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Associações de doentes na Europa
Algumas associações de doentes podem dedicar-se particularmente a uma doença ou a um grupo de doenças. Algumas associações de doentes representam uma doença por vários países, enquanto que outras cobrem todas as doenças raras num só país. Por esta razão, é possível pesquisar na Orphanet por associações de doentes de várias maneiras:
- procurando uma associação específica
- procurando associações por doença ou grupo de doenças
- procurando associações de doentes por país
- procurando associações de doentes por doença (ou grupo de doenças) e país
Organização Europeia Umbrella para Associções de Doentes de Doenças Raras
As associações de doentes na Europa reconheceram a importância de se reunirem de forma a fazerem impacto nas politicas nacionais e europeias no campo dos medicamentos órfãos e das doenças raras dentro da EURORDIS (Organização Europeia para as Doenças Raras).
Esta ONG foi fundada em Março de 1997. As ações da EURORDIS consistem no apoio, promoção e seguimento da implementação da Regulamentação Europeia sobre os Medicamentos Órfãos; demonstrando as necessidades dos doentes e das associações de doentes e apoiando o desenvolvimento de uma política europeia sobre as doenças raras; encorajando e facilitando a criação de alianças a nível nacional, reunindo associações de doentes de doenças raras em cada país da EU, de forma a transmitir melhor as políticas europeias, a ter uma melhor ação a nível nacional, permitindo o surgimento de uma network Europeia destas alianças; e implementando programas de ação.
Alianças Nacionais para as Doenças Raras na Europa
As associações de doentes de doenças únicas ou de grupos de doenças uniram-se em vários países europeus formando alianças ou federações: Pode encontrar mais informação sobre estas organizações no site da Eurordis.