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Data collection and registration of expert centres in Orphanet
Orphanet ofrece información sobre centros/consultas expertos o redes de centros/consultas expertos dedicados a la atención médica y/o al consejo genético para una enfermedad rara en particular o un grupo de enfermedades raras. Los centros/consultas de atención médica deben ofrecer indiscutiblemente un servicio de calidad superior a la de un servicio hospitalario estándar en relación a su especialidad. Comprende centros/consultas designados oficialmente por las autoridades sanitarias del país y centros/consultas que no han sido designados oficialmente pero que cumplen los criterios de inclusión de Orphanet, adaptados de las recomendaciones del Comité de Expertos de la Unión Europea sobre Enfermedades Raras. Las consultas de consejo genético son aquellas que prestan este servicio para todas las enfermedades genéticas o para una enfermedad/grupo de enfermedades genéticas en particular.
Introduzca el nombre de la enfermedad de su interés para acceder a esta información.
Los resultados pueden ordenarse geográficamente (por país, región o ciudad, en orden alfabético), o por especificidad (desde los más enfocados en una enfermedad en particular a aquellos especializados en un grupo de enfermedades incluyendo la enfermedad que usted está buscando).
A través de Orphadata puede acceder a conjuntos de datos relacionados de Orphanet en formato agregado después de la firma de un Acuerdo de transferencia de datos / Contrato de servicio.
Aviso
La recopilación de datos tiene lugar en los países del consorcio Orphanet y actualmente está en curso. Por consiguiente, la base de datos no puede considerarse exhaustiva. Si un centro/consulta experto de una región o un país no está incluido, puede que no haya sido identificado o que haya rehusado ser incluido. También es posible que no se hayan establecido todavía centros/consultas expertos para algunas enfermedades raras.
De ninguna manera estos centros/consultas expertos son los únicos lugares en los que los pacientes pueden ser tratados y diagnosticados adecuadamente. Hay otros centros/consultas que pueden prestar asesoramiento experto cuando sea preciso.
La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud. Orphanet no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.