Wyszukaj stowarzyszenie pacjentów
Pomoc
Data collection and registration of patient organisations in Orphanet
Orphanet udostępnia informacje na temat stowarzyszeń pacjentów, organizacji parasolowych i sojuszy/związków tych stowarzyszeń dedykowanych jednej konkretnej chorobie rzadkiej lub grupie chorób rzadkich.
Wpisz nazwę wybranej choroby aby uzyskać dostęp do informacji.
Wyniki można sortować zarówno według regionu geograficznego (kraju, regionu i miasta, w porządku alfabetycznym) lub według specyfiki (od organizacji dedykowanych wybranej chorobie, do tych skupionych wokół grupy chorób, do której należy szukana choroba).
Za pośrednictwem Orphadata, po podpisaniu umowy dotyczącej transferu danych / umowy dotyczącej świadczenia usług, możesz uzyskać dostęp do powiązanych zbiorów danych Orphanet w zagregowanym formacie.
Ostrzeżenie
Stowarzyszenia pacjentów powinny być aktywne, zapewniać wsparcie i informacje pacjentom, posiadać status prawny zgodny z obowiązującym w danym kraju prawem oraz posiadać prezesa i(lub) osobę upoważnioną do kontaktu.
Działalność organizacji pacjenckich uwzględnionych w Orphanecie może mieć wymiar krajowy, europejski lub międzynarodowy i znajdować się w kraju należącym do konsorcjum Orphanetu. Informacje o stowarzyszeniach pacjentów o zasięgu regionalnym są zbierane jeżeli nie istnieje ich odpowiednik o zasięgu krajowym. Organizacje, które nie są zlokalizowane w kraju należącym do konsorcjum Orphanetu mogą zostać uwzględnione jeżeli przystąpiły do sojuszu i(lub) są członkami EURORDIS i posiadają status prawny.
Zbieranie danych odbywa się krajach należących do konsorcjum Orphanetu, a proces jest w toku. Zatem bazy danych nie można obecnie uznać za kompletną. Jeżeli w wykazie dla danego regionu lub kraju brakuje informacji o stowarzyszeniu pacjentów, organizacji parasolowej lub sojuszu może to oznaczać, że taka organizacja nie została jeszcze zidentyfikowana lub nie wyraziła zgody na umieszczenie w wykazie.
Orphanet nie może zostać pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, niepełne lub błędne wykorzystanie jakichkolwiek informacji znajdujących się w bazie danych Orphanetu.