również wszelkich innych dokumentów, których nie można przeglądać przy użyciu standardowej przeglądarki internetowej. Zalecamy zatem tworzyć linki do stron internetowych Orphanet zawierających linki do tych dokumentów, zamiast tworzyć linki bezpośrednio do tych dokumentów.

Włączenie i używanie kadrów

Jakiekolwiek używanie lub reprodukcja, nawet częściowo, jednego z elementów portalu Orphanet w witrynie osób trzecich, przy użyciu technik opisanych jako "włączenie" kadrów, wkładania lub innej techniki o podobnym charakterze jest prawnie zabronione.

Nielegalne treści

Zgodnie z "Loi pour la confiance dans l'économie numérique" (Ustawa o zaufaniu w gospodarce cyfrowej) z 21 czerwca 2009 r. witryna portalu Orphanet pozwala każdemu użytkownikowi lub gościom na informowanie o obecności treści mogącej być niezgodną w świetle Art. 24 ust. 5 i 8 ustawy z dnia 29 lipca 1881 r. O swobodzie prasy i art. 227-23 i 227-24 kodeksu karnego. Aby zasygnalizować taką treść, skontaktuj się z nami za pomocą formularza kontaktowego, podając adres URL treści uważanej za nielegalną.

Każda osoba, która w celu usunięcia lub wstrzymania publikacji stwierdziła, że treści/działanie jest nielegalna, mimo że wiedziała, że jest to nieprawda, może zgodnie z tym prawem zostać ukarana rokiem więzienia i grzywną w wysokości 15 000 euro.

Odpowiedzilność

Redakcja i autorzy portalu Orphanet nie mogą być pociągnięci do odpowiedzialności za błędy i pomyłki zawarte w publikowanych informacjach, ani za problemy techniczne napotkane na stronie internetowej i na innych stronach internetowych, do których można się kierować poprzez linki na stronie internetowej Orphanet, ani też za interpretację informacji publikowanych w tych witrynach, jak również konsekwencje związane z wykorzystania tych informacji.

Cookies (Ciasteczka)

Plik cookie to mały plik tekstowy, alfanumeryczny, umieszczony na dysku twardym przez serwer odwiedzanej witryny lub przez serwer innej firmy. Plik ciasteczka pozwala odwiedzającym zostać rozpoznanym podczas powrotu do witryny internetowej. Jednak technicznie plik cookie umożliwia rozpoznawanie urządzenia, a nie użytkownika. Plik ten może być używany tylko przez serwer, który go umieścił. Ciasteczka są używane do uzyskiwania spersonalizowanych stron bez identyfikowania się. Dane takie są powiązane z numerem pliku cookie i przechowywane na serwerze, na którym umieszczono pliki cookie na dysku twardym. Ciasteczko umożliwia mianowicie identyfikację użytkownika, jeśli użytkownik wcześniej zarejestrował się w witrynie (w granicach uprzednio przywołanych).

Gdy ta witryna jest przeglądana, dane dotyczące nawigacji przez twoje urządzenie (komputer, tablet, smartfon itp.) w naszej witrynie będą prawdopodobnie zapisane w plikach "Cookie" (Ciasteczkach) zainstalowanych w twoim urządzeniu. Jedynie strona, która umieściła plik cookie może czytać lub modyfikować treść zawartą na danej stronie.

When this website is consulted, data relative to the navigation by your device (computer, tablet, smartphone, etc. on our website are likely to be saved in the "Cookie" files installed on your device. Only the party having placed a cookie is able to read or modify the content contained therein.

Korzystanie z plików cookie na stronie portalu

Przeglądanie portalu Orphanet może prowadzić do trwałego używania pliku cookie (zapisanego na dysku twardym komputera). Te ciasteczka nie zostały opracowane do zbierania informacji osobistych; mają one na celu ułatwienie przeglądania strony.

Z przyczyn związanych z technologią stosowaną przez jednego z naszych kontrahentów, podczas odwiedzania naszej witryny internetowej można wykorzystać plik cookie (ciasteczka) w celu dokonania analiz statystycznych i zapisywania ruchu w witrynie. Jeśli chcesz, możesz wyłączyć tę opcję, zmieniając ustawienia swojej przeglądarki internetowej. Zgodnie z artykułem 8.1 warunków korzystania z usługi Google Analytics zwracamy uwagę na następujące oświadczenie:

“Ta witryna korzysta z Google Analytics, serwisu analityki internetowej świadczonego przez firmę Google, Inc. ("Google"). Google Analytics używa "plików cookie", czyli plików tekstowych umieszczonych na komputerze, aby pomóc stronie analizować, jak użytkownicy korzystają z tej witryny. Informacje generowane przez plik cookie dotyczące korzystania ze strony internetowej (w tym adresu IP) będą przekazywane i przechowywane przez Google na serwerach w Stanach Zjednoczonych. Firma Google wykorzystuje te informacje w celu oceny wykorzystania witryny, sporządzania raportów dotyczących aktywności witryny dla operatorów witryn internetowych oraz świadczenia innych usług związanych z działaniem serwisu internetowego i korzystania z nich. Firma Google może przekazać te informacje osobom trzecim, jeśli jest to wymagane przez prawo lub gdy osoby trzecie przetwarzają te informacje w imieniu Google. Google nie połączy Twojego adresu IP z innymi danymi przechowywanymi przez Google. Możesz odmówić korzystania z plików cookie, wybierając odpowiednie ustawienia w przeglądarce, jednak pamiętaj, że jeśli to zrobisz, nie będziesz w stanie korzystać z pełnej funkcjonalności tej witryny. Korzystając z tej witryny, wyrażasz zgodę na przetwarzanie przez Google danych o użytkowniku w sposób i w celach określonych powyżej.”

Ciasteczka używane przez osoby trzecie

Pliki cookie mogą być również umieszczane przez firmy partnerskie (ciasteczka firm trzecich).

Pliki cookie można zapisywać za pośrednictwem naszej witryny na swoim urządzeniu przez media społecznościowe, korzystając z przycisków społecznościowych ("Facebook", "Pinterest", "Instagram", "Google +" itp.).

Zarządzenia ciasteczkami

Możesz zarządzać plikami cookie na wiele różnych sposobów.

Ustawienia przeglądarki internetowej:

W dowolnym momencie możesz zdecydować się na wyłączenie plików cookie. Twoja przeglądarka może zostać skonfigurowana tak, aby informowała cię, gdy ciasteczka są umieszczone na komputerze i może pojawić się prośba o ich akceptację lub ich odmowę. Możesz zaakceptować lub odrzucić ciasteczka regularnie lub jednorazowo.

Należy pamiętać, że taka konfiguracja prawdopodobnie zmieni warunki dostępu do usług, które wymagają użycia ciesteczek.

Proszę skonfigurować swoją przeglądarkę mając na uwadze cel tych plików cookie, jak wspomniano powyżej.

W celu ograniczenia lub zablokowania ciasteczek:

Konfiguracja każdej przeglądarki jest inna. Ten proces jest opisany w menu pomocy twojego nawigatora i pomoże ci skonfigurować zarządzanie plikami cookie (ciasteczkami) zgodnie z własnymi życzeniami.

Możesz wyłączyć pliki ciasteczka, postępując zgodnie z tymi instrukcjami:

  • w przypadku używania Explorer
    • Kliknij ikonę Narzędzia, w potem Opcje internetowe.
    • W części 'Ogólne' , w 'Historia przeglądania', wybierz Parametry.
    • Kliknij 'Pokaż pliki'.
    • Wyberz kolumnę 'Nazwa' celem alfabetycznego posortowania plików, potem przechodź przez listę, aż zobaczysz pliki zaczynające się od "Ciasteczka" (wszystkie pliki używają tego prefiksu i zawierają nazwę witryny, która utworzyła plik cookie).
    • Wybierz i usuń następujące ciasteczka: 'displayCookieConsent', 'PHPSESSID', 'BE_USER_AUTH' i 'BE_PAGE_OFFSET'.
    • Zamknij okno zawierające listę plików, potem dwikrotnie kliknij OK i wróć do Internet Explorer
  • w przypadku używania Firefox
    • Przejdź do 'Narzędzia' i wybierz 'Opcje'
    • W nowym oknie wybierz 'Prywatność' i tam kliknij 'Pokaż ciasteczka'.
    • Wyszukaj pliki zawierające powyższe nazwy. Wybierz je i usuń.
  • w przypadku używania Safari
    • Wybierz menu 'Preferencje widoku'.
    • Kliknij 'Ochrona'.
    • Kliknij 'Pokaż ciasteczka'.
    • Wybierz ciasteczka z powyższymi nazwami i kliknij Usuń lub Usuń wszystko.
    • Po usunięciu ciasteczek kliknij Zakończ.
  • w przypadku używania Google Chrome
    • Kliknij ikonę Narzędzia.
    • Wybierz Opcje.
    • Kliknij Opcje zaawansowane i przejdź do 'Poufność'.
    • Kliknij Pokaż ciasteczka.
    • Znajdź pliki z powyższymi nazwami. Wybierz je i usuń.
    • Kliknij Zamknij aby powrócić do przeglądarki.

Aktualizacja: luty 2017