Orphanet: Networks
x

Wyszukaj sieć

* (*) pole obowiązkowe

Pomoc

Orphanet udostępnia informacje na temat oficjalnych sieci projektów badawczych, międzynarodowych badań klinicznych, rejestrów pacjentów i biobanków, ktre dotyczą choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich. W zależności od typu sieci, w Orphanecie uwzględnione są sieci oficjalnie desygnowane przez krajowe urzędy ds. zdrowia, finansowane na poziomie europejskim i krajowym lub otwarte na współpracę. Prezentowane informacje dotyczą koordynatora sieci i powiązanych projektów.

Wpisz nazwę wybranej choroby lub Nazwa/symbol genu aby uzyskać dostęp do informacji.

Wyniki można sortować zarówno według regionu geograficznego (kraju, regionu i miasta, w porządku alfabetycznym), lub według specyfiki (od sieci dotyczących wybranej choroby do tych skupionych wokół grupy chorób, do której należy szukana choroba).

Ostrzeżenie

Zbieranie danych odbywa się w krajach należących do konsorcjum Orphanetu , a proces jest w toku. Zasoby związane z badaniami (projekty badawcze, badania kliniczne, rejestry pacjentów, biobanki i bazy danych mutacji) są rejestrowane w Orphanecie jeżeli zostały ufundowane przez członka agencji Międzynarodowego Konsorcjum ds. Badań nad Chorobami Rzadkimi (IRDiRC, lista członków jest dostępna tutaj)), a są zlokalizowane w kraju, w którym nie działa zespół Orphanetu.

Informacje zawarte w Orphanecie nie mogą zastąpić profesjonalnej opieki lekarskiej. Specjalistów zachęcamy do sprawdzenia najnowszych publikacji przed podjęciem jakichkolwiek decyzji na podstawie przedstawionych informacji.

Orphanet nie może zostać pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, niepełne lub błędne wykorzystanie jakichkolwiek informacji znajdujących się w bazie danych Orphanetu.