Orphanet: Síť expertů

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86 Výsledky

Maternal Infant Child and Youth Research Network (MICYRN) University of British Columbia

NASGE - Nationale Allianz für seltene genetische Erkrankungen amedes genetics

CIMDRN- Canadian Inherited Metabolic Diseases Research Network University of Ottawa

GM: Génodermatoses et Méditerranée Hôpital Necker-Enfants Malades

Réseau Sud-Ouest des erreurs innées du métabolisme Institut Fédératif de Biologie

ERNDIM: European research network for evaluation and improvement of screening-diagnosis-treatment of inherited disorders of metabolism The Sheffield Children's Hospital

MetBioNet - National Metabolic Biochemistry Network The Sheffield Children's Hospital

SIOP Europe: Société Européenne d'Oncologie Pédiatrique Brussels Life Science Incubator

ECFS-DWG: European Cystic Fibrosis Society - diagnostic network working group Universitair Ziekenhuis Brussel

Réseau NF-France CLCC Léon Bérard

GM: groupe de travail sur les neurofibromatoses - partie du réseau Génodermatoses et Méditerranée Hôpitaux Universitaires Henri Mondor

Réseau sur les neurofibromatoses Hôpital Necker-Enfants Malades

Réseau Mucoviscidose-Bronchiolite pour l'étude, la recherche, la prévention en kinesithérapie respiratoire et cardio-vasculaire Réseau Mucoviscidose de l'Association Française de recherche en kinésithérapie

MD-Net: Deutsches Muskeldystrophie-Netzwerk (Partner des TREAT-NMD) Friedrich-Baur-Institut

NEOCYST: Netzwerk zur Erforschung zystischer Nierenerkrankungen des Kindesalters KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.

Deutsche Gesellschaft für Angioödeme e.V. Universitätsmedizin Mainz

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus

Groupe d'études marocain des déficits immunitaires primitifs CHU Ibn Rochd

ISNS: The International Society for Neonatal Screening ISNS: The International Society for Neonatal Screening

ECFS-NSWG: European Cystic Fibrosis Society - neonatal screening working group Ostschweizer Kinderspital

ECFS: European Cystic Fibrosis Society Belfast City Hospital

ESGLD: European study group on lysosomal diseases GOSH NHS Foundatin Trust

ESDN: European Skeletal Dysplasia Network Faculty of Life Sciences - University of Manchester

UKPIN : United Kingdom Primary Immunodeficiency Network The Great North Children's Hospital, Royal Victoria Infirmary

Jeffrey Modell Centers Network (JMCN) Jeffrey Modell Foundation

Canadian ALS Research Network (CALS) Sunnybrook Health Sciences Centre

GM: groupe de travail sur le Xeroderma pigmentosum - partie du réseau Génodermatoses et Méditerranée Enfants de la lune - Association pour le Xeroderma Pigmentosum

RENAPOL: réseau français des polyposes digestives rares CHU de Lyon HCL - GH Est

Réseau français de recherches génétiques, cellulaires et cliniques du syndrome de Lowe CHU Grenoble Alpes

Réseau d'étude des retards mentaux et déficits cognitifs monogéniques Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire - IGBMC

EPNET: European Porphyria Network CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Louis Mourier

Réseau sur les maladies génétiques rares de l'érythropoïèse et de la membrane érythrocytaire AP-HP.Université Paris Saclay - Hôpital de Bicêtre

Réseau des dystrophies musculaires d'Emery Dreifuss et autres pathologies de l'enveloppe nucléaire AP-HP.Centre - Université de Paris - Hôpital Cochin

Réseau d'étude du complexe de Carney AP-HP.Centre - Université de Paris - Hôpital Cochin

Réseau français de recherche pour le syndrome Marfan et les pathologies proches non syndromiques CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard

Réseau néphronophtise et maladie kystique de la médullaire Hôpital Necker-Enfants Malades

Neonatal diabetes/monogenic diabetes of early infancy - French study group Hôpital Necker-Enfants Malades

RSFK: réseau Français du syndrome de Kabuki Hôpital Necker-Enfants Malades

Réseau sur le syndrome de Rothmund Thomson Hôpital Necker-Enfants Malades

Cutis laxa: groupe français de recherche sur le cutis laxa Hôpital Necker-Enfants Malades

Réseau sur les surdités héréditaires Institut Pasteur

Réseau sur les mucopolysaccharidoses Institut Pasteur

Société de Recherche Trisomie 21 (T21RS) Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) - Hôpital Pitié-Salpêtrière

MeetOChondrie: groupe de recherche sur la mitochondrie et les pathologies associées Université Bordeaux 2 - Victor Ségalen

Groupe français d'étude des maladies du motoneurone Faculté de médecine de Limoges

Société internationale des troubles auto-inflammatoires systémiques CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve

MitoDiag : Réseau français des Laboratoires de Diagnostic des Maladies Mitochondriales CHU d'Angers

Réseau national sur les polyposes digestives et cancers gastriques familiaux CHU de Marseille - Hôpital de la Timone

INOPSU - ESPED: German Paediatric Surveillance Unit (DE) Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin

Netzwerk Hypophosphatasie Deutschland Lehrstuhl für Orthopädie der Universität Würzburg

NCL-Stiftung mit NCL-Netzwerk NCL-Stiftung

NCL-Netz : Klinisches Netzwerk für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

CMT-NET: Deutsches Netzwerk zur Erforschung der Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT) Max-Planck-Institut für Multidisziplinäre Naturwissenschaften

CURE-Net: Deutsches Netzwerk für kongenitale uro-rektale Malformationen Universitätsklinikum Bonn (AöR)

AFNET: Kompetenznetz Vorhofflimmern e.V. Kompetenznetz Vorhofflimmern e.V.

GM: study group on palmoplantar keratoderma - part of the Genodermatosis in Mediterranean network National and Kapodistrian University of Athens

ISG : Italian Sarcoma Group ISG ITALIAN SARCOMA GROUP

ITASPA: Network Italiano per le Paraplegie Spastiche Ereditarie IRCCS Fondazione Santa Lucia - CERC

GM: study group on epidermolysis bullosa - part of the Genodermatosis in Mediterranean network IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - SEDE GIANICOLO

IPPN International Porphyria Patient Network IPPN

Schweizerische Hämophilie Netzwerk - Réseau suisse de l'hémophilie - Rete svizzera d'emofilia Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung

BINOCAR : British and Irish Network of Congenital Anomaly Researchers St George's University of London

Batten Disease Professional Development Group St Thomas' Hospital

EUHASS: European Haemophilia Safety Surveillance EUHASS: European Haemophilia Safety Surveillance

Groupe de recherche sur les épilepsies CHU de Lyon HCL - GH Est

PolyQ-Net (FINISHED) Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire - IGBMC

RHLF: Réseau Huntington de Langue française Faculté de Médecine de Créteil

Groupe d'étude de microangiopathies thrombotiques AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital Saint-Antoine

Groupe d'étude international sur la maladie de Legg-Calve-Perthes CHU Paris - Hôpital Robert Debré

Réseau national d'étude des déficits immunitaires primitifs avec hypogammaglobulinémie de l'adulte GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis

Réseau de recherche sur les syndromes néphrotiques cortico-résistants Hôpital Necker-Enfants Malades

GM: groupe de travail sur l'Incontinentia pigmenti et la dysplasie ectodermique anhidrotique - partie du réseau Génodermatoses et Méditerranée Hôpital Necker-Enfants Malades

Réseau national d'étude du pseudohermaphrodisme masculin et autres troubles de développement sexuel Institut Pasteur

Réseau français des syndromes myasthéniques congénitaux Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpêtrière

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

EUVAS: European vasculitis study group Addenbrooke's Hospital

CGRN: Childhood Glaucoma Research Network Bascom Palmer Eye Institute

Réseau analyses métaboliques et génétiques des hyperthermies malignes et des maladies à cores centraux CHU Grenoble Alpes

Maternal Infant Child and Youth Research Network (MICYRN)
University of British Columbia

NASGE - Nationale Allianz für seltene genetische Erkrankungen
amedes genetics

CIMDRN- Canadian Inherited Metabolic Diseases Research Network
University of Ottawa

GM: Génodermatoses et Méditerranée
Hôpital Necker-Enfants Malades

Réseau Sud-Ouest des erreurs innées du métabolisme
Institut Fédératif de Biologie

ERNDIM: European research network for evaluation and improvement of screening-diagnosis-treatment of inherited disorders of metabolism
The Sheffield Children's Hospital

MetBioNet - National Metabolic Biochemistry Network
The Sheffield Children's Hospital

SIOP Europe: Société Européenne d'Oncologie Pédiatrique
Brussels Life Science Incubator

ECFS-DWG: European Cystic Fibrosis Society - diagnostic network working group
Universitair Ziekenhuis Brussel

Réseau NF-France
CLCC Léon Bérard

GM: groupe de travail sur les neurofibromatoses - partie du réseau Génodermatoses et Méditerranée
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor

Réseau sur les neurofibromatoses
Hôpital Necker-Enfants Malades

Réseau Mucoviscidose-Bronchiolite pour l'étude, la recherche, la prévention en kinesithérapie respiratoire et cardio-vasculaire
Réseau Mucoviscidose de l'Association Française de recherche en kinésithérapie

MD-Net: Deutsches Muskeldystrophie-Netzwerk (Partner des TREAT-NMD)
Friedrich-Baur-Institut

NEOCYST: Netzwerk zur Erforschung zystischer Nierenerkrankungen des Kindesalters
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.

Deutsche Gesellschaft für Angioödeme e.V.
Universitätsmedizin Mainz

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus
Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus

Groupe d'études marocain des déficits immunitaires primitifs
CHU Ibn Rochd

ISNS: The International Society for Neonatal Screening
ISNS: The International Society for Neonatal Screening

ECFS-NSWG: European Cystic Fibrosis Society - neonatal screening working group
Ostschweizer Kinderspital

ECFS: European Cystic Fibrosis Society
Belfast City Hospital

ESGLD: European study group on lysosomal diseases
GOSH NHS Foundatin Trust

ESDN: European Skeletal Dysplasia Network
Faculty of Life Sciences - University of Manchester

UKPIN : United Kingdom Primary Immunodeficiency Network
The Great North Children's Hospital, Royal Victoria Infirmary

Jeffrey Modell Centers Network (JMCN)
Jeffrey Modell Foundation

Canadian ALS Research Network (CALS)
Sunnybrook Health Sciences Centre

GM: groupe de travail sur le Xeroderma pigmentosum - partie du réseau Génodermatoses et Méditerranée
Enfants de la lune - Association pour le Xeroderma Pigmentosum

RENAPOL: réseau français des polyposes digestives rares
CHU de Lyon HCL - GH Est

Réseau français de recherches génétiques, cellulaires et cliniques du syndrome de Lowe
CHU Grenoble Alpes

Réseau d'étude des retards mentaux et déficits cognitifs monogéniques
Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire - IGBMC

EPNET: European Porphyria Network
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Louis Mourier

Réseau sur les maladies génétiques rares de l'érythropoïèse et de la membrane érythrocytaire
AP-HP.Université Paris Saclay - Hôpital de Bicêtre

Réseau des dystrophies musculaires d'Emery Dreifuss et autres pathologies de l'enveloppe nucléaire
AP-HP.Centre - Université de Paris - Hôpital Cochin

Réseau d'étude du complexe de Carney
AP-HP.Centre - Université de Paris - Hôpital Cochin

Réseau français de recherche pour le syndrome Marfan et les pathologies proches non syndromiques
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard

Réseau néphronophtise et maladie kystique de la médullaire
Hôpital Necker-Enfants Malades

Neonatal diabetes/monogenic diabetes of early infancy - French study group
Hôpital Necker-Enfants Malades

RSFK: réseau Français du syndrome de Kabuki
Hôpital Necker-Enfants Malades

Réseau sur le syndrome de Rothmund Thomson
Hôpital Necker-Enfants Malades

Cutis laxa: groupe français de recherche sur le cutis laxa
Hôpital Necker-Enfants Malades

Réseau sur les surdités héréditaires
Institut Pasteur

Réseau sur les mucopolysaccharidoses
Institut Pasteur

Société de Recherche Trisomie 21 (T21RS)
Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) - Hôpital Pitié-Salpêtrière

MeetOChondrie: groupe de recherche sur la mitochondrie et les pathologies associées
Université Bordeaux 2 - Victor Ségalen

Groupe français d'étude des maladies du motoneurone
Faculté de médecine de Limoges

Société internationale des troubles auto-inflammatoires systémiques
CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve

MitoDiag : Réseau français des Laboratoires de Diagnostic des Maladies Mitochondriales
CHU d'Angers

Réseau national sur les polyposes digestives et cancers gastriques familiaux
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone

INOPSU - ESPED: German Paediatric Surveillance Unit (DE)
Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin

Netzwerk Hypophosphatasie Deutschland
Lehrstuhl für Orthopädie der Universität Würzburg

NCL-Stiftung mit NCL-Netzwerk
NCL-Stiftung

NCL-Netz : Klinisches Netzwerk für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

CMT-NET: Deutsches Netzwerk zur Erforschung der Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT)
Max-Planck-Institut für Multidisziplinäre Naturwissenschaften

CURE-Net: Deutsches Netzwerk für kongenitale uro-rektale Malformationen
Universitätsklinikum Bonn (AöR)

AFNET: Kompetenznetz Vorhofflimmern e.V.
Kompetenznetz Vorhofflimmern e.V.

GM: study group on palmoplantar keratoderma - part of the Genodermatosis in Mediterranean network
National and Kapodistrian University of Athens

ISG : Italian Sarcoma Group
ISG ITALIAN SARCOMA GROUP

ITASPA: Network Italiano per le Paraplegie Spastiche Ereditarie
IRCCS Fondazione Santa Lucia - CERC

GM: study group on epidermolysis bullosa - part of the Genodermatosis in Mediterranean network
IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - SEDE GIANICOLO

IPPN International Porphyria Patient Network
IPPN

Schweizerische Hämophilie Netzwerk - Réseau suisse de l'hémophilie - Rete svizzera d'emofilia
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung

BINOCAR : British and Irish Network of Congenital Anomaly Researchers
St George's University of London

Batten Disease Professional Development Group
St Thomas' Hospital

EUHASS: European Haemophilia Safety Surveillance
EUHASS: European Haemophilia Safety Surveillance

Groupe de recherche sur les épilepsies
CHU de Lyon HCL - GH Est

PolyQ-Net (FINISHED)
Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire - IGBMC

RHLF: Réseau Huntington de Langue française
Faculté de Médecine de Créteil

Groupe d'étude de microangiopathies thrombotiques
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital Saint-Antoine

Groupe d'étude international sur la maladie de Legg-Calve-Perthes
CHU Paris - Hôpital Robert Debré

Réseau national d'étude des déficits immunitaires primitifs avec hypogammaglobulinémie de l'adulte
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis

Réseau de recherche sur les syndromes néphrotiques cortico-résistants
Hôpital Necker-Enfants Malades

GM: groupe de travail sur l'Incontinentia pigmenti et la dysplasie ectodermique anhidrotique - partie du réseau Génodermatoses et Méditerranée
Hôpital Necker-Enfants Malades

Réseau national d'étude du pseudohermaphrodisme masculin et autres troubles de développement sexuel
Institut Pasteur

Réseau français des syndromes myasthéniques congénitaux
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpêtrière

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

EUVAS: European vasculitis study group
Addenbrooke's Hospital

CGRN: Childhood Glaucoma Research Network
Bascom Palmer Eye Institute

Réseau analyses métaboliques et génétiques des hyperthermies malignes et des maladies à cores centraux
CHU Grenoble Alpes

Réseau français de recherche clinique et génétique sur les démences frontotemporales liées ou non à la sclérose latérale amyotrophique
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière

INSERM RBM 059: réseau français de recherche clinique et génétique sur les démences frontotemporales liées ou non à la sclérose latérale amyotrophique
Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) - Hôpital Pitié-Salpêtrière