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S'informer sur une maladie rare

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Pays

Organisation

Par email

Par téléphone

Allemagne

ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de

0049 (0) 30 3300708 21/-22

Amérique Latine

GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)

Contact form

(+54) (0261) 4291987
o 0800 333 3353
de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs

Australie

The Association of Genetic Support of Australasia:
www.agsa-geneticsupport.org.au/

+61 2 9211 1462

Autriche

Forum Seltene Krankheiten
http://www.forum-sk.at/

+43 (0)512 9003 70532

Belgique

RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases.
https://www.radiorg.be/nl/
https://www.radiorg.be/fr/

+32 (0)478 72 77 03 [NL]
+32 (0)473 54 18 66 [FR]

Bulgarie

ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs):
www.raredis.org

+359 (0)32 57 57 97

Canada

CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca

+1-877 302 7273 (anglophone)

Canada

RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org

+1-819-943-2854 (francophone)

Corée

National Institute of Health rare incurable diseases center:
http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst

043)719-8686, 8688

Danemark

Team Sjældne Handicap: https://socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldne-handicap

+45 72 42 40 47

Espagne

Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)

Espagne

Servicio de Información y Orientación de FEDER

+34 918 221 725

Finlande

Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english

France

Maladies Rares Info Services: www.maladiesraresinfo.org

formulaire de contact

De France : Numéro vert 0800 40 40 43
De l'étranger : +33 156 538 136

Irlande

Organization: National Rare Diseases Office Information Line:
www.rarediseases.ie

By phone: 1 800 24 0 365 in Ireland
+353 1 878 5065 from abroad

Italie

Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare:
www.iss.it/cnmr/

+39 800 89 69 49

Norvège

NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/

+47 800 41710

Pays-Bas

Erfocentrum (http://www.erfelijkheid.nl)

033-3032110

Portugal

Linha Rara: https://www.linharara.eu/

300 505 700

Roumanie

Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr

080 080 1111

Royaume-Uni

Contact-a-family : www.cafamily.org.uk

0 808 808 3555

Royaume-Uni

CLIMB (Metabolic Diseases, UK)

(+44) (0)800 652 3181
(Open 10am - 4pm GMT)

Suède

The Swedish Information Centre for Rare Diseases: https://www.agrenska.se/Sallsynta-diagnoser/informationscentrum-for-sallsynta-halsotillstand-vid-Agrenska/

031- 750 92 00

Suisse

Helpline Info Maladies rares:
http://www.info-maladies-rares.ch/

+41 (0)848 314 372 (lundi - jeudi: 9h-12h et 14h-16h)

Suisse

Helpline Seltene Krankheiten:
http://www.kispi.uzh.ch/helpline-selten

+41 (0)44 266 35 35 (mardi 9 -11h et jeudi 14h-16h)

Suisse

Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz:
https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php

Formulaire de contact:
https://www.ukbb.ch/de/konaktformular-rare-diseases.php

+41 61 704 10 40 (Lundi à Vendredi, 9h - 12h et 14h-17h)

Taïwan

Taïwan Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/

Formulaire de contact:
www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php

USA

NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org

+1 (800) 999 6673

USA

Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
http://www.rarediseases.info.nih.gov/ GARD/Default.aspx

Formulaire de contact:
http://www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx

Lundi - Vendredi, 12:00 - 16:00
Eastern Time
(888) 205-2311 (Par téléphone)
(888) 205-3223 (par TTY)
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