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Data collection and registration of biobanks in Orphanet

Data collection and registration of patient registries in Orphanet

Orphanet ofrece información sobre :

• - Registros de pacientes: recopilaciones sistemáticas de datos clínicos para la investigación clínica centrados explícitamente en una enfermedad rara o un grupo de enfermedades gestionados por un organismo identificado. Los registros de pacientes únicos o las redes de registros de pacientes (nacionales o internacionales) deben tener sede en uno de los países del consorcio Orphanet. Puede considerarse la inclusión de registros de fuera de los países del consorcio Orphanet si cumplen los criterios de inclusión de Orphanet;
• - Bases de datos de variantes: bases de datos de variantes descritas como causantes de una enfermedad rara en particular o un grupo de enfermedades, y que tengan una interfaz en línea, gestionadas por un organismo identificado;
• - Biobancos: cualquier tipo de registro sistemático de muestras biológicas, abierto a la colaboración, para la investigación clínica con una clara orientación hacia el campo de las enfermedades raras.

Introduzca el nombre de la enfermedad de su interés o el nombre/símbolo del gen para acceder a esta información.

Los resultados pueden ordenarse geográficamente (por país, región o ciudad, en orden alfabético), o por especificidad (desde los más enfocados en una enfermedad en particular a aquellos especializados en un grupo de enfermedades incluyendo la enfermedad que usted está buscando).

A través de Orphadata puede acceder a conjuntos de datos relacionados de Orphanet en formato agregado después de la firma de un Acuerdo de transferencia de datos / Contrato de servicio.