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Orphanet stellt Informationen über Netzwerke von Expertenzentren zur Verfügung, die sich auf eine Seltenen Krankheit oder eine Gruppe von Seltenen Krankheiten spezialisiert haben, und die offiziell durch die entsprechenden Gesundheitsbehörden als internationales oder nationales Netzwerk von Expertenzentren anerkannt wurden und/oder eine spezifische Finanzierung über ein etablierte Fördereinrichtung erhalten haben.
Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit in das Suchfeld ein, um die gewünschten Informationen abzurufen.
Die Ergebnisse können entweder geographisch (nach Land, Region oder Stadt) in alphabetischer Reihenfolge sortiert werden oder nach Rangfolge der Spezifität (zuerst solche, die auf eine bestimmte Krankheit fokussieren, dann folgen Einrichtungen, die sich auf eine Gruppe von Krankheiten spezialisiert haben, unter denen sich die gesuchte Krankheit befindet).
Weitere Orphanet-Inhalte und Datensätze können in gebündelter Form nach Abschluss einer Datentransfervereinbarung/eines Dienstleistungsvertrags via Orphadata zur Verfügung gestellt werden.
Wichtiger Hinweis
Die Datensammlungen in Europa und den zugehörigen Ländern des Orphanet-Konsortiums werden weiterhin fortgeführt. Die Datenbank erhebt daher keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte ein Netzwerk von Expertenzentren nicht bei Orphanet aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass uns dieses Netzwerk unbekannt ist, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde. Es besteht ebenfalls die Möglichkeit, dass für die gesuchte Krankheit bisher kein Netzwerk von Expertenzentren etabliert wurde.
In keinem Fall sind die genannten Einrichtungen die einzigen Anlaufstellen, in denen Patienten adäquat diagnostiziert und versorgt werden. Es existieren weitere Anlaufstellen, in denen Sie von Fachleuten beraten werden können.
Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.