Orphanet: Handicap
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Rechercher une maladie et ses conséquences fonctionnelles

* (*) Champ obligatoire

ORPHA:232288  Maladies associées à une alpha-thalassémie

:: Les limitations d'activité/restrictions de participation sont décrites avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement, dérivé et adapté de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé – Enfants et Adolescents (CIF-EA, OMS 2007). L'information fournie est estimée sur l’ensemble de la population de patients en situation de prise en charge habituelle (traitement spécifique et/ou symptomatique, prévention et prophylaxie, aide technique et assistance humaine, soins et aides). Les conséquences fonctionnelles sont présentées par ordre de fréquence dans la population des patients. Ces informations générales peuvent ne pas être pertinentes pour un cas précis. Certaines difficultés rapportées ici peuvent se produire avec une temporalité ou un degré de sévérité différent, et d'autres qui ne sont pas listées peuvent néanmoins être rencontrées.

 Perte de capacité
Très fréquent
Temporalité
Sévérité
Acquérir le langage
Limitation permanente
Total
Apprendre à lire
Limitation permanente
Total
Apprendre à écrire
Limitation permanente
Total
Apprendre à calculer
Limitation permanente
Total
Lire
Limitation permanente
Total
Ecrire
Limitation permanente
Total
Calculer
Limitation permanente
Total
Fixer son attention
Limitation permanente
Total
Réfléchir et raisonner
Limitation permanente
Sévère
Prendre des décisions et des initiatives/Trouver des solutions
Limitation permanente
Total
Recevoir un message parlé
Limitation permanente
Sévère
Recevoir un message en langue des signes
Limitation permanente
Sévère
Recevoir un message non verbal
Limitation permanente
Sévère
Recevoir un message écrit
Limitation permanente
Sévère
Parler
Limitation permanente
Total
S’exprimer en langue des signes
Limitation permanente
Sévère
S’exprimer en langage non verbal
Limitation permanente
Modéré
Ecrire un message
Limitation permanente
Sévère
Participer à une conversation
Limitation permanente
Sévère
Utiliser un appareil de communication
Limitation permanente
Sévère
Se lever
Retard d'acquisition
Sévère
S’asseoir
Retard d'acquisition
Sévère
Se transférer
Retard d'acquisition
Modéré
Rester debout
Retard d'acquisition
Sévère
Maintenir la position de la tête
Retard d'acquisition
Non spécifié
Attraper un objet
Retard d'acquisition
Modéré
Soulever et porter des objets
Retard d'acquisition
Modéré
Manipuler des objets (motricité fine)
Retard d'acquisition
Non spécifié
Marcher sur de courtes distances
Retard d'acquisition
Sévère
Marcher sur de longues distances
Retard d'acquisition
Sévère
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Retard d'acquisition
Sévère
Se laver
Retard d'acquisition
Sévère
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Retard d'acquisition
Sévère
Uriner
Retard d'acquisition
Sévère
Aller à la selle
Retard d'acquisition
Sévère
S’habiller/se déshabiller
Retard d'acquisition
Sévère
Manger
Retard d'acquisition
Sévère
Boire
Retard d'acquisition
Sévère
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Retard d'acquisition
Sévère
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation permanente
Sévère
Gérer le stress, les responsabilités, l’urgence, assurer sa sécurité
Limitation permanente
Sévère
Maîtriser son comportement général
Limitation permanente
Sévère
Se déplacer chez soi
Retard d'acquisition
Sévère
Se déplacer à l’extérieur
Retard d'acquisition
Sévère
Conduire
Limitation permanente
Total
Interagir avec quelqu’un
Limitation permanente
Modéré
Se faire/garder des amis
Limitation permanente
Modéré
Maintenir les relations familiales
Limitation permanente
Modéré
Se comporter avec les étrangers
Limitation permanente
Modéré
Créer et entretenir des relations intimes
Limitation permanente
Sévère
Avoir des relations sexuelles
Limitation permanente
Total
Faire les courses
Limitation permanente
Total
Cuisiner / Préparer le repas
Limitation permanente
Total
Faire le ménage / Entretenir son linge
Limitation permanente
Total
S’occuper des autres
Limitation permanente
Total
Recevoir une éducation préscolaire
Limitation permanente
Modéré
Aller à l’école en milieu ordinaire
Limitation permanente
Sévère
Aller à l’école en milieu adapté / spécialisé
Limitation permanente
Modéré
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Limitation permanente
Total
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu adapté / spécialisé
Limitation permanente
Total
Suivre des études supérieures
Limitation permanente
Total
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation permanente
Total
Assurer un travail rémunéré en milieu adapté / protégé
Limitation permanente
Sévère
Chercher un emploi
Limitation permanente
Total
Accomplir ses tâches professionnelles
Limitation permanente
Sévère
Manipuler de l’argent / Gérer son budget
Limitation permanente
Total
Effectuer des démarches administratives
Limitation permanente
Total
Réaliser une tâche simple
Limitation permanente
Sévère
Réaliser une tâche complexe/ multiple
Limitation permanente
Total
Effectuer la routine quotidienne
Limitation permanente
Sévère
Participer à la vie en communauté
Limitation permanente
Sévère
Pratiquer un sport
Limitation permanente
Sévère
Pratiquer ou assister à des activités artistiques et culturelles
Limitation permanente
Sévère
Fréquent
Temporalité
Sévérité
Se lever
Limitation permanente
Modéré
S’asseoir
Limitation permanente
Modéré
Se transférer
Limitation permanente
Léger
Rester debout
Limitation permanente
Léger
Attraper un objet
Limitation permanente
Léger
Soulever et porter des objets
Limitation permanente
Léger
Manipuler des objets (motricité fine)
Limitation permanente
Léger
Marcher sur de courtes distances
Limitation permanente
Modéré
Marcher sur de longues distances
Limitation permanente
Modéré
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation permanente
Modéré
Se laver
Limitation permanente
Sévère
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Limitation permanente
Sévère
Uriner
Limitation permanente
Sévère
Aller à la selle
Limitation permanente
Sévère
S’habiller/se déshabiller
Limitation permanente
Sévère
Manger
Limitation permanente
Modéré
Boire
Limitation permanente
Modéré
Gérer ses émotions et son humeur
Limitation transitoire
Modéré
Se déplacer chez soi
Limitation permanente
Sévère
Se déplacer à l’extérieur
Limitation permanente
Sévère
Utiliser un transport comme passager
Retard d'acquisition
Sévère
Utiliser un transport comme passager
Limitation permanente
Sévère
Jouer avec les autres
Limitation permanente
Modéré
Rencontrer ses amis
Limitation permanente
Modéré
Voyager
Limitation permanente
Modéré
Occasionnel
Temporalité
Sévérité
Regarder
Limitation permanente
Sévère
Ecouter
Limitation permanente
Sévère
Acquérir le langage
Limitation permanente
Sévère
Acquérir le langage
Retard d'acquisition
Non spécifié
Apprendre à lire
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à lire
Limitation permanente
Sévère
Apprendre à lire
Retard d'acquisition
Non spécifié
Apprendre à écrire
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à écrire
Limitation permanente
Sévère
Apprendre à écrire
Retard d'acquisition
Non spécifié
Apprendre à calculer
Limitation permanente
Modéré
Apprendre à calculer
Limitation permanente
Sévère
Apprendre à calculer
Retard d'acquisition
Non spécifié
Lire
Limitation permanente
Modéré
Lire
Limitation permanente
Sévère
Lire
Retard d'acquisition
Non spécifié
Ecrire
Limitation permanente
Modéré
Ecrire
Limitation permanente
Sévère
Ecrire
Retard d'acquisition
Non spécifié
Calculer
Limitation permanente
Modéré
Calculer
Limitation permanente
Sévère
Calculer
Retard d'acquisition
Non spécifié
Réfléchir et raisonner
Limitation permanente
Modéré
Prendre des décisions et des initiatives/Trouver des solutions
Limitation permanente
Modéré
Prendre des décisions et des initiatives/Trouver des solutions
Limitation permanente
Sévère
Prendre des décisions et des initiatives/Trouver des solutions
Retard d'acquisition
Non spécifié
Recevoir un message parlé
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message parlé
Retard d'acquisition
Non spécifié
Recevoir un message en langue des signes
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message en langue des signes
Retard d'acquisition
Non spécifié
Recevoir un message non verbal
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message non verbal
Retard d'acquisition
Non spécifié
Recevoir un message écrit
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message écrit
Retard d'acquisition
Non spécifié
Parler
Limitation permanente
Sévère
Parler
Retard d'acquisition
Non spécifié
S’exprimer en langue des signes
Limitation permanente
Modéré
S’exprimer en langue des signes
Retard d'acquisition
Non spécifié
Ecrire un message
Limitation permanente
Modéré
Ecrire un message
Retard d'acquisition
Non spécifié
Participer à une conversation
Limitation permanente
Modéré
Participer à une conversation
Retard d'acquisition
Non spécifié
Utiliser un appareil de communication
Limitation permanente
Modéré
Utiliser un appareil de communication
Retard d'acquisition
Non spécifié
Se lever
Limitation permanente
Total
Se lever
Limitation permanente
Sévère
S’asseoir
Limitation permanente
Sévère
Se transférer
Limitation permanente
Sévère
Rester debout
Limitation permanente
Total
Rester debout
Limitation permanente
Sévère
Attraper un objet
Limitation permanente
Sévère
Soulever et porter des objets
Limitation permanente
Sévère
Manipuler des objets (motricité fine)
Limitation permanente
Sévère
Marcher sur de courtes distances
Limitation permanente
Total
Marcher sur de courtes distances
Limitation permanente
Sévère
Marcher sur de longues distances
Limitation permanente
Total
Marcher sur de longues distances
Limitation permanente
Sévère
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation permanente
Total
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation permanente
Sévère
Se laver
Limitation permanente
Léger
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Limitation permanente
Léger
Uriner
Limitation permanente
Léger
Aller à la selle
Limitation permanente
Léger
Aller à la selle
Limitation transitoire
Sévère
S’habiller/se déshabiller
Limitation permanente
Léger
Manger
Limitation permanente
Léger
Manger
Limitation permanente
Sévère
Manger
Limitation transitoire
Sévère
Boire
Limitation permanente
Léger
Boire
Limitation permanente
Sévère
Boire
Limitation transitoire
Sévère
Maîtriser son comportement alimentaire
Limitation transitoire
Sévère
Se déplacer chez soi
Limitation permanente
Léger
Se déplacer à l’extérieur
Limitation permanente
Léger
Utiliser un transport comme passager
Limitation permanente
Léger
Conduire
Limitation permanente
Modéré
Conduire
Retard d'acquisition
Sévère
Maintenir les relations familiales
Limitation permanente
Sévère
Créer et entretenir des relations intimes
Limitation permanente
Léger
Avoir des relations sexuelles
Limitation permanente
Léger
Faire les courses
Limitation permanente
Léger
Cuisiner / Préparer le repas
Limitation permanente
Léger
Faire le ménage / Entretenir son linge
Limitation permanente
Léger
Manipuler de l’argent / Gérer son budget
Limitation permanente
Léger
Réaliser une tâche simple
Limitation permanente
Léger
Jouer avec les autres
Limitation permanente
Léger
Rencontrer ses amis
Limitation permanente
Léger
Non défini
Mémoriser et faire appel à sa mémoire
S’orienter dans le temps
S’orienter dans l’espace
S’endormir
Avoir un sommeil continu
Avoir un sommeil de bonne qualité
Rester éveillé
Facteurs environnementaux

:: Cette section présente les facteurs de l’environnement importants à prendre en considération pour améliorer le fonctionnement ou limiter les restrictions liés à la maladie.

Aliments
Source : Orphanet
Dernière mise à jour : 17/11/2014

Informations complémentaires

Services sociaux spécialisés

Avertissement

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