Orphanet: Registries & biobanks
x

Wyszukaj rejestr/biobank

* (*) pole obowiązkowe

Pomoc

Orphanet udostępnia informacje na temat:

  • - Rejestrów pacjentów: systematycznie zbierane dane kliniczne w celach badawczych dotyczące konkretnej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich zarządzane przez wyznaczony organ. Pojedyncze rejestry pacjentów lub sieci rejestrów pacjentów (krajowe lub międzynarodowe) muszą znajdować się w jednym z krajów konsorcjum Orphanetu. Rejestry spoza konsorcjum Orphanetu mogą zostać uwzględnione jeżeli spełniają kryteria Orphanetu.
  • - Baza wariantów: bazy danych mutacji opisanych jako mutacje sprawcze dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, posiadające interfejs dostępny on-line, zarządzane przez wyznaczony organ.
  • - Biobanki: jakiekolwiek systematyczne, otwarte na współpracę rejestry próbek biologicznych zbierane w celach badawczych, ukierunkowane na choroby rzadkie.

Wpisz nazwę wybranej choroby lub Nazwa/symbol genu aby uzyskać dostęp do informacji.

Wyniki można sortować zarówno według regionu geograficznego (kraju, regionu i miasta, w porządku alfabetycznym), lub według specyfiki (od rejestrów dotyczących wybranej choroby do tych skupionych wokół grupy chorób, do której należy szukana choroba).

Ostrzeżenie

Zbieranie danych odbywa się krajach należących do konsorcjum Orphanetu, a proces jest w toku. Zasoby związane z badaniami (projekty badawcze, badania kliniczne, rejestry pacjentów, biobanki i bazy danych mutacji) są rejestrowane w Orphanecie jeżeli zostały ufundowane przez członka agencji Międzynarodowego Konsorcjum ds. Badań nad Chorobami Rzadkimi (IRDiRC, lista członków jest dostępna tutaj), a są zlokalizowane w kraju, w którym nie działa zespół Orphanetu.

Informacje zawarte w Orphanecie nie mogą zastąpić profesjonalnej opieki lekarskiej. Orphanet nie może zostać pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, niepełne lub błędne wykorzystanie jakichkolwiek informacji znajdujących się w bazie danych Orphanetu.