O portal para as doenças raras e os medicamentos órfãos

Ajuda

Data collection and registration of Clinicals trials in Orphanet

A Orphanet fornece informações sobre ensaios clínicos focados em uma doença rara ou em um grupo de doenças raras. Os ensaios consistem em estudos de intervenção com o objetivo de avaliar uma droga (ou uma combinação de drogas ou um produto biológico) para tratar (ou prevenir) uma doença rara ou um grupo de doenças raras. São registados ensaios clínicos em centros nacionais ou internacionais multicêntricos. Os ensaios registrados na Orphanet podem estar em curso, em fase de recrutamento, ou terminado.

Existe uma colaboração entre o ICTRP (Plataforma Internacional de Registro de Ensaios Clínicos da Organização Mundial da Saúde) (https://www.who.int/ictrp/en/) e a Orphanet para tornar os ensaios clínicos sobre doenças raras facilmente identificáveis e localizáveis, de forma a melhora o conhecimento sobre doenças raras. Essa colaboração fortalece a posição da Orphanet como um banco de dados de referência, fornecendo um registo exaustivo de ensaios clínicos de doenças raras para os países cobertos pela rede Orphanet e pelo IRDiRC, e garantirá aos utilizadores do ICTRP identificar facilmente os ensaios clínicos de doenças raras (http: // apps. who.int/trialsearch/).

As informações sobre os ensaios clínicos também podem ser fornecidas pelo financiador, pelo investigador principal e / ou pelas agências nacionais de medicamentos.

Procure por doença / identificação do gene: digite o nome da doença ou o nome / símbolo do gene para aceder à lista de ensaios clínicos realizados para esta doença

Pesquisa por título do ensaio clínico: digite o título completo ou incompleto do ensaio clínico para aceder ao estudo solicitado.

Pesquisa por substancia/nome comercial: digite a substancia ou o nome comercial para aceder à lista de ensaios clínicos em questão.

Os resultados podem ser classificados/ordenados geograficamente (por país, região e cidade, em ordem alfabética) ou por especificidade (desde os mais focados na doença específica que procura e os especializados em um grupo de doenças, incluindo a doença que procura).

Pode aceder a conjuntos de dados da Orphanet num formato agregado via Orphadata, após a assinatura de um Acordo de Transferência de Dados / Contrato de Serviço.