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Per informazioni su una malattia rara

Digitare il nome della malattia (o solo una parte) nella casella di testo nell’home page, poi cliccare su “OK”.

Il team di Orphanet non risponde a richieste di informazioni sulle malattie rare, dato che tutte le informazioni disponibili sono gratuitamente disponibili sul sito web.

Se non è possibile trovare le informazioni d’interesse, consultare l’elenco alfabetico delle malattie o provare a digitare il nome della malattia con una grafia differente. Se dopo questi tentativi non è ancora possibile trovare le informazioni desiderate, inviare un’email al seguente indirizzo di posta: .

Per una collaborazione di ricerca o uno studio

Per ottenere un’estrazione parziale dei dati contenuti nel database per studi di ricerca, relazioni o uso personale: www.orphadata.com.

Per richieste personali

Il team di Orphanet non può rispondere a richieste personali. Deve essere contattato un servizio dedicato.

Paese
Ente
Email
Telefono
America latina
GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras)
Contact form
(+54) (0261) 4291987 o 0800 333 3353
de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Australia
The Association of Genetic Support of Australasia: www.agsa-geneticsupport.org.au/
+61 2 9211 1462
Austria
Forum Seltene Krankheiten http://www.forum-sk.at/
+43 (0)512 9003 70532
Belgio
RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases. https://www.radiorg.be/nl/ https://www.radiorg.be/fr/
+32 (0)478 72 77 03 [NL]
+32 (0)473 54 18 66 [FR]
Bulgaria
ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org
+359 (0)32 57 57 97
Canada
CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca
+1-877 302 7273 (in inglese)
Canada
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-819-943-2854 (in francese)
Corea
National Institute of Health rare incurable diseases center: http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
043)719-8686, 8688
Danimarca
Team Sjældne Handicap: https://socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldne-handicap
+45 72 42 40 47
Finlandia
Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi
Francia
Maladies Rares Info Services: www.maladiesraresinfo.org
contact form
Dalla Francia: Numéro vert 0800 40 40 43
Dall’estero: +33 156 538 136
Germania
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
0049 (0) 30 3300708 21/-22
Irlanda
Organization: National Rare Diseases Office Information Line: www.rarediseases.ie
By phone: 1 800 24 0 365 in Ireland +353 1 878 5065 from abroad
Italia
Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Norvegia
NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser) www.sjeldne-diagnoser.no/
+47 800 41710
Paesi Bassi
Erfocentrum (http://www.erfelijkheid.nl)
033-3032110
Portogallo
Linha Rara: https://www.linharara.eu/
300 505 700
Regno Unito
Contact-a-family : www.cafamily.org.uk
0 808 808 3555
Regno Unito
CLIMB (Metabolic Diseases, UK)
(+44) (0)800 652 3181
(Open 10am - 4pm GMT)
Romania
Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
080 080 1111
Spagna
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Spagna
Servicio de Información y Orientación de FEDER
+34 918 221 725
Svezia
The Swedish Information Centre for Rare Diseases: https://www.agrenska.se/Sallsynta-diagnoser/informationscentrum-for-sallsynta-halsotillstand-vid-Agrenska/
031- 750 92 00
Svizzera
Helpline Info Maladies rares: http://www.info-maladies-rares.ch/
+41 (0)848 314 372 (del lunedi al giovedi – de 9 a 12 ore e de 14 a 16 ore)
Svizzera
Helpline Seltene Krankheiten: http://www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
+41 (0)44 266 35 35 (martedi de 9 a 11 ore – giovedi de 14 a 16 ore)
Svizzera
Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz:
https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php
Contact form:
https://www.ukbb.ch/de/konaktformular-rare-diseases.php
+41 61 704 10 40 (Monday to Friday, 9 AM - 12 AM and 2 PM - 5 PM)
Taiwan
Taiwan Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/
Form di contatto: www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php
USA
NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org
+1 (800) 999 6673
USA
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD): www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx
Form di contatto:
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx
Lunedì - Venerdì, 12:00-16:00 Fuso Orientale (888) 205-2311 (Telefono) (888) 205-3223 (TTY) (301) 251-4925 (Numero di Accesso per le Chiamate Internazionali)

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Orphanet / INSERM US14
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Telefono: +33 (0)1.56.53.81.37

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