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Orphanet inclut des réseaux de centres experts dédiés à une maladie rare ou un groupe de maladies rares, qui sont officiellement reconnus en tant que réseau national ou international de centres experts par les autorités sanitaires, ou qui ont reçu un financement spécifique d’un organisme bien établi.
Entrez le nom de la maladie recherchée pour accéder à cette information.
Les résultats peuvent être triés géographiquement (par pays, région et ville, par ordre alphabétique) ou ou par pertinence (les résultats spécifiques de la maladie recherchée apparaissent en premier, ceux relatifs aux groupes de maladies en second).
Vous pouvez accéder à des jeux de données provenant de la base Orphanet sur la plateforme Orphadata, après signature d'un Accord de transfert de données ou d'un Contrat de service.
Avertissement
La collecte de données est en cours dans les pays du consortium d’Orphanet. La base de données ne peut donc pas être considérée comme exhaustive. Si un réseau de centres experts n’est pas référencé dans une région ou un pays, il se peut qu’Orphanet ne l’ait pas encore identifié ou que le responsable du réseau ait refusé d’être répertorié. Il est aussi possible qu’un réseau de centres experts n’aient pas encore été mis en place pour certaines maladies rares.
Ces réseaux de centres experts ne sont en aucun cas les seuls lieux de consultation où les patients peuvent être correctement diagnostiqués et soignés. Il existe d’autres endroits où, le cas échéant, un expert peut vous conseiller.
Les informations contenues dans Orphanet ne sont pas destinées à remplacer les services d’un professionnel de santé. Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée de toute information trouvée dans la base de données d’Orphanet.