Orphanet: Ferramentas educacionais
x

Política no campo das doenças raras

Qual é a política europeia no campo das doenças raras?

Uma descrição da política europeia no campo das doenças raras pode ser encontrada no seguinte website: ec.europa.eu/health-eu/health_problems/rare_diseases/index_fr.htm

O programa de ação comunitária no domínio da saúde pública (2003-2008)

Em setembro de 2002, o Parlamento e o Conselho Europeu adoptaram um novo programa de ação comunitária para a saúde pública. Este programa decorreu num período de 6 anos (de 01 de janeiro de 2003 a 31 de dezembro de 2008). A lista de projetos relacionados com doenças raras financiados durante este programa pode ser encontrada no seguinte site: http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2003-2008/index_en.htm

Programa de Ação Comunitária no Domínio da Saúde Pública (2008-2013)

As doenças raras são agora uma das prioridades do Programa de Saúde Pública da UE 2008-2013. De acordo com os Planos de Trabalho da DG SANCO para a implementação do Programa de Saúde Pública, as duas principais linhas de ação são a troca de informações através das redes de informação europeias existentes sobre doenças raras, e no desenvolvimento de estratégias e mecanismos de troca de informação e coordenação a nível da UE para incentivar a continuidade do trabalho e de cooperação transnacional.

Além disso, em relação a projetos de doenças raras, a DG SANCO prioriza redes generalistas, que centralizam informações sobre tantas doenças raras quanto possível - não apenas um grupo específico ou uma única doença - para melhorar a informação, monitorização e vigilância. http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2008-2013/index_en.htm

Grupo de Trabalho para as Doenças Raras

O grupo de Trabalho para as Doenças Raras (RDTF) foi criado em Janeiro de 2004, através da Decisão da Comissão 2004/192/EC de 25 de fevereiro de 2004, sobre o programa de ação comunitária no domínio da saúde pública (2003 a 2008). O RDTF foi substituído pelo Comité de Peritos da União Europeia sobre Doenças Raras em 2009 (ver mais abaixo). Uma das contribuições mais notáveis do RDTF foi o seu papel chave entre junho e outubro de 2007 na redação do documento Comunicação Doenças Raras : Desafios da Europa, em estreita colaboração com a Comissão Europeia. O processo culminou na adoção da Recomendação para o Conselho Europeu sobre uma ação no Domínio das Doenças Raras em junho de 2009. Mais informação na seguinte página: http://www.eucerd.eu/?page_id=45

Comité da União Europeia de Peritos para as Doenças Raras (EUCERD)

O Comité da União Europeia de Peritos para as Doenças Raras foi formalmente criado através da Decisão da Comissão Europeia de 30 de novembro de 2009 (2009/872/EC). Este comité está incubido de apoiar a Comissão Europeia, com a preparação e implementação de atividades comunitárias no domínio das doenças raras, em cooperação e consulta com os organismos especializados dos Estados-Membro, as autoridades europeias relevantes nos domínios de ação de investigação e de saúde pública e outras partes interessadas que atuam neste campo. O EUCERD irá incentivar o intercâmbio de experiência relevante, políticas e práticas entre estas partes. O Comité de Peritos da União Europeia para as Doenças Raras substitui o Grupo de Trabalho para as Doenças Raras da Comissão Europeia (RDTF). Mais informações sobre o seguinte site: www.eucerd.eu

Os Programas Quadro de Investigação

As doenças raras são uma das prioridades dos convites à apresentação de candidaturas para financiamento à investigação lançado pela DG Research. A DG Research reconhece que, embora as doenças raras, por definição, afetam muito menos pessoas do que doenças comuns, podem ser cronicamente debilitantes e colocar a vida em risco e, até o momento, foram desenvolvidos poucos fármacos para as tratar. A grande variedade dessas doenças - muitas das quais têm uma base genética - significa que o esforço de investigação na Europa está fragmentado. Um maior foco deve ajudar a perceber os benefícios da integração dos recursos de investigação na Europa para combater essas doenças.

Os projectos financiados pelo FP7 pode ser encontrado no seguinte website:http://cordis.europa.eu/fp7/home_en.html

Quais são as políticas nacionais na Europa no domínio das doenças raras?

Nos estados membro da União Europeia, as estratégias ou os planos nacionais para as doenças raras têm de ser criadas até o final de 2013, para respeitar a recomendação do Conselho sobre uma ação no domínio das doenças raras.

Outros países europeus procuram seguir esta dinâmica.

O EUCERD Report: 2012 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe – Part V: Activities of European Member States and other European countries in the field of rare diseases – Julho 2012 reune informação neste campo, país por país: EUCERD Report: 2012 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part V: Activities of European Member States and other European countries in the field of rare diseases

Estado da elaboração de planos nacionais para as doenças raras em todo os Estados-Membro da UE - junho 2012

Quais são as políticas em outras regiões do mundo no domínio das doenças raras?

O EUCERD Report: 2012 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe – Part I: Overview of Rare Disease Activities in Europe – julho 2012 dá uma visão geral do Quadro Político em outras regiões do mundo para além da Europa: América do Norte (EUA, Canadá), América do Sul (Argentina, Peru, Colômbia), Ásia (Japão, Singapura, Taiwan, Coréia, China) e Oceania (Austrália):

EUCERD Report: 2012 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part I: Overview of Rare Disease Activities in Europe

Atualizado em: 06/03/13