Hoe registreren in Orphanet?
U kan contact opnemen met het Orphanet team in uw land om uw activiteiten gerelateerd aan zeldzame ziekten te registreren en/of bij te werken.
Het Orphanet-team dankt u voor uw medewerking!
OPGELET!
Als u nog niet geregistreerd bent in Orphanet, moet u minstens één activiteit (expertisecentrum, medisch laboratorium/diagnostische test, patiëntenorganisatie, onderzoeksproject, klinische studies, enz.) registreren om als persoon opgeslagen te blijven in de database.
Alvorens online te worden gepubliceerd, zal alle informatie door de wetenschappelijke adviesraad van Orphanet worden gevalideerd volgens zijn procedures.