O portal para as doenças raras e os medicamentos órfãos

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Orphanet procedures

Procedimentos gerais

• Procedimentos Operacionais Padronizados da Orphanet
• Regulamento Interno do Conselho Consultivo Internacional
• Procedureregels voor de Genetische Adviesraad van Orphanet

Procedimentos relativos à nomenclatura

• Orphanet inventory of rare diseases
• Regras de codificação da CID-10 para as doenças raras
• Naming rules for the rare disease nomenclature in English
  Este documento foi traduzido para polonês (2017), espanhol (2018), allemand (2019) & japonês (2019)
• Nomenclature production in national language
• Linearization rules for Orphanet classifications

Procedimentos relativos à recolha de informações relacionadas com doenças raras

Informação científica

• Criação e Atualização de Textos de Resumo das Doenças para a Enciclopédia Orphanet para Profissionais
• Orphanet inventory of genes related to rare diseases
• Epidemiological data collection in Orphanet

Recursos especializados

• Glossary and representation of terms related to diagnostic tests
• Data collection and registration of expert centres in Orphanet
• Data collection and registration of patient organisations in Orphanet