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Politiques maladies rares

Politique européenne de santé publique liée aux maladies rares

Une description de la politique européenne dans le champ des maladies rares peut être trouvée sur le site de la Commission Européenne : ec.europa.eu/health-eu/health_problems/rare_diseases/index_fr.htm

Le programme d'Action Communautaire dans le champ de la santé publique (2003-2008)

En septembre 2002, le Parlement Européen et le Conseil ont adopté un programme d'action communautaire pour la santé publique. Ce programme couvre une période de six ans (du 1er janvier 2003 au 31 décembre 2008). La liste des projets, en lien avec les maladies rares, qui ont été financés par ce programme est accessible à l'adresse suivante : http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2003-2008/index_en.htm

Le programme d'Action Communautaire dans le champ de la santé publique (2008-2013)

Les maladies rares sont une des priorités du programme d'action communautaire dans le champ de la santé publique (2008-2013). D'après les plans de travail de la DG Sanco pour l'implémentation de ce programme, les deux lignes d'actions principales sont l'échange d'information via les réseaux d'information déjà existants dans le domaine des maladies rares, et le développement de stratégies et de mécanismes d'échanges d'information et de coordination au niveau européen pour encourager la continuité du travail et la coopération transnationale.

De plus, en ce qui concerne les projets maladies rares, la DG Sanco donne priorité aux réseaux généralistes qui centralise l'information sur le plus grand nombre possible de maladies (et non sur un groupe spécifique ou une maladie spécifique) afin d'améliorer l'information et la surveillance des maladies rares. http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2008-2013/index_en.htm

La Task Force Maladies Rares

La Task force maladies rares (RDTF) a été créée en Janvier 2004 par la décision 2004/192/EC de la Commission Européenne du 25 Février 2004 relative au programme d'action communautaire dans le domaine de la santé publique (2003 à 2008). La RDTF a été remplacée par le Comité d'experts de l'Union européenne sur les maladies rares (EUCERD) en 2009 (voir ci-dessous). Une des contributions les plus notables de la RDTF était son rôle pivot entre Juin et Octobre 2007 dans la rédaction de la communication Maladies rares: les défis de l'Europe, en étroite collaboration avec la Commission européenne. Le processus aboutit à l'adoption de la Recommandation du Conseil de l'Union Européenne sur les maladies rares en Juin 2009. Plus d'informations sur le site Web suivant: http://www.eucerd.eu/?page_id=45

Le Comité d'experts de l'Union européenne sur les maladies rares (EUCERD)

Le Comité d'experts de l'Union européenne sur les maladies rares (EUCERD) a été officiellement créé par la décision de la Commission européenne du 30 Novembre 2009 (2009/872/EC). Ce comité est chargé d'assister la Commission européenne dans la préparation et la mise en oeuvre des activités communautaires dans le domaine des maladies rares, en coopération et en consultation avec les organismes spécialisés dans les États membres, les autorités européennes compétentes dans les domaines de la recherche et de l'action de santé publique et d'autres parties prenantes intervenant dans le domaine. L'EUCERD a pour objectif de favoriser les échanges d'expérience, les politiques et les pratiques entre ces entités. Le Comité d'experts de l'Union européenne sur les maladies rares remplace la Task Force maladies rares (RDTF). Plus d'informations sur le site : www.eucerd.eu

Les programmes-cadres de financement de la recherche

Les maladies rares sont une des priorités des appels d'offre pour financer la recherche, lancés par la DG Recherche. La DG Recherche reconnaît que, bien que les maladies rares affectent par définition un petit nombre de personnes, elles n'en sont pas moins des maladies sévères et souvent chroniques et que peu de traitements ont été développés jusqu'à présent. La grande variété de ces maladies, dont beaucoup ont une base génétique, est à l'origine d'une grande fragmentation des efforts de recherche. Une concentration des efforts permettrait de mettre en commun les ressources pour faire significativement progresser les connaissances.

Une liste de projets financés au cours du programme FP7 est accessible sur le site : http://cordis.europa.eu/fp7/home_en.html

Les politiques nationales maladies rares en Europe

Dans les États membres de l'Union européenne, des plans nationaux ou des stratégies maladies rares doivent être créés d'ici la fin 2013 afin de respecter la Recommandation du Conseil de l'Union Européenne sur les maladies rares.

D'autres pays d'Europe cherchent à suivre cette dynamique.

Le rapport de l'EUCERD sur l'état de l'art des activités maladies rares en Europe de Juillet 2012 - partie 5 - rassemble toutes les informations dans le domaine, pays par pays : EUCERD Report: 2012 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part V: Activities of European Member States and other European countries in the field of rare diseases

État d'avancement de l'élaboration des plans nationaux maladies rares dans les États membres - Décembre 2012.

Les politiques maladies rares dans les autres régions du monde

Le rapport de l'EUCERD sur l'état de l'art des activités maladies rares en Europe de Juillet 2012 - partie 1 - donne un aperçu du cadre politique dans autres régions du monde en dehors de l'Europe: Amérique du Nord (USA, Canada), Amérique du Sud (Argentine, Pérou, Colombie), Asie (Japon, Singapour, Taiwan, Corée, Chine) et Australasie (Australie) :

EUCERD Report: 2012 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part I: Overview of Rare Disease Activities in Europe

Mise à jour: 06/03/13