Orphanet: Outils d'enseignement
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Organisation

Orphanet est mené par un consortium européen coordonné par l'équipe française. A l'heure actuelle, une équipe nationale participe activement dans chacun des pays suivants :
Allemagne, Arménie, Autriche, Belgique, Bulgarie, Croatie, Chypre, Danemark, Espagne, Estonie, Finlande, France, Grèce, Hongrie, Ireland, Israël, Italie, Lettonie, Liban, Lituanie, Luxembourg, Maroc, Norvège, Pays-Bas, Pologne, Portugal, République Tchèque, Roumanie, Royaume-Uni, Serbie, Slovaquie, Slovénie, Suède, Suisse, Tunisie, Turquie.

Les équipes nationales sont chargées de la collecte de l'information sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les associations de malades dans leur pays. Toutes les équipes adhèrent à la même charte de qualité. Dans chaque pays, un comité scientifique a été établi. Il conseille l'équipe Orphanet nationale et valide l'information sur les services spécialisés avant sa mise en ligne.
L'équipe coordinatrice française est responsable du maintien de la base de donnée et du site Internet, de la mise à jour de la liste des maladies rares et de la classification des maladies, de la production de l’encyclopédie, des cahiers Orphanet et des modules didactiques, du contrôle de qualité et de la coordination des équipes nationales.

Propriété intellectuelle

L’INSERM est détenteur des droits de propriété intellectuelle sur la structure de la base de données, le format du site web, le logo et la marque déposée, ainsi que sur les données et information du site.

Aucun élément ou partie du site (incluant mais non limité à la base de données et à l’information qu’elle contient), ne peut être copié, extrait, stocké électroniquement ou redistribué pour un usage commercial sans autorisation écrite.

Une extraction significative de données du site pour usage dans un autre système d’information ne peut se faire qu’avec la permission de l’INSERM et après signature d’un accord de transfert de matériel.

Les organisations à but non lucratif sont autorisées à copier et redistribuer des informations du site à condition de ne pas les modifier et de ne pas les faire payer. De plus les conditions de droit de la propriété intellectuelle et la source doivent être fournies.

Le format approprié pour citer Orphanet est le suivant:
Orphanet: une base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1999. Disponible à http://www.orphanet.fr Accédée (date d’accès).

Le format approprié pour citer un texte d’Orphanet est le suivant:
Auteur(s). “Nom de la maladie”. Encyclopédie Orphanet, Mois, Année, adresse URL.

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