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Ajuda

A Orphanet inclui as redes de centros especializados que se dedicam a uma doença rara ou a um grupo de doenças raras. Estes são reconhecidos oficialmente, como uma rede internacional ou nacional de centros especializados, pelas autoridades de saúde ou receberam financiamento específico de um organismo idóneo para esse fim.

Introduza o nome da doença selecionado para os quais pretende obter informações.

Os resultados podem ser ordenados de acordo com critérios geográficos (por ordem alfabética, por país, região e cidade), ou por especificidade (desde os mais orientados para uma doença em particular aos especializados num grupo de doenças que incluí aquela que motivou a pesquisa).

Pode aceder a conjuntos de dados da Orphanet num formato agregado via Orphadata, após a assinatura de um Acordo de Transferência de Dados / Contrato de Serviço.

Aviso

A recolha dos dados ocorre nos países do consórcio Orphanet e encontra-se actualmente em curso. Deste modo, a base de dados não pode ser considerada definitiva e/ou completa. Se uma rede de centros especializados não estiver registada numa região ou num país, esta situação pode ocorrer porque não foi identificada ou, pode ter recusado o seu registo. É igualmente possível que ainda não tenham sido criadas redes de centros especializados para algumas doenças raras.

Todavia estas redes de centros especializados não são os únicos locais onde os doentes podem ser adequadamente diagnosticados e tratados. Existem outras instituições para um aconselhamento especializado quando necessário.

A informação disponibilizada na Orphanet não pretende substituir os cuidados de saúde prestados por um profissional. A Orphanet não se responsabiliza pela utilização prejudicial, incompleta ou errada de qualquer informação disponibilizada na sua base de dados.