Orphanet: Behinderung
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ORPHA:232288  Alpha-Thalassämie-verwandte Krankheiten

:: Aktivitätseinschränkungen und/oder Partizipations-Beeinträchtungen werden anhand des funktionellen Orphanet-Thesaurus beschrieben. Der funktionelle Orphanet-Thesaurus basiert auf der International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth (ICF-CY, WHO 2007). Die nachfolgend aufgeführten funktionellen Konsequenzen beziehen sich auf die generelle Situation von Patienten, die optimale Standard-Versorgung und Management (spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und techn. Unterstützung, Betreuung und Förderung) erhalten. Funktionelle Konsequenzen werden gemäß ihrer Häufigkeit in der Patientenpopulation dargestellt. Diese allgemeinen Informationen können nicht auf spezifische Probleme bezogen werden. Es ist möglich, dass einige Probleme hier nicht angesprochen werden bzw., dass diese sich im Hinblick auf die zeitliche Abfolge oder auch den beschriebenen Schweregrad unterscheiden

 Verlust einer Fähigkeit
Sehr häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Sprechen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Lesen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Schreiben lernen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Rechnen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Lesen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Schreiben
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Rechnen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Aufmerksamkeit fokussieren
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Denken und Schlussfolgern
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Entscheidungen fällen/Initiative ergreifen/Lösungen finden
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Kommunizieren als Empfänger gesprochener Mitteilungen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Kommunizieren als Empfänger von Mitteilungen in Gebärdensprache
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Kommunizieren als Empfänger non-verbaler Mitteilungen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Kommunizieren als Empfänger schriftlicher Mitteilungen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sprechen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Mitteilungen in Gebärdensprache ausdrücken
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Non-verbale Mitteilungen produzieren
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Mitteilungen schreiben
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Teilnahme an Konversationen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Kommunikationsgeräte und -techniken benutzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Stehen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Sitzen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Sich verlagern
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Stehende Körperposition erhalten
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Kopfposition erhalten
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Gegenstände erreichen und fassen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Gegenstände anheben und tragen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Moderat
Gegenstände handhaben (feinmotorischer Handgebrauch)
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Gehen kurzer Distanzen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Gehen langer Distanzen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Sich waschen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Seine Körperteile pflegen (Haut, Gesicht, Zähne, Kopfhaut, Nägel und Genitalien)
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Die Belange der Blasenentleerung regulieren
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Die Belange der Darmentleerung regulieren
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Sich kleiden/entkleiden
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Essen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Trinken
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Erhaltung der Gesundheit (Ernährung, Medikation, Prävention, physischer Komfort, physisches und mentales Wohlbefinden)
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Erhaltung der Gesundheit (Ernährung, Medikation, Prävention, physischer Komfort, physisches und mentales Wohlbefinden)
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Umgang mit Stress, Verantwortung, Notfallsituationen und Erhaltung der eigenen Sicherheit
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Generelle Selbstkontrolle
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung im Haus
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Ein Fahrzeug fahren
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Mit anderen Personen interagieren
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Freundschaften schliessen/erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Familienbeziehungen pflegen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Mit Fremden umgehen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Liebesbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sexualbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Einkaufen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Kochen/Mahlzeiten vorbereiten
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Hausarbeit tätigen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Fürsorge/Hilfe für andere
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Teilnahme Primärstufe
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Teilnahme Sekundärstufe
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Teilnahme an einer Schule mit angepassten/besonderen Umfeld
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Berufliche Ausbildung/Ausbildungsverhältnis in einem angepassten/besonderen Umfeld
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Erwerb Höherer Bildung und Ausbildung
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Bezahlte Tätigkeit in einer Standardumgebung
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Bezahlte Tätigkeit in einem geförderten Umfeld
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Beschäftigungssuche
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Durchführung fachspezifischer Aufgaben
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Umgang mit Geld/Verwaltung des persönlichen Budgets
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Durchführung von Verwaltungsverfahren
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Eine Einzelaufgabe übernehmen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Mehrfachaufgaben übernehmen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Die tägliche Routine durchführen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Teilnahme am Gemeinschaftsleben
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Ausübung von Sport
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Teilnahme an Kunst und Kultur
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Häufig
Zeitlichkeit
Schweregrad
Stehen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Sitzen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Sich verlagern
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Stehende Körperposition erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Gegenstände erreichen und fassen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Gegenstände anheben und tragen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Gegenstände handhaben (feinmotorischer Handgebrauch)
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Gehen kurzer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Gehen langer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Sich waschen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Seine Körperteile pflegen (Haut, Gesicht, Zähne, Kopfhaut, Nägel und Genitalien)
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Die Belange der Blasenentleerung regulieren
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Die Belange der Darmentleerung regulieren
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sich kleiden/entkleiden
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Essen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Trinken
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Umgang mit Emotionen und Gemütslage
Vorübergehende Beeinträchtigung
Moderat
Fortbewegung im Haus
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Transportmittel benutzen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Transportmittel benutzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Spielen mit Anderen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Geselligkeit
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Reisen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Gelegentlich
Zeitlichkeit
Schweregrad
Sehen/Zuschauen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Hören/Zuhören
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sprechen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sprechen lernen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Lesen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Lesen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Lesen lernen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Schreiben lernen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Schreiben lernen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Schreiben lernen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Rechnen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Rechnen lernen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Rechnen lernen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Lesen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Lesen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Lesen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Schreiben
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Schreiben
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Schreiben
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Rechnen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Rechnen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Rechnen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Denken und Schlussfolgern
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Entscheidungen fällen/Initiative ergreifen/Lösungen finden
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Entscheidungen fällen/Initiative ergreifen/Lösungen finden
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Entscheidungen fällen/Initiative ergreifen/Lösungen finden
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Kommunizieren als Empfänger gesprochener Mitteilungen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Kommunizieren als Empfänger gesprochener Mitteilungen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Kommunizieren als Empfänger von Mitteilungen in Gebärdensprache
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Kommunizieren als Empfänger von Mitteilungen in Gebärdensprache
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Kommunizieren als Empfänger non-verbaler Mitteilungen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Kommunizieren als Empfänger non-verbaler Mitteilungen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Kommunizieren als Empfänger schriftlicher Mitteilungen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Kommunizieren als Empfänger schriftlicher Mitteilungen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Sprechen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sprechen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Mitteilungen in Gebärdensprache ausdrücken
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Mitteilungen in Gebärdensprache ausdrücken
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Mitteilungen schreiben
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Mitteilungen schreiben
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Teilnahme an Konversationen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Teilnahme an Konversationen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Kommunikationsgeräte und -techniken benutzen
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Kommunikationsgeräte und -techniken benutzen
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Nichtspezifisch
Stehen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Stehen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sitzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sich verlagern
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Stehende Körperposition erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Stehende Körperposition erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gegenstände erreichen und fassen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gegenstände anheben und tragen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gegenstände handhaben (feinmotorischer Handgebrauch)
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gehen kurzer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Gehen kurzer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Gehen langer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Gehen langer Distanzen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Permanente Beeinträchtigung
Vollständig
Durchführung lebhafter Aktivitäten (klettern/steigen, rennen, joggen, springen und schwimmen)
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Sich waschen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Seine Körperteile pflegen (Haut, Gesicht, Zähne, Kopfhaut, Nägel und Genitalien)
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Die Belange der Blasenentleerung regulieren
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Die Belange der Darmentleerung regulieren
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Die Belange der Darmentleerung regulieren
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Sich kleiden/entkleiden
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Essen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Essen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Essen
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Trinken
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Trinken
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Trinken
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Kontrolle des Essverhaltens
Vorübergehende Beeinträchtigung
Schwer
Fortbewegung im Haus
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Fortbewegung ausserhalb des Hauses
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Transportmittel benutzen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Ein Fahrzeug fahren
Permanente Beeinträchtigung
Moderat
Ein Fahrzeug fahren
Verzögerte Aufnahme von Fähigkeiten
Schwer
Familienbeziehungen pflegen
Permanente Beeinträchtigung
Schwer
Liebesbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Sexualbeziehungen aufnehmen und aufrecht erhalten
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Einkaufen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Kochen/Mahlzeiten vorbereiten
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Hausarbeit tätigen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Umgang mit Geld/Verwaltung des persönlichen Budgets
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Eine Einzelaufgabe übernehmen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Spielen mit Anderen
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Geselligkeit
Permanente Beeinträchtigung
Gering
Nicht definiert
Erinnern und Erhalten
Zeitbewusstsein
Raumbewusstsein
Einschlafen
Durchschlafen
Gute Schlafqualität
Wach bleiben
Umweltfaktoren

:: Nachfolgend sind solche Umweltfaktoren aufgeführt, die berücksichtigt werden sollten, um eine Verbesserung der Funktionen zu erzielen, oder aus der Krankheit resultierenden Beeinträchtigungen zu mindern.

Ernährung
Source : Orphanet
Letzte Aktualisierung: 17/11/2014

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Weitere Informationen

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